Problematika zvládání zátěže a potřeby péče v rodině s gastrointestinálně nemocným dítětem

Vážená paní, pane,

jmenuji se Svatava Klubusová a jsem studentkou 1. ročníku studijního oboru Ošetřovatelská péče v pediatrii na Lékařské fakultě Ostravské univerzity v Ostravě. Ve své diplomové práci se věnuji tématu „Problematika zvládání zátěže a potřeby péče v rodině s gastrointestinálně nemocným dítětem“. Rodiny, jejichž děti trpí určitou gastrointestinální chorobou, mají někdy specifické starosti nebo problémy. Chceme- li se cíleně zaměřit na zlepšení ošetřovatelské péče u těchto dětských pacientů, je nutné tyto specifické potřeby a problémy odhalit. Ráda bych Vás, milí rodiče touto cestou požádala o vyplnění předloženého dotazníku. Dotazník je zcela anonymní. Prosím Vás o vyplnění všech otázek, není-li uvedeno jinak. Každá Vaše odpověď je správná. Předem Vám děkuji za spolupráci a čas, který jste strávili při vyplňování tohoto dotazníku.

Přeji pěkný den Bc. Svatava Klubusová

I. Část

ZVLÁDÁNÍ ZÁTĚŽE

Přečtěte si prosím jednotlivé výroky a u každého se rozhodněte, jak vystihuje vaše chování – zda a jak často takto reagujete na běžné i větší těžkosti a problémy v rodině.

II. Část ZÁKLADNÍ INFORMACE O RODIČI, DÍTĚTI A ONEMOCNĚNÍ

Základní informace o rodiči, který vyplnil dotazník:

Věková kategorie
Povinná odpověď

18-29 let 30-39 let 40-49 let 50 a více let

Pohlaví
Povinná odpověď

Žena Muž

Nejvyšší dosažené vzdělání
Povinná odpověď

Základní Středoškolské Vyšší odborné Vysokoškolské

Bydliště
Povinná odpověď

Zbývá 250 znaků

Dítě vyrůstá v rodině
Povinná odpověď

S oběma vlastními rodiči S jedním vlastním rodičem S jedním vlastním rodičem a jeho druhým partnerem /manželem Jiné

Základní informace o dítěti s chronickým onemocněním:

Pohlaví
Povinná odpověď

Dívka Chlapec

Věk dítěte
Povinná odpověď

2-5 6-9 10 a více

Účast na vzdělávání
Povinná odpověď

Předškolní Školní Žádné

Sourozenci nemocného dítěte
Povinná odpověď

Žádný Jeden Dva Tři a více

Základní informace o chronickém onemocnění:

Jakým onemocněním Vaše dítě trpí:
Povinná odpověď

A)Celiakie B)Crohnova choroba C) Ulcerózní kolitida

Jak dlouho trpí Vaše dítě tímto onemocněním:
Povinná odpověď

A) do 1 roku B) od 1 do 3 let C) déle než 3 roky

Považujete onemocnění za zátěž (např. zvýšené návštěvy lékaře, finanční, obavy o dítě, zvýšená péče):
Povinná odpověď

Ano Ne

II. Část Specifika onemocnění

Vyplňte prosím odpovědi jenom u onemocnění, jimž Vaše dítě trpí, dále pak pokračujte třetí části dotazníku, týkající se hodnocení potřeb péče.

Specifika onemocnění Celiakie:

Jakou formou se tato choroba projevila:

A) střevní formou B) nevím Mimostřevní forma (uveďte jak)

Zbývá 100 znaků

Výskyt obtíží u dítěte v posledním týdnu:

A) neustále B) často C) občas D) vůbec

Doplňující léčba:

A) kortikoidy B) vitaminy, minerály, železo C) psychoterapie D) žádná

Příjem výživy dítěte:

A) normální ústy B) normální ústy + popíjení doplňkových výživových drinků C) žilním přístupem D) přes stěnu břišní (PEG) E) sondou

Dodržování bezlepkové diety:

A) neustále B) často C) občas D) vůbec

Dodržování bezlepkové diety, spolu s ostatními členy rodiny:

A) neustále B) často C) občas D) vůbec

Frekvence kontrol u lékaře ve frekvenci:

A) 1 – 3 měsíce B) 3 – 6 měsíců C) méně než co 6 měsíců

Spokojenost s dostupností a sortimentem bezlepkových výrobků:

A) ano B) spíše ano C) spíše ne D) ne

Je pro Vás bezlepková dieta finančně náročná:

A) ano B) spíše ano C) spíše ne D) ne

Je Vašemu dítěti umožněna bezlepková strava ve škole, či školce:

A) ano B) ne

Co Vám nejvíce pomáhá v boji s nemocí Vašeho dítěte:

Zbývá 1500 znaků

Další neuvedená specifika:

Zbývá 250 znaků

Další dlouhodobé onemocnění dítěte (vypište):

Zbývá 250 znaků

Specifika onemocnění Crohnova choroba:

Období nemoci:

A) aktivní (projevy se vyskytují ve zvýšené míře) B) klidné (projevy se téměř nevyskytují)

Lokalizace Crohnovy choroby:

A) tlusté střevo B) tenké střevo C) rektum

Nejčastější projevy nemoci:

A) průjem B) zácpa C) bolesti břicha D) únava, zvýšená tělesná teplota E) nechutenství, úbytek na váze F) poruchy růstu

Frekvence trávících obtíží:

A) každodenní B) každotýdenní C) měsíčně a méně

Příjem výživy:

A) normální ústy B) normální ústy + popíjení doplňkových výživových drinků C) žilním přístupem D) přes stěnu břišní (PEG) E) sondou

Léčba:

