.

Kvalita života nemocných s hemofilií

Dobrý den,

jmenuji se Klára Menšíková a jsem studentkou 3. ročníku Slezské univerzity v Opavě, Fakulty veřejných politik v Opavě, oboru Všeobecná sestra. V rámci své bakalářské práce s názvem Kvalita života nemocných s hemofilií provádím výzkumné šetření. Prosím Vás o vyplnění dotazníku A36 Hemofilia-Qol(P. Arranz & E.Remor, 2005). Srdečně děkuji za spolupráci při vyplnění dotazníku. Zakroužkujte vždy pouze jednu odpověď. Veškeré údaje jsou anonymní a budou použity pro zpracování bakalářské práce. Děkuji moc za ochotu.

Zabezpečeno

Kolik je Vám let?

Jakým typem hemofilií se trpíte?

Jakou formu hemofilie máte?

Je Vaše onemocnění zděděné, nebo jste onemocněl hemofilií nečekaně?

Jakým typem léčby se léčíte?

Během posledního měsíce:

Jak často jste měl(a) pohybové obtíže?

Jak často se stávalo, že jste večer v pořádku ulehl(a) a ráno jste nemohl(a) udělat ani krok?

Jak často jste se musel(a) neplánovaně vydat do nemecnice z důvodu spojeného s hemofilií?

V průběhu posledního roku:

Jak často u Vás docházelo ke krvácení?

Během posledního měsíce:

Jak by jste ohodnotil(a) svůj celkový zdravotní stav?

Jak často jste se cítil(a) omezen(a) v běžných činnostech?

Jak často jste musel(a) zůstat delší čas doma nebo v klidu kvůli komplikacím vyplývajícím z Vašeho zdravotního stavu (například kloubní krvácení, hematomy, bolesti, horečka atd.)?

Kolik trvalých omezení Vám dle Vašeho názoru hemofili způsobuje?

Jak často Vám hemofilie znemožnila pracovat na tom, na čem jste zamýšlel(a)?

Jak často Vás hemofilie omezila v provozování tělesných aktivit obecně?

Jak často se stalo, že jste kvůli hemofilii nemohl(a) vůbec vykonávat činnosti, které byste rád(a)?

Jak často Vám krvácení znemožnilo plnit Vaše běžné úkoly?

Jak často jste měl(a) kloubní obtíže jakéhokoli druhu?

Jak často docházelo ke krvácení do kloubů?

V jakém stavu jsou Vaše klouby nyní ve srovnání s loňským rokem?

Jak často jste měl(a) kloubní bolesti (např. v hlezenním kloubu, v koleni, v lokti atd.)?

Jak často se objevila nečekaná bolest na určitém konkrétním místě?

Jak odpovídající je dle Vašeho názoru léčba a zdravotní péče, již se Vám dostává?

V průběhu posledního roku, jak moc se Vám zdá, že léčba hemofilie příznivě ovlivňuje příznaky choroby?

V průběhu posledního měsíce, jak moc Vás obtěžovala nutnost aplikace injekcí?

Během posledního měsíce:

Jak často jste měl(a) s domácí léčbou problémy?

Jak snadná se Vám zdá aplikace léčiva?

V průběhu posledního měsíce, jak moc omezovala Váš život léčba hemofilie (např. návštěvy nemocnice, kontroly, návštěvy lékárny, krevní odběry atd.)?

Jak často Vás tížily obavy spojené s hemofilií?

Jak často jste se cítil(a) jiný (jiná) než druzí proto, že trpíte hemofilií?

Jak často jste měl(a) pocit, že Vaše budoucnost je nejistá?

Jak často jste se cítil(a) nedobře díky tomu, že okolí nemá o hemofilií dostatečné znalosti?

Jak často jste měl(a) pocit, že Vše je v pořádku a Vaše zdraví nemůže být lepší?

Jak často jste se cítil(a) bez nálady nebo smutný (smutná)?

Jak často jste pociťoval(a) únavu, neschopnost či slabost?

Jak moc omezovala hemofilie Váš osobní rozvoj a sociální aktivity?

Jak moc byly v průběhu uplynulého měsíce hemofilií negativně ovlivněny následující oblasti Vašeho života?

Rodina:

Přátelé a citové vztahy:

Partnerský život:

Zájmové činnosti a volný čas:

Společenský aktivity:

Moc Vám děkuji za Váš čas, je to pro mne velmi důležité a doufám, že výsledky výzkumu budou užitečné i pro Vás. Hezký den.