JAK DĚTI S JUVENILNÍ IDIOPATICKOU ARTRITIDOU (JIA) ZVLÁDAJÍ ŠKOLNÍ POVINNOSTI A JAK SE JIM S TOUTO NEMOCÍ ŽIJE - dotazník pro RODIČE/ZÁKONNÉ ZÁSTUPCE

Milí rodiče!

Jmenuji se Michaela Heidlerová a studuji Pedagogickou fakultu na Univerzitě J. E. Purkyně v Ústí nad Labem. Sama jsem bývalou pacientkou Dětské revmatologické ambulance KDDL Praha (již 7 let se léčím se Systémovým lupusem). Vím tedy, jak je náročné s nemocí žít. Přesto jsem to však nevzdala a probojovala se až do 5. ročníku magisterského studia oboru Učitelství pro 1. stupeň základních škol. Nyní píši diplomovou práci, jejímž základem bude dotazník, který máte před sebou. 

Ráda bych Vás tímto požádala o jeho vyplnění. Zajímá mě především, jak Vaše dítě zvládá běžný školní den, jak tráví svůj volný čas, zda má již představy o své budoucnosti a jak se mu s touto nemocí žije.

Odpovídejte, prosím, pravdivě.

Postup při vyplňování dotazníku

1. Přečtěte si pozorně každou otázku.

2. Pokud je za otázkou nabídka odpovědí, vyberte tu, která se nejvíce podobá Vašemu názoru. Pokud je za otázkou hodnotící škála pěti obličejů, vyberte ten, který nejvíce vystihuje Váš pocit.

3. Po vyplnění dotazníku zkontrolujte, zda jste žádnou otázku nevynechali  (příp. ji doplňte) a klikni na ODESLAT dotazník. Budu ráda, když na volné řádky připíšete své názory a poznámky.

1 Kolik je Vašemu dítěti let?
Povinná odpověď

Číslicí.

Zbývá 20 znaků

2 Jak dlouho se Vaše dítě léčí s juvenilní idiopatickou artritidou?
Povinná odpověď

Roky, příp. měsíce. Ve tvaru např. 11 let a 3 měsíce.

Zbývá 250 znaků

3 Jakou má formu juvenilní idiopatické artritidy (JIA)?
Povinná odpověď

4 Jak moc je nyní nemoc Vašeho dítěte aktivní?
Povinná odpověď

5 Jak často jezdíte s dítětem z důvodu nemoci na pravidelné lékařské kontroly?
Povinná odpověď

6 Užívá Vaše dítě k léčbě JIA nějaké léky?
Povinná odpověď

7 V jakých hodinách během dne potřebuje Vaše dítě z důvodu nemoci pomoc?
Povinná odpověď

Pokud Vaše dítě potřebuje pomoc, vyberte všechny hodiny, ve kterých mu pomáháte (b-f).

8 S čím potřebuje nejčastěji Vaše dítě z důvodu nemoci pomoc?
Povinná odpověď

Pokud Vaše dítě potřebuje pomoc, vyberte všechny činnosti, se kterými mu pomáháte (b-g).

9 Jak myslíte, že se dítě cítí, když mu s něčím pomáháte?
Povinná odpověď

10 Jak dlouho obvykle trvá Vašemu dítěti, než se připraví na odchod do školy?
Povinná odpověď

Počítejte dobu od probuzení do samotného odchodu.

11 Jaké jsou nejčastější ranní obtíže Vašeho dítěte?
Povinná odpověď

Pokud má Vaše dítě ranní obtíže, vyberte všechny, kterými po ránu trpí (b-f).

12 Jaká je obvykle nepřítomnost Vašeho dítěte ve škole za jedno pololetí?
Povinná odpověď

13 S čím má Vaše dítě ve škole nejčastěji problémy?
Povinná odpověď

Pokud má Vaše dítě ve škole s něčím problémy, vyberte všechny, které se ho týkají (b-g).

14 Byl Vašemu dítěti někdy sestaven individuální vzdělávací plán?
Povinná odpověď

15 Má Vaše dítě ve škole předměty, které kvůli JIA nemůže absolvovat?
Povinná odpověď

16 Používá Vaše dítě ve škole během nějakého předmětu speciální pomůcky nebo opatření?
Povinná odpověď

Např. při tělesné výchově ochranné pomůcky na nemocné klouby, nebo při psaní speciální pero, lavici, …

17 Má Vaše dítě kromě JIA diagnostikováno ještě jiné onemocnění, příp. některou z poruch učení a chování (tzv. "dys" poruchu, ADHD, ...)?
Povinná odpověď

NE, nemá. ANO, má - napište jaké/jakou.

Zbývá 250 znaků

18 Dodržuje Vaše dítě nějakou dietu, kterou mu předepsal lékař?
Povinná odpověď

19 Jak myslíte, že se dnes Vaše dítě cítí?
Povinná odpověď

20 Jak myslíte, že zvládá Vaše dítě život s JIA?
Povinná odpověď

21 Jak myslíte, že zvládáte nemoc Vašeho dítěte Vy?
Povinná odpověď

22 Myslíte, že je Vaše dítě schopné zvládat školní povinnosti?
Povinná odpověď

23 Má Vaše dítě asistenta pedagoga/osobního asistenta?
Povinná odpověď

24 S nemocí svého dítěte…
Povinná odpověď

25 Popište, prosím, několika větami, s čím má Vaše dítě z důvodu nemoci ve škole největší problémy a naopak v čem vyniká. Pokud školu nenavštěvuje, napište z jakých důvodů.
Povinná odpověď

Zbývá 1500 znaků

26 Jak byste ohodnotili kvalitu života Vašeho dítěte s tímto onemocněním?
Povinná odpověď

27 Co děláte pro to, aby se Vaše dítě i přes onemocnění cítilo šťastné?
Povinná odpověď

Aby mohlo dělat činnosti příslušné jeho věku; aby nemělo pocit, že strádá; aby si nepřipadalo od ostatních jiné, …

Zbývá 1500 znaků

28 Pro spárování dotazníků (pacient a jeho rodiče) si, prosím, zvolte přezdívku.
Povinná odpověď

Stejnou přezdívku napíšete na konci i do dotazníku pro dětského pacienta.

Zbývá 50 znaků