Geachte leden,
De VSOP (Patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen) heeft het bestuur van Cure ADOA Foundation gevraagd om namens de achterban een oordeel vanuit patiëntenperspectief te geven over uw ervaringen met de behandeling, begeleiding en onderzoeken voor ADOA en/of ADOA plus in Maastricht UMC+ Expertisecentrum voor Mitochondriele Ziekten.
Een expertisecentrum is een onderdeel van een ziekenhuis. Een ziekenhuis is expertisecentrum voor een bepaalde aandoening als:
· er specialisten met kennis over de aandoening aanwezig zijn;
· er kennis aanwezig is over de aandoening;
· er wetenschappelijk onderzoek naar de aandoening wordt gedaan.
Om een goed beeld te krijgen of u de behandeling en begeleiding ontvangt die van een expertisecentrum verwacht mag worden, vragen wij u deze vragenlijst in te vullen. Deze vragenlijst vraagt naar uw ervaringen met deze behandeling en begeleiding in bovenstaand ziekenhuis.
We verzamelen de informatie vanuit patiëntperspectief. Als de patiënt een kind is (jonger dan 16 jaar), of niet in staat is zelf de vragenlijst in te vullen, dan vragen wij de ouders of naasten de vragenlijst namens hen in te vullen.
Wij vragen u de volgende vragenlijst uiterlijk 22 mei digitaal in te vullen.
Alvast hartelijk dank voor uw tijd!
Met vriendelijke groet,
Het bestuur van Cure ADOA Foundation