.

Kvalita života dieťaťa s SMA

Dobrý deň, važení rodičia. Volám sa Miroslava Bohumelová, som študentkou Mgr. štúdia v odbore ošetrovateľstva na Fakulte zdravotníctva a sociálnej práce sv. Ladislava Nové Zámky. Chcela by som Vás poprosiť, aby ste si našli chvíľku času na vyplnenie anonymného dotazníka, ktorého cieľom je zistiť kvalitu života dieťaťa so spinálnou svalovou atrofiou - SMA a aká je rola Vás ako rodičov.

Vopred Vám ďakujem za vyplnenie dotazníka a Váš čas, ktorý poslúži k prieskumnej časti mojej diplomovej práci.

Zabezpečené
1

Vek Vášho dieťaťa

Vyberte jednu odpoveď
2

Pohlavie Vášho dieťaťa

Vyberte jednu odpoveď
3

Vek v ktorom ste rodili

Vyberte jednu odpoveď
4

Vedeli ste čo je SMA ešte predtým ako bolo Vášmu dieťaťu diagnostikované?

SMA - spinálna svalová atrofia
5

Vek kedy Vášmu dieťaťu potvrdili SMA

SMA - spinálna svalová atrofia
6

Stupeň, ktorý bol Vášmu dieťaťu diagnostikovaný

Vyberte jednu odpoveď
7

Kto zaznamenal prvé príznaky choroby?

Vyberte jednu odpoveď
8

Ktoré z nasledujúcich ťažkostí malo vaše dieťa?

V každej odpovedi označte možnosť áno/nie
9

Je Vaše dieťa pacient

Vyberte jednu odpoveď
10

S ktorými úkonmi pomáhate dieťaťu pri hygiene?

V každej odpovedi označte možnosť áno/nie
11

V akej forme vaše dieťa prijíma potravu

V každej odpovedi označte možnosť áno/nie
12

Ak je Vaše dieťa kŕmené sondou od akého veku?

Ak nie je kŕmené sondou napíšte NIE
13

Ak je Vaše dieťa kŕmené sondou koľko rokov je to od stanovenia diagnózy?

Ak nie je kŕmené sondou napíšte NIE
14

Potreby dieťaťa pri vylučovaní

Možnosť s viacerými odpoveďami

15

Vaše dieťa dýcha

Vyberte jednu odpoveď
16

Aktivity počas dňa, ktoré vykonáva Vaše dieťa

V každej odpovedi označte možnosť áno/nie
17

Dopíšte aktivity počas dňa, ktoré vykonáva Vaše dieťa, ak niektoré neboli spomínané v otázke vyššie

18

Kto Vám pomáha s dieťaťom

Možnosť s viac odpoveďami
19

Fyzická náročnosť s prácou s dieťaťom pre Vás ako rodiča je (Vaše subjektívne vnímanie)

Vyberte jednu odpoveď
20

Psychický dopad na dieťa (Vaše subjektívne vnímanie)

Vyberte jednu odpoveď
21

Psychický dopad na rodiča (Vaše subjektívne vnímanie)

Vyberte jednu odpoveď
22

Finančná záťaž pre rodinu (špeciálne pomôcky, výživa, výživové doplnky a pod. - nemyslí sa liečba)

-2 rozhodne nesúhlasím - 1 nesúhlasím 0 = neutrálny postoj 1 - súhlasím 2 - rozhodne súhlasím
0
Rozhodne nesúhlasím
Rozhodne súhlasím
23

Zapojili ste sa do liečby SMA?

Vyberte jednu odpoveď
24

Ak ste sa zapojili do liečby SMA, od akého veku Vášho dieťaťa?

Vyberte jednu odpoveď
25

Ak ste sa zapojili do liečby SMA, kde bola poskytnutá?

Vyberte jednu odpoveď. Ak v zahraničí napíšte prosím kde
26

Ak ste sa zapojili do liečby SMA, pozorujete zmeny?

Vyberte jednu odpoveď

ĎAKUJEM VÁM ZA VÁŠ ČAS