.

Progetto di potenziamento del Patient-Health Engagement: ottimizzare la qualità di vita e il benessere psicologico attraverso il coinvolgimento

Gentile signore o signora, la preghiamo di dedicare alcuni minuti del suo tempo per completare il seguente sondaggio.



Protetto
1

Nome e Cognome

indichi nome e cognome
2

Data di nascita

indichi la sua data di nascita gg/mm/aaaa
3

Scolarità

Scegli una risposta

PHE-Scale - Patient Health Engagement Scale

Qui di seguito troverà 5 affermazioni che descrivono come una persona può sentirsi quando pensa alla sua salute. Ciascuna frase può essere completata scegliendo uno dei 4 stati specifici, oppure i punti intermedi fra i diversi stati.

Le chiediamo di indicare la Sua posizione rispetto allo stato che più la rispecchia:

4

Pensando alla mia malattia...

Scegli una risposta
5

Pensando alla mia malattia...

Scegli una risposta
6

Pensando alla mia malattia...

Scegli una risposta
7

Pensando alla mia malattia...

Scegli una risposta
8

Pensando alla mia malattia

Scegli una risposta

QUESTIONARIO SULL’ADERENZA TERAPEUTICA

Lo scopo di questo questionario è quello di comprendere meglio i problemi legati all’assunzione della terapia antiretrovirale.

A questo proposito Le proponiamo di riempire il questionario seguente.

9

Nelle ultime 4 settimane, quante volte ha dimenticato di assumere la terapia?

Scegli una risposta
10

Come ritiene stia assumendo la terapia che le è stata prescritta?

(da 1 stella malissimo a 10 stelle ottimamente)
11

Nelle ultime 4 settimane, ha mai interrotto la terapia autonomamente?

Scegli una risposta
12

Nelle ultime 4 settimane, ha mai sospeso anche uno solo dei farmaci che assume autonomamente?

Scegli una risposta
13

Nelle ultime 4 settimane, ha mai ridotto il dosaggio dei farmaci che assume autonomamente?

Scegli una risposta
14

Le capita di finire i farmaci prima della visita ambulatoriale?

Scegli una risposta
15

Le capita di sbagliare gli orari di meno di due o oltre due ore rispetto all’orario previsto per l’assunzione della terapia?

Scegli una risposta

QUESTIONARIO SULLO STATO DI BENESSERE (W-BQ16)

Per ciascuna frase la preghiamo di indicare quanto spesso pensa che ciascuna situazione si è verificata nelle ultime settimane.

16

Ho delle crisi di pianto o vorrei piangere

da 0 (mai) a 3 (sempre)
17

Mi sento giù e demoralizzato/a

da 0 (mai) a 3 (sempre)
18

Mi spavento senza alcuna ragione

da 0 (mai) a 3 (sempre)
19

Mi agito facilmente o mi faccio prendere dal panico

da 0 (mai) a 3 (sempre)
20

Mi sento energico/a, attivo/a, pieno/a di forza

da 0 (mai) a 3 (sempre)
21

Mi sento fiacco/a o apatico/a

da 0 (mai) a 3 (sempre)
22

Mi sento stanco/a, sfinito/a, esausto/a

da 0 (mai) a 3 (sempre)
23

Mi sveglio fresco/a e riposato/a

da 0 (mai) a 3 (sempre)
24

Sono felice, soddisfatto/a o contento/a della mia vita privata

da 0 (mai) a 3 (sempre)
25

Vivo la vita che volevo vivere

da 0 (mai) a 3 (sempre)
26

Mi sento pronto/a ad affrontare i compiti quotidiani o a prendere nuove decisioni

da 0 (mai) a 3 (sempre)
27

Sento di poter facilmente gestire e affrontare qualunque problema serio o cambiamento importante nella mia vita

da 0 (mai) a 3 (sempre)
28

Penso che si pretenda troppo da me

da 0 (mai) a 3 (sempre)
29

Provo un senso di frustrazione a causa degli ostacoli che incontro nella mia vita

da 0 (mai) a 3 (sempre)
30

Ho troppi problemi da affrontare

da 0 (mai) a 3 (sempre)
31

Mi sento stressato/a

da 0 (mai) a 3 (sempre)

