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Alagille Syndrom

Sehr geehrte Damen und Herren,

Mein Name ist Anja Raab, ich bin 18 Jahre alt und habe auch das Alagille Syndrom. Im Rahmen meiner Vorwissenschaftlichen Arbeit, ein Teil meiner Matura, befasse ich mich mit meiner Krankheit.

Da es ein Ziel meiner Arbeit ist, in Kontakt mit anderen Patienten zu treten und mehr über die Kankheit und ihre Vielfalt zu erfahren habe ich einen Fragebogen zusammengestellt. Es würde mich sehr freuen, wenn Sie sich etwas Zeit nehmen könnten, um meinen Fragebogen zu beantworten. Fragen die Ihnen unangenehm erscheinen müssen nicht beantwortet werden.

Der Fragebogen wird komplett anonym behandelt und es werden lediglich Ergebnisse besprochen. Da jedoch meine Arbeit später veröffentlicht wird, möchte ich, dass sie wissen, dass die Ergebnisse dieses Fragebogens anonym in meiner Arbeit vorkommen und diskutiert werden.

Herzlichen Dank für Ihre Hilfe,

Liebe Grüße ,

Anja

PS: Falls jemand Interesse an meiner Vorwissenschaftlichen Arbeit über das Alagille Syndrom hat, stelle ich diese später natürlich gerne zur Verfügung. Sie können mir jederzeit unter anjaraab99@gmail.com Bescheid geben.

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1

Wie alt sind Sie?

2

Sind Sie männlich oder weiblich?

3

In welchem Alter wurde die Krankheit festgestellt?

4

Wie wurde die Krankheit festgestellt?

5

Welche Krankheitsmerkmale sind bei Ihnen vorhanden?

6

Wie groß sind Sie?

7

Haben Sie Probleme mit Unter- oder Übergewicht?

8

Trinken Sie Alkohol?

9

Kommt das Alagille Syndrom in ihrer Verwandtschaft bereits vor oder liegt bei Ihnen eine Spontanmutation vor?

10

Welche Organe sind von der Krankheit bei Ihnen betroffen?

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Weitere Beschwerden?

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Welche Medikamente nehmen Sie für die Leber, bzw. gegen den Juckreiz ein?

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Ist geplant, die Medikamnete abzusetzten?

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Würden sie jemals probieren die Medikamente abzusetzen?

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Nehmen Sie zusätzlich zur Schulmedizin auch alternative Therapien (Homöopartie,....) in Anspruch und wenn ja, welche?

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Wurde bei Ihnen bereits eine Lebertransplantation durchgeführt?

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Wenn bei Ihnen bereits eine Transplantation stattgefunden hat, wer hat Ihnen die Leber gespendet?

18

Wie oft werden Kontrollen im Krankenhaus durchgeführt und welche Untersuchungen werden gemacht?

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Haben sie Kinder?

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Wurden sie über die Weitervererbung von ALGS von ihren Ärzten aufgeklärt?

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Es besteht eine 50% Chance bei einem Patienten mit Alagille Syndrom die Krankheit weiter zu vererben. Bei einer künstlichen Befruchtung kann eine solche Vererbung jedoch ausgeschlossen werden, da nur Embryonen eingesetzt werden, die das Gen, auf dem die Krankheit platziert ist, nicht vorweisen und somit nicht mit ALGS erkrankt sind. Würden Sie eher künstlich befruchten oder das Risiko eingehen, die Krankheit auf normalem Wege weiter zu vererben?

22

Würden Sie das Risiko eingehen und ein ungeplantes Kind bekommen, wenn eine 50% Chance besteht, dass das Kind an dem Alagille Syndrom leidet oder einen Schwangerschaftsabbruch in Betracht ziehen?

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Es gibt die Möglichkeit den Embryo im Bauch zu untersuchen und festzustellen, ob er das Gen und somit ALGS hat. Jedoch kann nicht festgestellt werden, wie ausgeprägt die Krankheit in einem solchen Fall ist. Würden Sie Ihr ungeborenes Kind auf die Krankheit untersuchen lassen, wenn die Möglichkeit besteht, dass das Kind ALGS von Ihnen oder Ihrem Partner erbt oder würden Sie auf eine Untersuchung verzichten?

24

Auf einer Skala von 1 bis 5, wie lebenswert finden Sie Ihr Leben mit dem Alagille Syndrom?

25

Auf einer Skala von 1 bis 5, wie kompetent ist/war die ärztliche Versorgung?

26

Auf einer Skala von 1 bis 5, wie gut wurden Sie bezüglich Ihrer Erkrankung aufgeklärt?

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Woher bekommen Sie Informationen über Ihre Krankheit?

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