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DeCisionS : decision-making and Care In Severe Stroke. Processus décisionnel dans la prise en charge de l'AVC aigu grave en unité de neurologie vasculaire

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Organisation du service

1

Votre UNV est-elle en

2

Dans quelle UNV travaillez-vous ?

3

Existe t-il dans votre hôpital ?

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4

De combien de lits ouverts disposez-vous en UNV ?

5

Avez-vous des lits fermés ?

Si oui, combien ?
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Informations personnelles

6

Quel âge avez-vous ?

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7

Vous êtes ?

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8

Depuis combien d'années prenez-vous en charge des patients souffrant d'AVC ?

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9

Participez-vous aux visites médicales au lit du patient ?

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10

S'il existe dans votre service des réunions médicales pour discussion de dossiers, y participez-vous ?

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11

S'il existe dans votre service des réunions d'équipe pluridisciplinaire pour décider du projet de vie du patient, y participez-vous ?

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12

S'il existe dans votre hôpital ou dans votre service une réunion éthique, avez-vous déjà présenté un dossier de patient présentant un AVC grave ?

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13

Avez-vous des formations spécifiques, ou travaillez-vous régulièrement avec des spécialistes dans le domaine :

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Pratiques du service concernant les décisions médicales dans la prise en charge des AVC graves (à remplir par le responsable de l'UNV et TOUS les séniors de l'UNV). 

Le terme de limitation et arrêt de traitement (LAT) désigne toute abstention / arrêt et limitation de traitement y compris décision de non-réanimation et arrêt de nutrition et hydratation artificielles (NHA). 

14

Dans la prise en charge des AVC graves, avez-vous déjà pris des décisions

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15

Lorsque vous décidez l'arrêt de l'hydratation et/ou de nutrition, la prescription :

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16

Quels éléments interviennent généralement dans la prise de décision ?

Répartir 100 points en fonction du point de chaque facteur dans la prise de décision. Si facteur intervenant de façon équivalente, mettre le même nombre de points.
Répartissez 100 points
Le type d'AVC (ischémique vs hémorragique / localisation fonctionnelle)
0
0
100
Le score NIHSS
0
0
100
Les comorbidités
0
0
100
L'autonomie avant l'AVC
0
0
100
Les complications extra-neurologiques présentées
0
0
100
Le pronostic fonctionnel estimé : handicap acceptable
0
0
100
Le pronostic vital engagé à court terme
0
0
100
Le projet de vie (domicile vs EHPAD / USLD)
0
0
100
La capacité d'engagement des proches auprès du patient (ou l'absence de proche)
0
0
100
L'âge
0
0
100
Le sexe
0
0
100
Capacitaire de service (lits fermés ou capacitaire insuffisant)
0
0
100
17

Ces décisions de LAT se prennent le plus souvent dans quel délai ?

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18

Ces décisions de LAT se prennent lors des visites médicales

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19

Les décisions de LAT se prennent lors des réunions habituelles du service (staff médical, réunion médico/soignante)

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20

Les décisions de LAT se prennent lors de réunions spécifiques

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21

Au moment où se prennent ces décisions, sont le plus souvent présents

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22

Ces décisions peuvent-elles être prises lors de réunions éthiques impliquant des personnels non médicaux (juriste, philosophe, représentant des usagers...)

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23

Pour les décisions de LAT, habituellement les infirmiers

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24

Concernant les décisions de LAT, lorsque le patient n'est pas en capacité d'exprimer sa volonté, les proches

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25

Consultez-vous préférentiellement la personne de confiance si elle est désignée ?

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26

En cas de désaccord entre les proches (ou la personne de confiance) du patient et l'équipe médicale concernant la décision de LAT prise, le plus souvent

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27

Lorsque le patient n'est pas en mesure d'exprimer sa volonté, recherchez-vous des directives anticipées ?

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28

Lorsque le patient n'est pas en mesure d'exprimer sa volonté, avez-vous accès à des directives anticipées ?

