Dobrý den, věnujte prosím pár minut vyplnění našeho dotazníku.
Jedná se pouze o tři otázky (diagnóza + křestní jméno a věk + co vás naučil život s postižením).
Z odpovědí dotazníku bychom rádi vytvořili článek na naše webové stránky ehlers-danlosuv-syndrom.org, který by mohl například pomoci zvyšovat povědomí o problémech, kterým lidé s postižením čelí (mezi čtenáři, kteří nežijí se zdravotním postižením) anebo by mohl pomoci dalším pacientům v tom, aby se necítili tolik sami.
Vzhledem k tomu, že k citacím budeme přidávat i diagnózu, se mohou přidat například i pacienti s podobnými poruchami (např. Marfanův syndrom, Loeys-Dietzův syndrom) či pacienti s častými EDS/HSD komorbiditami (např. dysautonomie, MCAD, Tarlovovy cysty), protože bude snadno odlišitelné, které odpovědi jsou od někoho s EDS/HSD a které jsou od někoho s jinými diagnózami.
Moc děkujeme,
Spolek Ehlers-Danlosův syndrom a syndrom hypermobility