.
EDS/HSD
Hej, skulle du kunna få ta några minuter av din tid för att fylla i följande enkät.
Börja
Säkrad
Survio
1
Ålder
Välj ett svar
<- 19år
20-29år
30-39år
40-49år
50-59år
60-69år
70-79år
80 år ->
2
Kön
Välj ett svar
Kvinna
Man
Icke binär / Föredrar att inte svara
3
Vilken sjukvårdsregion bor du i?
Välj ett svar
Norra sjukvårdsregionen
Uppsala/Örebro sjukvårdsregion
Stockholm-Gotland sjukvårdsregion
Västra sjukvårdsregionen
Sydöstra sjukvårdsregionen
Södra sjukvårdsregionen
4
Sysselsättning
Välj ett eller flera svar
Arbetar Heltid
Arbetar Deltid
Studerar Heltid
Studerar Deltid
Sjukskriven Heltid
Sjukskriven Deltid
Övrigt (vänligen specificera)
5
Vilken diagnos har du fått?
EDS
HSD
6
Har du fått genomgå genetisk testning för att utesluta EDS -diagnoser som i dagsläget har en känd genetisk mutation?
Välj ett svar
Ja
Nej
7
Vet du vilken typ du har?
Jag har HSD
Jag vet inte vilken typ jag har
cEDS (Klassisk EDS)
clEDS (Klassisk-liknande EDS)
cvEDS (Cardiac-valvular EDS)
vEDS (Vaskulär EDS)
hEDS (Hypermobil EDS)
aEDS (Arthrochalasia EDS)
dEDS (Dermatosparaxis EDS)
kEDS (Kyfoskoliosis EDS)
BCS (Brittle cornea syndrome)
spEDS (Spondylodysplastic EDS)
mcEDS (Musculocontractural EDS)
mEDS (Myopathic EDS)
pEDS (Periodontal EDS)
8
Vem satte din EDS/HSD diagnos?
Välj ett svar
Läkare på vårdcentral
Specialistläkare
Fysioterapeut
Annan, vänligen specificera
9
Hur lång tid tog det från första kontakten med vården för dina symptom tills att du fick diagnosen EDS /HSD?
Välj ett svar
0-1år
2-3år
4-5år
Mer än 5år
Mer än 10år
10
Har du några andra diagnoser?
11
Upplever du att din primärvårdsläkare har kunskap om EDS/ HSD?
Välj ett svar
Ja
Nej
12
Har du fått tillgång till en fysioterapeut/arbetsterapeut som har kunskap om EDS/HSD?
Välj ett svar
Ja
Nej
13
Vilka besvär ger dig din EDS/HSD och hur mycket påverkar det din vardag
Välj ett svar i varje rad
Har inte det här besväret
Påverkar lite
Påverkar en del
Påverkar mycket
Smärta
Fysisk trötthet
Mental trötthet
Minnesproblem
Sömnbesvär
Ångest
Oro
Magbesvär
14
Vilken vård har du fått/får du och upplever du att det har hjälpt dig?
Välj ett svar i varje rad
Har inte fått
Hjälper inte
Hjälper lite
Hjälper delvis
Hjälper mycket
Arbetsterapi
Fysioterapi
KBT
Ortoser
Kompressionskläder
Smärtrehabiliterande program
Smärtstillande medicin
Antidepressiv medicin
15
Finns det någon behandling du skulle vilja få som inte nämnts?
Välj ett svar
Nej
Ja, vänligen specificera
16
Är du nöjd med den vård du får för EDS/HSD?
Välj ett svar
Ja, helt nöjd
Delvis nöjd
Nej, inte nöjd
17
Hur upplever du att kunskapen är om EDS i vården
1= Ingen kunskap 2= Lite kunskap 3= Godtagbar kunskap 4= God kunskap 5= Mycket god kunskap
18
Upplever du att din/dina vårdgivare tar hänsyn till dina egna erfarenheter och kunskap om EDS/HSD?
Välj ett svar
Ja
Delvis/Ibland
Nej
19
Har du någon gång fått skadliga råd eller en behandling som förvärrat dina symptom?
Välj ett svar
Ja
Nej
20
Smärtlindring med opiater
Välj ett svar i varje rad
Nej
Ja, hjälpte inte
Ja, hjälpte lite
Ja, hjälpte mycket
Har du någon gång fått smärtlindring med opiater för långvarig smärta?
21
Hur mycket pengar uppskattar du att du spenderar under ett år ur egen fick för behandlingar? T ex privata läkarbesök, fysiotarapi, naprapati,utrustning, hjälpmedel, mediciner och kosttillskott. ( Ej inräknat patientavgifter, offentligt finansierad vård och behandling).
Använd endast siffror
22
Skulle du vilja arbeta/studera mer än du gör idag?
Välj ett svar
Ja
Nej
23
Tror du att du skulle kunna arbeta/studera mer om du fick mer vård/behandling?
Välj ett svar
Ja
Nej
24
Om du har sjukpenning, aktivitets eller sjukersättning, känner du oro för att mista din ersättning vid ideelt arbete?
Om du ej har ersättning, gå vidare till nästa fråga.
Ja
Nej
Har inte Sjukpenning, aktivitetsersättning eller sjukersättning
25
Om du fick önska en förbättring i vården av EDS/HSD, vad skulle det vara?
Är det något du saknar, beskriv fritt
Skicka