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29

Utilisez-vous une procédure d'aide à la réflexion ou un formulaire pré-rempli pour ces procédures de LAT ?

Choisissez une seule réponse
30

Le plus souvent, la décision de LAT est-elle

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31

Faites-vous appel à l'unité mobile de soins palliatifs (UMSP) dans la prise en charge des AVC graves ?

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32

Avez-vous pour habitude de transférer les patients en fin de vie

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Votre point de vue sur la prise de décision dans la prise en charge des AVC graves

A. Points de vue sur les habitudes médicales. 

Le terme LAT désigne toute abstention / arrêt et limitation de traitement y compris décision de non-réanimation et arrêt de nutrition et hydratation artificielles (NHA). 

33

Considérant les dix dernières années, avez-vous l'impression que les LAT dans votre UNV sont

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34

Si vous considérez ces LATs en augmentation, quelles pourraient en être les raisons selon vous ?

Choisissez une ou plusieurs réponses
35

Diriez-vous que ces décisions de LATs sont le plus souvent ?

36

En cas de décision difficile, la difficulté est-elle liée à :

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37

Si "autre", préciser :

38

Lorsque vous prenez une décision de LAT, avez-vous déjà eu à faire à des désaccords avec les proches ?

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39

Lorsque vous prenez une décision de LATs, avez-vous déjà eu à faire à des désaccords avec l'équipe soignante ?

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40

En cas de désaccord, que faites-vous le plus souvent ?

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41

Personnellement, êtes-vous généralement d'accord avec les décisions de LAT prises dans votre service ?

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42

Que pensez-vous de votre rôle dans les décisions de limitation ou d'arrêt des traitements (LAT) ?

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43

Pensez-vous que les décisions de LAT dans la prise en charge des AVC graves

Choisissez une seule réponse dans chaque rangée
44

Selon vous, l'arrêt de nutrition et hydratation artificielle chez un patient présentant un AVC grave avec un pronostic fonctionnel estimé très défavorable (mais pronostic vital non engagé dans les prochains jours)

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45

Pensez-vous que la prescription d'une sédation profonde et continue jusqu'au décès en cas d'arrêt de nutrition et hydratation artificielles (NHA)

Choisissez une seule réponse dans chaque rangée
46

Trouvez-vous important / utile qu'un consultant extérieur médical participe aux décisions de LATs

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47

Trouvez-vous important / utile qu'un consultant extérieur non médical (philosophe, juriste, représentant des usagers...) participent aux décisions de LATs

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48

Quelles sont les situations pour lesquelles vous pensez que la qualité de vie est particulièrement mauvaise et pourrait être "pire que la mort".

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49

Selon vous, le plus grand risque de ces décisions concernant la poursuite ou l'arrêt de certains traitements serait de

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B. Point de vue concernant le contexte législatif et la formation médicale. 

50

Considérez-vous que le contexte législatif actuel est le plus souvent adapté à la pratique des LATs concernant les AVC graves ?

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51

Si non, pourquoi ?

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52

Pensez-vous que le dispositif d'arrêt de traitement (y compris la nutrition et hydratation artificielles) et la sédation profonde et continue jusqu'au décès proposés par la loi Claeys Leonetti est suffisamment appliqué dans votre service ?

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53

Si non, pourquoi ?

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54

Seriez-vous favorable à ce que les patients présentant un AVC grave puissent avoir accès à une euthanasie s'ils sont en capacité de la demander ?

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55

Seriez-vous favorable à ce que les patients présentant un AVC grave puissent avoir accès à une euthanasie sur directives anticipées ?

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56

Pensez-vous être suffisamment formé à la pratique des soins palliatifs ?

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57

Si non, seriez-vous favorable à l'ajout d'un module du DIU pathologies neurovasculaires consacré à la pratique des soins palliatifs en neurologie vasculaire ?

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Nous vous remercions de vos réponses et du temps que vous aviez consacré à remplir ce questionnaire.