ON A BESOIN DE TON AVIS ...

... si tu as une maladie chronique et/ou rare

et que tu as ou as eu des suivis médicaux entre 12 et 25 ans dans le Maine et Loire

Sécurisé

Survio

Quel est ton âge ?

Choisis une seule réponse

12-14 ans

15-18 ans

19-25 ans

+ de 25 ans

De quel département es-tu ?

Choisissez une seule réponse

Autre…

De quelle maladie es-tu porteur ?

Nous avons fait le choix de te tutoyer dans ce questionnaire, mais nous nous interrogeons sur ce choix. Nous souhaiterions donc savoir si pour une prochaine fois tu préfèrerais être :

Choisissez une seule réponse

Tutoyé

Vouvoyé

Pas d'avis

Quels changements as-tu vécu dans ton suivi médical pendant cette période (entre 12 et 25 ans) ?

Choisis une ou plusieurs réponses

De médecin

De lieu de consultation

De lieu d'hospitalisation

D'autres professionnels (hors médecins)

De traitement / protocole

Aucun

Autre…

As-tu eu des rendez-vous ou informations spécifiques qui t'ont aidé à cette période de changement ?

Choisis une ou plusieurs réponses

Rencontre d'une assistante sociale

Rencontre d'une psychologue

Séances d'ETP (Education Thérapeutique du Patient)

Rencontre d'autres jeunes de ton âge ayant une maladie rare et/ou chronique

Consultation commune avec le pédiatre et le médecin adulte

De la documentation

Des rendez-vous en présence de mon proche (parent, compagnon/compagne, ...)

Lien avec une / des association(s)

Aucun

Autre (si autre, préciser à la question suivante)

Un professionnel référent (si oui, préciser sa fonction : médecin, infirmière, psychologue, éducateur, assistante sociale, ...)

Si réponse "autre" à la question précédente merci de préciser ci-dessous

Qu'est-ce qui t'aurait aidé ?

Choisis une ou plusieurs réponses

Voir une assistante sociale

Rencontrer une psychologue

Des séances d'ETP

Rencontrer d'autres jeunes de ton âge ayant une maladie chronique et/ou rare

Avoir une consultation commune avec le pédiatre le médecin adulte

Avoir de la documentation

Avoir un professionnel référent

Des rendez-vous en présence de mon proche (parent, compagnon/compagne, ...)

Lien avec une / des association(s)

Rien

Autre…

Si un espace était réservé aux jeunes de 12 à 25 atteints de maladie rare et/ou chronique, qu'est-ce que tu aimerais y trouver ?

Choisis une ou plusieurs réponses

D'autres jeunes de ton âge à rencontrer et partager avec eux

Des professionnels pour échanger avec eux

Des activités pour te divertir / de loisirs

Un lieu ressource entre 2 consultations externes

Un lieu où aller pendant ton hospitalisation pour sortir un peu du service

Des activités de groupe organisées par les professionnels (Ex : Activités physiques adaptées, atelier de bien-être, relaxation, ...)

Des renseignements sur différents thèmes (scolarité, emploi, droits MDPH, ...)

Autre…

Dans cet espace qu'elle place souhaiterais-tu qu'il y ait pour tes proches (parents, compagnon/compagne, frères et sœurs, ...)

Choisissez une ou plusieurs réponses

Un espace dédié

Des temps spécifiques d'entretiens, consultations, ensemble

Des temps qui leurs sont destinés, sans ta présence

Aucune

Autre…

Idéalement, préfèrerais-tu que cet espace dédié à ton parcours de soins soit :

Choisissez une seule réponse

Au sein de ton lieu de soins (CHU ou Capucins)

En-dehors de ton lieu de soins (CHU ou Capucins)

Serais-tu intéressé pour continuer à nous aider dans la création d'un espace dédié aux jeunes atteints de maladie chronique et/ou rare ?

Penses à nous laisser tes coordonnées si la réponse est oui.

Oui (Pense à laisser tes coordonnées dans la case ci-dessous)

Non

Si "oui" merci de nous laisser tes coordonnées mail et/ou téléphone dans la case ci-contre

MERCI POUR TA PARTICIPATION !

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