A) medikamentózní (podávání léků s protizánětlivým účinkem) B) biologická léčba C) dietní léčba D) psychoterapie E) chirurgická Další možnost F) jiná, uveďte:

Zbývá 100 znaků

Frekvence hospitalizace:

A) 1 – 2x ročně B) 3 – 6x ročně C) častěji než 6x ročně

Další neuvedená specifika:

Zbývá 250 znaků

Další dlouhodobé onemocnění dítěte (vypište):

Zbývá 250 znaků

Specifika onemocnění Ulcerózní kolitida:

Období nemoci:

A) aktivní (projevy se vyskytují ve zvýšené míře) B) klidné (projevy se téměř nevyskytují)

Lokalizace ulcerózní kolitidy:

A) tlusté střevo B) rektum

Nejčastější projevy nemoci:

A) průjem bez příměsi B) průjem s příměsi krve či hlenu C) bolesti břicha D) únava, zvýšená tělesná teplota E) nechutenství, úbytek na váze

Frekvence trávících obtíží:

A) každodenní B) každotýdenní C) měsíčně a méně

Příjem výživy:

A) normální ústy B) normální ústy + popíjení doplňkových výživových drinků C) žilním přístupem D) přes stěnu břišní (PEG) E) sondou

Léčba:

A) medikamentózní (podávání léků s protizánětlivým účinkem) B) biologická léčba C) dietní léčba D) psychoterapie E) chirurgická F) jiná, uveďte:

Zbývá 100 znaků

Frekvence kontrol u lékaře ve frekvenci:

A) 1 – 3 měsíce B) 3 – 6 měsíců C) méně než co 6 měsíců

Frekvence hospitalizace:

A) 1 – 2x ročně B) 3 – 6x ročně C) častěji než 6x ročně

Další neuvedená specifika:

Zbývá 250 znaků

Další dlouhodobé onemocnění dítěte (vypište):

Zbývá 250 znaků

III. Část

HODNOCENÍ POTŘEB PÉČE

Zakroužkujte prosím u každé položky odpověď, která reprezentuje nejvýstižněji Vaši potřebu.

Když se v naší rodině vyskytnou těžkosti nebo problémy, reagujeme tak, že... Povinná odpověď

Věková kategorie Povinná odpověď

Pohlaví Povinná odpověď

Nejvyšší dosažené vzdělání Povinná odpověď

Bydliště Povinná odpověď

Dítě vyrůstá v rodině Povinná odpověď

Pohlaví Povinná odpověď

Věk dítěte Povinná odpověď

Účast na vzdělávání Povinná odpověď

Sourozenci nemocného dítěte Povinná odpověď

Jakým onemocněním Vaše dítě trpí: Povinná odpověď

Jak dlouho trpí Vaše dítě tímto onemocněním: Povinná odpověď

Považujete onemocnění za zátěž (např. zvýšené návštěvy lékaře, finanční, obavy o dítě, zvýšená péče): Povinná odpověď

Jakou formou se tato choroba projevila:

Výskyt obtíží u dítěte v posledním týdnu:

Doplňující léčba:

Příjem výživy dítěte:

Dodržování bezlepkové diety:

Dodržování bezlepkové diety, spolu s ostatními členy rodiny:

Frekvence kontrol u lékaře ve frekvenci:

Spokojenost s dostupností a sortimentem bezlepkových výrobků:

Je pro Vás bezlepková dieta finančně náročná:

Je Vašemu dítěti umožněna bezlepková strava ve škole, či školce:

Co Vám nejvíce pomáhá v boji s nemocí Vašeho dítěte:

Další neuvedená specifika:

Další dlouhodobé onemocnění dítěte (vypište):

Období nemoci:

Lokalizace Crohnovy choroby:

Nejčastější projevy nemoci:

Frekvence trávících obtíží:

Příjem výživy:

Léčba:

Frekvence hospitalizace:

Další neuvedená specifika:

Další dlouhodobé onemocnění dítěte (vypište):

Období nemoci:

Lokalizace ulcerózní kolitidy:

Nejčastější projevy nemoci:

Frekvence trávících obtíží:

Příjem výživy:

Léčba:

Frekvence kontrol u lékaře ve frekvenci:

Frekvence hospitalizace:

Další neuvedená specifika:

Další dlouhodobé onemocnění dítěte (vypište):

Oblast informací Povinná odpověď

Oblast podpory Povinná odpověď

Oblast financí Povinná odpověď

Oblast vysvětlení Povinná odpověď

Oblast péče o dítě Povinná odpověď

Profesionální podpora Povinná odpověď

Komunitní služby Povinná odpověď

Když se v naší rodině vyskytnou těžkosti nebo problémy, reagujeme tak, že...
Povinná odpověď

Věková kategorie
Povinná odpověď

Pohlaví
Povinná odpověď

Nejvyšší dosažené vzdělání
Povinná odpověď

Bydliště
Povinná odpověď

Dítě vyrůstá v rodině
Povinná odpověď

Pohlaví
Povinná odpověď

Věk dítěte
Povinná odpověď

Účast na vzdělávání
Povinná odpověď

Sourozenci nemocného dítěte
Povinná odpověď

Jakým onemocněním Vaše dítě trpí:
Povinná odpověď

Jak dlouho trpí Vaše dítě tímto onemocněním:
Povinná odpověď

Považujete onemocnění za zátěž (např. zvýšené návštěvy lékaře, finanční, obavy o dítě, zvýšená péče):
Povinná odpověď

Oblast informací
Povinná odpověď

Oblast podpory
Povinná odpověď

Oblast financí
Povinná odpověď

Oblast vysvětlení
Povinná odpověď

Oblast péče o dítě
Povinná odpověď

Profesionální podpora
Povinná odpověď

Komunitní služby
Povinná odpověď