.

Co mě naučil život s postižením...

Dobrý den, věnujte prosím pár minut vyplnění našeho dotazníku.


Jedná se pouze o tři otázky (diagnóza + křestní jméno a věk + co vás naučil život s postižením).


Z odpovědí dotazníku bychom rádi vytvořili článek na naše webové stránky ehlers-danlosuv-syndrom.org, který by mohl například pomoci zvyšovat povědomí o problémech, kterým lidé s postižením čelí (mezi čtenáři, kteří nežijí se zdravotním postižením) anebo by mohl pomoci dalším pacientům v tom, aby se necítili tolik sami.


Vzhledem k tomu, že k citacím budeme přidávat i diagnózu, se mohou přidat například i pacienti s podobnými poruchami (např. Marfanův syndrom, Loeys-Dietzův syndrom) či pacienti s častými EDS/HSD komorbiditami (např. dysautonomie, MCAD, Tarlovovy cysty), protože bude snadno odlišitelné, které odpovědi jsou od někoho s EDS/HSD a které jsou od někoho s jinými diagnózami.


Moc děkujeme,

Spolek Ehlers-Danlosův syndrom a syndrom hypermobility

Zabezpečeno
Survio
Vytvořit dotazník
1

Jaká je vaše diagnóza?

Např.: "Hypermobilní Ehlers-Danlosův syndrom" (můžete ale klidně uvést i více diagnóz či na jakou diagnózu je u vás podezření, pokud jste např. v procesu testování - např. "je u mě podezření na hypermobilní Ehlers-Danlosův syndrom"). Tato informace bude uvedena za každou citací, aby čtenáři měli více informací o tom, od koho citace jsou.
2

Napište prosím vaše křestní jméno (pokud vám je nepříjemné sdílet své pravé křestní jméno, můžete si nějaké vymyslet) a věk.

Např.: "Jana, 46 let". Tyto informace budou uvedeny za každou citací, aby čtenáři měli více informací o tom, od koho citace jsou (žena/muž, dospívající/dospělý apod.).
3

Co vás naučil život s postižením?

Můžete napsat vícero věcí - negativních, pozitivních i neutrálních. Může se jednat například o různá fakta o postižení, která jste předtím nevěděli, o to, jak společnost přistupuje k osobám s postižením, jak (ne)funguje zdravotní a sociální systém či třeba jak se obecně změnil váš pohled na život, na sebe samotné, na vaše okolí apod. Vaše odpovědi mohou být nápomocné například v tom, že naučí čtenáře bez zdravotního postižení něco o tom, jaké je to žít s postižením (a čemu lidé s postižením čelí) anebo mohou být nápomocné například i dalším pacientům v tom, aby se například necítili tolik sami.
Vytvořit dotazník