.

Příběhy pacientů

Dobrý den,


Právě jste klikli na soubor, skrze který nám můžete anonymně zaslat váš příběh o maximálně 640 znacích, který bude později zveřejněn na našich sociálních sítích. Pokud by se vám 640 znaků zdálo moc málo (ano, je to málo), můžete svůj příběh sepsat jakkoliv chcete a poslat nám jej na náš email ehlersdanlos@seznam.cz.


Tento projekt je určen pro pacienty s diagnostikovaným Ehlers-Dalosovým syndromem anebo syndromem hypermobility - či pro rodiče malých pacientů, kteří jsou diagnostikovaní s Ehlers-Danlosovým syndromem anebo syndromem hypermobility. Prosíme, nevyplňujte tento soubor vícekrát.

Zabezpečeno
1

Prosíme, sepište ve zkratce váš příběh s diagnózou EDS (či syndromu hypermobility) ve 640 znacích.

Můžete zmínit, jaký typ EDS máte, jak to bylo s diagnostikou, jaké byly vaše první symptomy, jaké jsou vaše nejproblematičtější symptomy, jaké další poruchy máte, co vám pomáhá, co byste chtěli, aby lidé o vašem typu EDS věděli, co byste chtěli předat lékařům či dalším pacientům...