HSS-12- “12 item HIV Stigma Scale”

Le affermazioni elencate di seguito sono legate a possibili esperienze stigmatizzanti percepite a causa della propria malattia da HIV. Per favore, legga ogni frase e poi esprima il suo grado di accordo o disaccordo con quanto espresso, seguendo questa legenda:

1. Fortemente in disaccordo; 2. In disaccordo; 3. In accordo; 4. Fortemente in accordo

32

Le persone a cui tengo hanno smesso di chiamarmi dopo aver scoperto il mio HIV

1. Fortemente in disaccordo; 2. In disaccordo; 3. In accordo; 4. Fortemente in accordo
33

Ho perso amici dopo aver comunicato loro il mio HIV.

1. Fortemente in disaccordo; 2. In disaccordo; 3. In accordo; 4. Fortemente in accordo
34

Alcune persone evitano di toccarmi dopo aver saputo del mio HIV.

1. Fortemente in disaccordo; 2. In disaccordo; 3. In accordo; 4. Fortemente in accordo
35

Lavoro duramente per tenere segreto il mio HIV.

1. Fortemente in disaccordo; 2. In disaccordo; 3. In accordo; 4. Fortemente in accordo
36

Dire a qualcuno che ho L'HIV è un rischio.

1. Fortemente in disaccordo; 2. In disaccordo; 3. In accordo; 4. Fortemente in accordo
37

Sto molto attento a chi dico che ho l'HIV.

1. Fortemente in disaccordo; 2. In disaccordo; 3. In accordo; 4. Fortemente in accordo
38

Molte persone credono che una persona che ha l'HIV sia sporca.

1. Fortemente in disaccordo; 2. In disaccordo; 3. In accordo; 4. Fortemente in accordo
39

Le persone con l'HIV sono trattate come emarginate.

1. Fortemente in disaccordo; 2. In disaccordo; 3. In accordo; 4. Fortemente in accordo
40

Molte persone non si sentono a loro agio circondate da qualcuno con l'HIV.

1. Fortemente in disaccordo; 2. In disaccordo; 3. In accordo; 4. Fortemente in accordo
41

Mi sento colpevole a causa del mio HIV.

1. Fortemente in disaccordo; 2. In disaccordo; 3. In accordo; 4. Fortemente in accordo
42

Gli atteggiamenti delle persone verso chi ha l'HIV mi fanno sentire sbagliato.

1. Fortemente in disaccordo; 2. In disaccordo; 3. In accordo; 4. Fortemente in accordo
43

Non mi sento una brava persona come gli altri a causa del mio HIV.

1. Fortemente in disaccordo; 2. In disaccordo; 3. In accordo; 4. Fortemente in accordo

QUESTIONARIO SULLO STATO DI SALUTE SF 12 STANDARD

ISTRUZIONI: Questo questionario intende valutare cosa Lei pensa della Sua salute. Le informazioni raccolte permetteranno di essere sempre aggiornati su come si sente e su come riesce a svolgere le Sue attività consuete.

Risponda a ciascuna domanda del questionario indicando la Sua risposta come mostrato di volta in volta. Se non si sente certo della risposta, effettui la scelta che comunque Le sembra migliore.

44

In generale, direbbe che la Sua salute è:

Scegli una risposta
45

La Sua salute La limita attualmente nello svolgimento di Attività di moderato impegno fisico, come spostare un tavolo, usare l’aspirapolvere, giocare a bocce o fare un giretto in bicicletta?

Scegli una risposta
46

La Sua salute La limita attualmente nel salire qualche piano di scale?

Scegli una risposta
47

Nelle ultime 4 settimane, ha riscontrato i seguenti problemi sul lavoro o nelle altre attività quotidiane, a causa della Sua salute fisica: Ha reso meno di quanto avrebbe voluto?

Scegli una risposta
48

Nelle ultime 4 settimane, ha riscontrato i seguenti problemi sul lavoro o nelle altre attività quotidiane, a causa della Sua salute fisica: Ha dovuto limitare alcuni tipi di lavoro o di altre attività?

Scegli una risposta
49

Nelle ultime 4 settimane, ha riscontrato i seguenti problemi sul lavoro o nelle altre attività quotidiane, a causa del Suo stato emotivo (quale il sentirsi depresso o ansioso): Ha reso meno di quanto avrebbe voluto?

Scegli una risposta
50

Nelle ultime 4 settimane, ha riscontrato i seguenti problemi sul lavoro o nelle altre attività quotidiane, a causa del Suo stato emotivo (quale il sentirsi depresso o ansioso): Ha avuto un calo di concentrazione sul lavoro o in altre attività?

Scegli una risposta
51

Nelle ultime 4 settimane, in che misura il dolore l’ha ostacolata nel lavoro che svolge abitualmente (sia in casa sia fuori casa)?

Scegli una risposta
52

Per quanto tempo nelle ultime 4 settimane si è sentito calmo e sereno?

Scegli una risposta
53

Per quanto tempo nelle ultime 4 settimane si è sentito pieno di energia?

Scegli una risposta
54

Per quanto tempo nelle ultime 4 settimane si è sentito scoraggiato e triste?

Scegli una risposta
55

Nelle ultime 4 settimane, per quanto tempo la Sua salute fisica o il Suo stato emotivo hanno interferito nelle Sue attività sociali, in famiglia, con gli amici?

Scegli una risposta

Checklist comportamenti sani

Pensa all’ultimo mese e indica quanto spesso hai attuato i comportamenti elencati:

56

Non ho fumato o ho ridotto le sigarette fumate

Scegli una risposta
57

Ho seguito una dieta equilibrata

Scegli una risposta
58

Ho fatto attività fisica regolarmente

Scegli una risposta
59

Ho ridotto il consumo di alcol

Scegli una risposta
60

Ho evitato l’utilizzo di droghe

Scegli una risposta
61

Ho ridotto l’attività sessuale non protetta

Scegli una risposta

SCL-90- R

ISTRUZIONI: Nella lista che segue sono elencati problemi e disturbi che spesso affliggono le persone. La legga attentamente e cerchi di ricordare se ne ha sofferto NELL’ULTIMA SETTIMANA, OGGI COMPRESO, e con quale intensità tenendo conto che

0= Per niente;

1= Un poco;

2=Moderatamente;

3= Molto;

4= Moltissimo

QUANTO HA SOFFERTO DI:

62

Mal di testa

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
63

Nervosismo o agitazione interna

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
64

Pensieri spiacevoli che non si riesce a scacciare

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
65

Sensazione di svenimento o di vertigini

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
66

Perdita dell’interesse o del piacere sessuale

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
67

Tendenza a criticare gli altri

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
68

Idea che qualcuno possa controllare i suoi pensieri

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
69

Sensazione che gli altri siano responsabili dei suoi disturbi

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
70

Difficoltà a ricordare le cose

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
71

Preoccupazione per la sua negligenza o trascuratezza

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
72

Sentirsi facilmente infastidito o irritato

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
73

Dolori al cuore o al petto

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
74

Paura degli spazi aperti o delle strade

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
75

Sentirsi debole o fiacco

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
76

Idee di togliersi la vita

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
77

Udire voci che le altre persone non sentono

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
78

Tremori

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
79

Mancanza di fiducia negli altri

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
80

Scarso appetito

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
81

Facili crisi di pianto

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
82

Sentirsi intimidito nei confronti dell’altro sesso

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
83

Sensazione di essere preso in trappola

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
84

Paure improvvise senza ragione

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
85

Scatti d’ira incontrollabili

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
86

Paura di uscire da solo

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
87

Rimproverarsi per qualsiasi cosa

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
88

Dolori alla schiena

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
89

Sensi di incapacità a portare a termine le cose

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
90

Sentirsi solo

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
91

Sentirsi giù di morale

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
92

Preoccuparsi troppo per qualunque cosa

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
93

Mancanza di interessi

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
94

Senso di paura

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
95

Sentirsi facilmente ferito o offeso

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
96

Idea che gli altri percepiscano i suoi pensieri

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
97

Sensazione di non trovare comprensione e simpatia

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
98

Sensazione che gli altri non li siano amici o l’abbiano in antipatia

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
99

Dover fare le cose molto lentamente per essere sicuro di farle bene

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
100

Palpitazioni o sentirsi il cuore in gola

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
101

Senso di nausea o mal di stomaco

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
102

Sentimenti di inferiorità

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
103

Dolori muscolari

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
104

Sensazione che gli altri la guardino o parlino di lei

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
105

Difficoltà ad addormentarsi

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
106

Bisogno di controllare ripetutamente ciò che fa

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
107

Difficoltà a prendere decisioni

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
108

Paura di viaggiare in autobus, in treno o nella metropolitana

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
109

Sentirsi senza fiato

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
110

Vampate di calore o brividi di freddo

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
111

Necessità di evitare certi oggetti, luoghi o attività perché spaventano

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
112

Senso di vuoto mentale

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
113

Intorpidimento o formicolio in qualche parte del corpo

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
114

Nodo alla gola

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
115

Guardare al futuro senza speranza

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
116

Difficoltà a concentrarti

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
117

Senso di debolezza in qualche parte del corpo

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
118

Sentirsi teso e sulle spine

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
119

Senso di pesantezza alle braccia o alle gambe

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
120

Pensieri di morte o di morire

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
121

Mangiare troppo

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
122

Senso di fastidio quando la gente la guarda o parla di lei

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
123

Avere pensieri che non sono suoi

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
124

Sentire l’impulso di colpire, di ferire o di fare del male a qualcuno

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
125

Svegliarsi presto al mattino (senza riuscire a riaddormentarsi)

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
126

Aver bisogno di ripetere lo stesso atto come toccare, contare, lavarsi le mani

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
127

Sonno inquieto o disturbato

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
128

Sentire l’impulso di rompere gli oggetti

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
129

Avere idee o convinzioni che gli altri non condividono

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
130

Sentirsi molto imbarazzato in presenza di altri

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
131

Sensazione di disagio fra la folla, come nei negozi o al cinema

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
132

Sensazione che tutto richiede uno sforzo

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
133

Momenti di terrore o di panico

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
134

Sentirsi a disagio quando mangia o beve in presenza degli altri

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
135

Ingaggiare frequenti discussioni

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
136

Sentirsi a disagio quando è solo

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
137

Idea che gli altri non apprezzino il suo lavoro

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
138

Sentirsi solo anche in compagnia

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
139

Senso di irrequietezza tanto da non poter star seduto

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
140

Sentimenti di inutilità

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
141

Sensazione che sta per succederle qualcosa di brutto

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
142

Urlare o scagliare oggetti

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
143

Aver paura di svenire davanti agli altri

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
144

Impressione che gli altri possano approfittare di lei o delle sue azioni

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
145

Pensieri sul sesso che la affliggono

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
146

Idea di dovere scontare i propri peccati

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
147

Pensieri o immagini che fanno paura

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
148

Pensiero di avere una grave malattia

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
149

Non sentirsi mai vicino agli altri

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
150

Sentirsi in colpa

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo
151

Idea che qualcosa non vada bene nella sua mente

0= Per niente; 1= Un poco; 2=Moderatamente; 3= Molto; 4= Moltissimo

QUESTIONARIO PER LA RILEVAZIONE DELLE ASPETTATIVE E DEI BISOGNI INDIVIDUALI

Lo scopo di questo questionario è quello di comprendere meglio le aspettative e i bisogni dei partecipanti prima dell’inizio del training.

Le aree indagate saranno le seguenti: l’esternazione di esperienze e bisogni legati alla propria adesione al contesto terapeutico (engagement) e la definizione delle proprie aspettative per sentirsi più coinvolti nel training proposto.

Si prenda tutto il tempo che le occorre per riflettere sulle seguenti domande. Non ci sono risposte giuste o sbagliate. Per ogni domanda scriva la risposta che meglio rappresenta ciò che Lei pensa

152

In base alla sua esperienza, cosa potrebbe aiutare una persona a impegnarsi maggiormente nella gestione della propria salute?

153

Per quale motivo si impegnerebbe per essere più coinvolto nella gestione della sua salute?

154

Quali caratteristiche dovrebbe avere un training per coinvolgerla nella gestione della sua salute?

155

Quali contenuti e quali modalità di erogazione preferirebbe?