.

Zkušenosti rodičů dětí s neurofibromatózou

Komplexní dotazník pro rodiče dětí s diagnózou neurofibromatózy, zaměřený na zkušenosti s diagnózou, školou, terapiemi, vývojem dítěte a každodenním životem rodiny.

Zabezpečeno
Survio
1

V jakém věku byla Vašemu dítěti diagnostikována neurofibromatóza?

2

Kdy jste si poprvé všimli, že je vývoj vašeho dítěte v něčem jiný?

3

Jak probíhalo stanovení diagnózy a co pro vás bylo v té době nejtěžší?

4

Jaké příznaky neurofibromatózy se u Vašeho dítěte projevují?

5

Jak diagnóza ovlivnila každodenní život Vaší rodiny?

6

Co byste dnes vzkázali rodičům, kteří jsou na začátku podobné cesty?

7

Jak hodnotíte dostupnost informací a podpory pro rodiče dětí s NF?

8

S jakými největšími obtížemi se setkáváte v péči o dítě s NF?

9

Jak jste spokojeni s odbornou péčí, kterou Vaše dítě dostává?

10

Máte možnost pravidelně konzultovat zdravotní stav dítěte se specialistou na NF?

11

Jaký druh podpory by Vám nejvíce pomohl?

12

Využíváte některou z pacientských organizací nebo podpůrných skupin?

13

Jaký je věk Vašeho dítěte?

14

Pohlaví dítěte

15

Jak probíhal nástup do školky/školy? Byly nějaké obavy?

16

Setkali jste se s pochopením ze strany učitelů a vedení?

17

Potřebovalo vaše dítě nějakou podporu (asistent, individuální plán apod.)?

18

Co se ve školce/škole osvědčilo a co naopak nefungovalo?

19

Jak dítě zvládá kolektiv a vztahy s ostatními dětmi?

20

Řešili jste někdy nepochopení nebo nevhodné reakce okolí?

21

V čem vidíte největší silné stránky svého dítěte?

22

A naopak – co je pro něj aktuálně nejtěžší?

23

Jak se vyvíjela řeč, motorika nebo soustředění?

24

Všimli jste si specifických projevů (např. úzkosti, impulzivity, přecitlivělosti)?

25

Jak dítě reaguje na změny nebo nové situace?

26

Navštěvuje vaše dítě logopedii nebo jiné terapie?

27

Co vám nejvíc pomohlo (konkrétní přístup, cvičení, odborník)?

28

Jak dítě spolupracuje při terapiích?

29

Je něco, co byste doporučili ostatním rodičům?

30

Má vaše dítě přidružené diagnózy (např. ADHD, PAS apod.)?

31

Jak probíhalo jejich odhalení?

32

Pomohlo vám to lépe pochopit chování dítěte?

33

Jak se změnil váš každodenní život?

34

Co vám pomáhá zvládat náročnější dny?

35

Máte kolem sebe podporu (rodina, komunita, odborníci)?

36

Co vám v začátcích nejvíce chybělo?

37

Co by podle vás mělo vědět širší okolí o dětech s touto diagnózou?

38

Na co jste jako rodič nejvíc hrdí?

39

Co vás vaše dítě naučilo?

40

Co vám dává naději do budoucna?