Medizinische Probleme bei Erwachsenen mit CHARGE-Syndrom

Liebe Teilnehmerin, lieber Teilnehmer,

vielen Dank, dass Sie sich die Zeit nehmen, diesen Fragebogen auszufüllen. Dieser Fragebogen richtet sich an Erwachsene mit CHARGE-Syndrom und kann entweder vom Betroffenen selbst oder dem Betreuer / den Eltern ausgefüllt werden. Wenn Sie diesen Fragebogen im Namen einer Person mit CHARGE-Syndrom ausfüllen, beantworten Sie ihn bitte nach bestem Wissen und Gewissen und auf der Grundlage des aktuellen Zustands und der Krankengeschichte der Person.

Ziel des Fragebogens ist es, die gesundheitlichen Probleme von Erwachsenen mit CHARGE-Syndrom besser zu verstehen, da es bislang dazu noch wenig Literatur und Forschung gibt. Daher sind Ihre Erfahrungen und Antworten sehr wertvoll. Die gesammelten Informationen werden auf den nächsten CHARGE-Konferenzen geteilt und präsentiert.

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Allgemeine Fragen

Geschlecht der Person mit CHARGE-Syndrom

Wählen Sie eine Antwort

männlich

weiblich

divers

Altersgruppe des CHARGE-Betroffenen

Wählen Sie eine Antwort

20 - 30 Jahre

30 - 40 Jahre

Älter als 40 Jahre

Der Fragebogen wurde ausgefüllt von

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der Person mit CHARGE-Syndrom

den Eltern / gesetzlichen Betreuern

einem unabhängigen gesetzlichen Betreuer

In welchem Land wohnt der Betroffene mit CHARGE?

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Medizinische Probleme bei Erwachsenen mit CHARGE-Syndrom

Geschlecht der Person mit CHARGE-Syndrom

Altersgruppe des CHARGE-Betroffenen

Der Fragebogen wurde ausgefüllt von

In welchem Land wohnt der Betroffene mit CHARGE?

Hören / Hörhilfen

Hören / Veränderungen

Hören: Welche Auffälligkeiten gab es? Was hat sich verschlechtert? Wann hat es sich verändert / verschlechtert?

Hören: Wurden neue Hörhilfen / Hilfsmittel angepasst? Wenn ja, welche?

Sehen - Kolobome

Sehen: Welche Auffälligkeiten sind das? Was hat sich verschlechtert?

Sehen: In welchem Alter kam es zu den oben genannten Auffälligkeiten/ der Verschlechterung?

Sehen: Wurden neue Hilfsmittel für das Sehen angepasst? Wenn ja, welche?

Herz

Herz: Welche Auffälligkeiten sind das? Was hat sich verschlechtert?

Herz: In welchem Alter kam es zu den o.g. Auffälligkeiten / der Verschlechterung?

Speiseröhre, Reflux, Probleme beim Schlucken:

Speiseröhre, Reflux, Schlucken: Welche Auffälligkeiten sind das? Was hat sich verschlechtert?

Speiseröhre, Reflux, Schlucken: In welchem Alter kam es zu den o.g. Auffälligkeiten / der Verschlechterung?

Magen, Darm, Verstopfung (z.Bsp. Duming-Syndrom, zyklisches Erbrechen, Motilitätsprobleme):

Magen, Darm, Verstopfung: Welche Auffälligkeiten sind das? Was hat sich verschlechtert?

Magen, Darm, Verstopfung: In welchem Alter kam es zu den o.g. Auffälligkeiten / der Verschlechterung?

Atmung (Asthma, Tracheostoma etc.), Choanalatresie:

Atmung (Asthma, Tracheostoma etc.), Choanalatresie: Welche Auffälligkeiten sind das? Was hat sich verschlechtert?

Atmung (Asthma, Tracheostoma etc.), Choanalatresie: In welchem Alter kam es zu den o.g. Auffälligkeiten / der Verschlechterung?

Schlafapnoen:

Schlafapnoen: Welche Auffälligkeiten sind das? Was hat sich verschlechtert?

Schlafapnoen: In welchem Alter kam es zu den o.g. Auffälligkeiten / der Verschlechterung?

Sekret / Verschleimung:

Sekret / Verschleimung: Welche Auffälligkeiten sind das? Was hat sich verschlechtert?

Sekret / Verschleimung: In welchem Alter kam es zu den o.g. Auffälligkeiten / der Verschlechterung?

Infekte / Pneumonien:

Infekte / Pneumonien: Was genau ist schlechter geworden? Seit wann ist es schlechter?

Nieren (Probleme mit den Harnwegen, Infektionen):

Nieren: Welche Auffälligkeiten sind das? Was hat sich verschlechtert?

Nieren: In welchem Alter kam es zu den o.g. Auffälligkeiten / der Verschlechterung?

Wirbelsäule (Skoliose / Kyphose etc.):

Wirbelsäule: Welche Auffälligkeiten sind das? Was hat sich verschlechtert?

Wirbelsäule: In welchem Alter kam es zu den o.g. Auffälligkeiten / der Verschlechterung?

Osteoporose:

Es besteht eine Osteoporose seit:

Wachstumshormone:

Pubertätshormone:

Weitere Anmerkungen zu Endokrinologischen Problemen:

Krampfanfälle:

Krampfanfälle: Welche Auffälligkeiten sind das? Was hat sich verschlechtert?

Krampfanfälle: In welchem Alter kam es zu den o.g. Auffälligkeiten / der Verschlechterung?

POTS (posturale Tachykardie-Syndrom):

Migräne (inkl. Abdominale Migräne):

Migräne: Welche Auffälligkeiten sind das? Was hat sich verschlechtert?

Migräne: In welchem Alter kam es zu den o.g. Auffälligkeiten / der Verschlechterung?

Zahnmedizinische Probleme:

Zahnmedizinische Probleme: Welche Auffälligkeiten sind das? Was hat sich verschlechtert?

Zahnmedizinische Probleme: In welchem Alter kam es zu den o.g. Auffälligkeiten / der Verschlechterung?

Schlafstörungen:

Schlafstörungen: Welche Auffälligkeiten sind das? Was hat sich verschlechtert?

Schlafstörungen: In welchem Alter kam es zu den o.g. Auffälligkeiten / der Verschlechterung?

Ermüdung / Erschöpfung:

Andere medizinische Probleme (z.B. Unterzucker etc.):

Psychische Probleme (wie z.B. Angst, ADHS, Autismus-Spektrum, Verhaltens- und Emotionsregulierung, Essstörungen, Sozialisationsprobleme)

Bitte benenne hier deine Probleme und seit wann sie bestehen.

Bitte benenne hier ob und seit wann du behandelt wirst.

Physische Gesundheit:

Psychische Gesundheit:

Bitte geben Sie hier Ihre Email Adresse an, wenn Sie eine Kontaktaufnahme wünschen bzw. wir uns, bezüglich Rückfragen, melden dürfen: