EVENTO RARITA' 27/10/2025 - SURVEY ASSOCIAZIONI PAZIENTI

In occasione della seconda edizione del convegno "RARITA' IN SANITA'- Horizon Scanning della Rarità in Oncologia" il coinvolgimento delle associazioni pazienti vuole essere in primo piano. Per costruire i temi del dibattito, preghiamo gentilmente di dedicare alcuni minuti del suo tempo per completare il seguente sondaggio.

Protetto

Survio

UNMET NEEDS

17

Rispetto alla comunità delle malattie rare quali criticità specifiche incontra la comunità dei tumori rari? (se ce ne sono)

18

Indicare almeno un unmet need specifico per i pazienti affetti dalla patologia oncologica rara seguita dalla sua associazione (diagnostico, assistenziale, sanitario…)

19

Indicare almeno due unmet needs comuni a tutta la comunità dei pazienti affetti da tumori rari

EVENTO RARITA' 27/10/2025 - SURVEY ASSOCIAZIONI PAZIENTI

TOSSICITA’ FINANZIARIA

20

Ritiene che si possa parlare in Italia di tossicità finanziaria per i pazienti affetti da tumori rari? Se sì, quali sono i parametri di maggiore rischio?

Scegli una o più risposte

Impatto economico delle cure

Costi logistici

Perdita del lavoro per il paziente in cura

Perdita del lavoro per il caregiver

Altro (si prega di specificare)

21

Nome Associazione Paziente che ha compilato il questionario:

La Ringraziamo per il Suo tempo e per il suo contributo

Segreteria Organizzativa

VIVENKO SRL Società Benefit

VIA E. DE AMICIS 42

20123 MILANO (MI)

EVENTO RARITA' 27/10/2025 - SURVEY ASSOCIAZIONI PAZIENTI

Quale dovrebbe essere il contesto di riferimento più corretto per il coordinamento di politiche sanitarie e assistenziali nell’ambito dei tumori rari?

C’è congruenza tra politiche sanitarie europee e italiane in tema di 'rarità'?

Altri Paesi hanno politiche più avanzate e/o consapevoli?

Se sì, quali sono e quali aspetti sarebbero da approfondire per ottimizzare il patient journey dei pazienti italiani con tumori rari?

Le Reti possono essere una soluzione per portare avanti istanze comuni e garantire uniformità di accesso alle cure a livello nazionale?

È utile pensare a una Federazione delle Associazioni?

Promuovere la centralità e la partecipazione del paziente nel percorso di cura. Come fare? Avete iniziative già in essere?

Quanto è importante l’aspetto della divulgazione/informazione/comunicazione nei confronti di pazienti e caregiver?

Quali aspetti mancano maggiormente di approfondimento?

Quali aspetti mancano maggiormente di approfondimento?

Ritiene che l’intelligenza artificiale potrebbe essere uno strumento valido a supporto del percorso del paziente raro?

Se si, quali sono gli ambiti in cui immagina la potenziale applicazione dell’intelligenza artificiale?

Quale può essere il contributo delle associazioni pazienti per l’attività dei clinici (sensibilizzazione, supporto per comunicazione medico-paziente, formazione “sul campo”, ecc..)?

Importanza del supporto psicologico. Esiste? Come è gestito? Come è migliorabile? In quali fasi della malattia viene fornito e come è possibile potenziare o integrare?

Rispetto alla comunità delle malattie rare quali criticità specifiche incontra la comunità dei tumori rari? (se ce ne sono)

Indicare almeno un unmet need specifico per i pazienti affetti dalla patologia oncologica rara seguita dalla sua associazione (diagnostico, assistenziale, sanitario…)

Indicare almeno due unmet needs comuni a tutta la comunità dei pazienti affetti da tumori rari

Ritiene che si possa parlare in Italia di tossicità finanziaria per i pazienti affetti da tumori rari? Se sì, quali sono i parametri di maggiore rischio?

Nome Associazione Paziente che ha compilato il questionario: