.

EDS/HSD

Hej, skulle du kunna få ta några minuter av din tid för att fylla i följande enkät.

Säkrad
1

Ålder

Välj ett svar
2

Kön

Välj ett svar
3

Vilken sjukvårdsregion bor du i?

Välj ett svar
question image
4

Sysselsättning

Välj ett eller flera svar
5

Vilken diagnos har du fått?

6

Har du fått genomgå genetisk testning för att utesluta EDS -diagnoser som i dagsläget har en känd genetisk mutation?

Välj ett svar
7

Vet du vilken typ du har?

8

Vem satte din EDS/HSD diagnos?

Välj ett svar
9

Hur lång tid tog det från första kontakten med vården för dina symptom tills att du fick diagnosen EDS /HSD?

Välj ett svar
10

Har du några andra diagnoser?

11

Upplever du att din primärvårdsläkare har kunskap om EDS/ HSD?

Välj ett svar
12

Har du fått tillgång till en fysioterapeut/arbetsterapeut som har kunskap om EDS/HSD?

Välj ett svar
13

Vilka besvär ger dig din EDS/HSD och hur mycket påverkar det din vardag

Välj ett svar i varje rad
14

Vilken vård har du fått/får du och upplever du att det har hjälpt dig?

Välj ett svar i varje rad
15

Finns det någon behandling du skulle vilja få som inte nämnts?

Välj ett svar
16

Är du nöjd med den vård du får för EDS/HSD?

Välj ett svar
17

Hur upplever du att kunskapen är om EDS i vården

1= Ingen kunskap 2= Lite kunskap 3= Godtagbar kunskap 4= God kunskap 5= Mycket god kunskap
18

Upplever du att din/dina vårdgivare tar hänsyn till dina egna erfarenheter och kunskap om EDS/HSD?

Välj ett svar
19

Har du någon gång fått skadliga råd eller en behandling som förvärrat dina symptom?

Välj ett svar
20

Smärtlindring med opiater

Välj ett svar i varje rad
21

Hur mycket pengar uppskattar du att du spenderar under ett år ur egen fick för behandlingar? T ex privata läkarbesök, fysiotarapi, naprapati,utrustning, hjälpmedel, mediciner och kosttillskott. ( Ej inräknat patientavgifter, offentligt finansierad vård och behandling).

Använd endast siffror
22

Skulle du vilja arbeta/studera mer än du gör idag?

Välj ett svar
23

Tror du att du skulle kunna arbeta/studera mer om du fick mer vård/behandling?

Välj ett svar
24

Om du har sjukpenning, aktivitets eller sjukersättning, känner du oro för att mista din ersättning vid ideelt arbete?

Om du ej har ersättning, gå vidare till nästa fråga.
25

Om du fick önska en förbättring i vården av EDS/HSD, vad skulle det vara?

Är det något du saknar, beskriv fritt