Impacts de la maladie dans la vie sociale

Chères toutes, chers tous,

Ce questionnaire s'inscrit dans l'enquête "VIVRE AVEC", lancée par l'association APAISER S&C.

Cette enquête vise à mieux connaître et comprendre les conditions de vie des personnes atteintes de malformation de Chiari et/ou de Syringomyélie. Elle comportera au total 8 questionnaires, qui seront ensuite complétés par des entretiens de groupe.

Ce questionnaire porte sur l'impact de la maladie dans votre vie sociale et professionnelle.

Il comporte au total 5 pages. Merci d'utiliser les flèches situées en bas de page pour avancer dans le questionnaire et d'attendre l'écran de confirmation de validation de vos réponses avant de quitter cette application.

Nous vous remercions par avance du temps que vous consacrerez à y répondre.

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Impacts de la maladie dans la vie sociale

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NB : l'adresse e-mail collectée n'est utilisée que pour contacter les personnes volontaires à participer à un entretien de groupe. Elle n'est à aucun moment associée aux réponses précédentes qui demeurent totalement anonymes.

Merci d‘avoir participé à l'enquête "VIVRE AVEC"

Nous vous remercions du temps que vous avez consacré à ce questionnaire.

Les prochaines étapes de l'enquête "VIVRE AVEC" seront prochainement communiquées sur le site et les réseaux sociaux de l'association APAISER S&C.

Vos réponses sont désormais enregistrées, vous pouvez quitter cette application.

Impacts de la maladie dans la vie sociale

Vous répondez en tant que :

Vous êtes...

Vous êtes âgé-e de :

Vous souffrez de :

En quelle année votre pathologie a-t-elle été diagnostiquée ?

En quelle année avez-vous subi votre première opération (si non-opéré, passez à la question suivante)

Quelle est votre situation professionnelle ?

Avez-vous informé votre employeur (ou votre établissement scolaire) de votre pathologie ?

Avez-vous bénéficié d’une adaptation de votre poste de travail (ergonomie…) ?

Avez-vous changé d’emploi du fait de votre pathologie ?

Avez-vous le sentiment :

Avez-vous subi une situation de discrimination ou de harcèlement au travail du fait de votre pathologie ?

Avez-vous créé votre propre emploi/entreprise depuis le diagnostic de votre pathologie ?

Quels sont les symptômes les plus handicapants dans votre vie professionnelle ou scolaire ?

Au cours des 12 derniers mois, combien de jours avez-vous été placé en arrêt maladie du fait de votre Chiari/Syringomyélie ?

Combien de jours a duré votre plus longue période d’arrêt maladie liée à votre Chiari/Syringomyélie ?

Avez-vous renoncé à un projet professionnel du fait de votre pathologie ?

Avez-vous engagé un nouveau projet professionnel du fait de votre pathologie ?

Votre pathologie a-t-elle un impact sur votre vie amicale ?

Avez-vous renoncé à des activités sociales du fait de votre pathologie ?

Avez-vous engagé de nouvelles activités sociales du fait de votre pathologie ?

Avez-vous le sentiment que vos amis ont changé de regard, de comportement à votre égard ?

Quels sont les changements de votre vie sociale ou professionnelle les plus difficiles à vivre / à accepter ?

Quels sont les principaux changements positifs de votre vie sociale ou professionnelle que vous attribuez à votre pathologie ?

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