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ADILIFE_GIORNO28

Gentile signore o signora, la preghiamo di dedicare alcuni minuti del suo tempo per completare il seguente sondaggio.

Protetto

Crea un sondaggio

1

Codice paziente

2

Data

QUESTIONARIO SULLA SALUTE (EuroQoL, Italian version)

Indicare quale delle seguenti affermazioni descrive meglio il suo stato di salute oggi, segnando una sola casella di ciascun gruppo.

3

CAPACITÀ DI MOVIMENTO

Scegli una risposta

Non ho difficoltà nel camminare

Ho qualche difficoltà nel camminare

Sono costretto/a a letto

4

CURA DELLA PERSONA

Scegli una risposta

Non ho difficoltà nel prendermi cura di me stesso

Ho qualche difficoltà nel lavarmi o vestirmi

Non sono in grado di lavarmi o vestirmi

5

ATTIVITÀ ABITUALI

Scegli una risposta

Non ho difficoltà nello svolgimento delle attività abituali

Ho qualche difficoltà nello svolgimento delle attività abituali

Non sono in grado di svolgere le mie attività abituali

6

DOLORE O FASTIDIO

Scegli una risposta

Non provo alcun dolore o fastidio

Provo dolore o fastidio moderati

Provo estremo dolore o fastidi

7

ANSIA/DEPRESSIONE

Scegli una risposta

Non sono ansioso o depresso

Sono moderatamente ansioso o depresso

Sono estremamente ansioso o depresso

8

Il suo stato di salute oggi: Per aiutarla ad esprimere il suo stato di salute attuale, abbiamo disegnato una scala graduata (simile ad un termometro) sulla quale il miglior stato di salute immaginabile è contrassegnato dal numero 100 ed il peggiore dallo 0.

Vorremmo che indicasse qual è, secondo lei, il livello del suo stato di salute oggi, scrivendo nella casella di testo un numero da 0 a 100.

DASS-21

Per favore, legga ogni frase e poi indichi con quale frequenza la situazione descritta si è verificata negli ultimi 7 giorni. Esprima la sua valutazione selezionando il numero 0, 1, 2 o 3 secondo la scala di valutazione seguente. Tenga presente che non esistono risposte giuste o sbagliate. Non impieghi troppo tempo per rispondere a ciascuna affermazione, spesso la prima risposta è la più accurata.

La scala di valutazione è la seguente:

0=non mi è mai accaduto

1=mi è capitato qualche volta

2=mi è capitato con una certa frequenza

3=mi è capitato quasi sempre

9

Ho provato molta tensione e ho avuto difficoltà a recuperare uno stato di calma.

Scegli una risposta

0 - Non mi è mai accaduto

1 - Mi è capitato qualche volta

2 - Mi è capitato con una certa frequenza

3 - Mi è capitato quasi sempre

10

Mi sono accorto di avere la bocca secca.

Scegli una risposta

0 - Non mi è mai accaduto

1 - Mi è capitato qualche volta

2 - Mi è capitato con una certa frequenza

3 - Mi è capitato quasi sempre

11

Non riuscivo proprio a provare delle emozioni positive.

Scegli una risposta

0 - Non mi è mai accaduto

1 - Mi è capitato qualche volta

2 - Mi è capitato con una certa frequenza

3 - Mi è capitato quasi sempre

12

Mi sono sentito molto in affanno con difficoltà a respirare (per es. respiro molto accelerato, sensazione di forte affanno in assenza di sforzo fisico).

Scegli una risposta

0 - Non mi è mai accaduto

1 - Mi è capitato qualche volta

2 - Mi è capitato con una certa frequenza

3 - Mi è capitato quasi sempre

13

Ho avuto un'estrema difficoltà nel cominciare quello che dovevo fare.

Scegli una risposta

0 - Non mi è mai accaduto

1 - Mi è capitato qualche volta

2 - Mi è capitato con una certa frequenza

3 - Mi è capitato quasi sempre

14

Ho avuto la tendenza a reagire in maniera eccessiva alle situazioni.

Scegli una risposta

0 - Non mi è mai accaduto

1 - Mi è capitato qualche volta

2 - Mi è capitato con una certa frequenza

3 - Mi è capitato quasi sempre

15

Ho avuto tremori (per es. alle mani).

Scegli una risposta

0 - Non mi è mai accaduto

1 - Mi è capitato qualche volta

2 - Mi è capitato con una certa frequenza

3 - Mi è capitato quasi sempre

16

Ho sentito che stavo impiegando molta energia nervosa.

Scegli una risposta

0 - Non mi è mai accaduto

1 - Mi è capitato qualche volta

2 - Mi è capitato con una certa frequenza

3 - Mi è capitato quasi sempre

17

Ho temuto di trovarmi in situazioni in cui sarei potuto andare nel panico e rendermi ridicolo.

Scegli una risposta

0 - Non mi è mai accaduto

1 - Mi è capitato qualche volta

2 - Mi è capitato con una certa frequenza

3 - Mi è capitato quasi sempre

18

Non vedevo nulla di buono nel mio futuro.

Scegli una risposta

0 - Non mi è mai accaduto

1 - Mi è capitato qualche volta

2 - Mi è capitato con una certa frequenza

3 - Mi è capitato quasi sempre

19

Mi sono sentito stressato.

Scegli una risposta

0 - Non mi è mai accaduto

1 - Mi è capitato qualche volta

2 - Mi è capitato con una certa frequenza

3 - Mi è capitato quasi sempre

20

Ho avuto difficoltà a rilassarmi.

Scegli una risposta

0 - Non mi è mai accaduto

1 - Mi è capitato qualche volta

2 - Mi è capitato con una certa frequenza

3 - Mi è capitato quasi sempre

21

Mi sono sentito scoraggiato e depresso.

Scegli una risposta

0 - Non mi è mai accaduto

1 - Mi è capitato qualche volta

2 - Mi è capitato con una certa frequenza

3 - Mi è capitato quasi sempre

22

Non riuscivo a tollerare per nulla eventi o situazioni che mi impedivano di portare avanti ciò che stavo facendo.

Scegli una risposta

0 - Non mi è mai accaduto

1 - Mi è capitato qualche volta

2 - Mi è capitato con una certa frequenza

3 - Mi è capitato quasi sempre

23

Ho sentito di essere vicino ad avere un attacco di panico.

Scegli una risposta

0 - Non mi è mai accaduto

1 - Mi è capitato qualche volta

2 - Mi è capitato con una certa frequenza

3 - Mi è capitato quasi sempre

24

Non c'era nulla che mi dava entusiasmo.

Scegli una risposta

0 - Non mi è mai accaduto

1 - Mi è capitato qualche volta

2 - Mi è capitato con una certa frequenza

3 - Mi è capitato quasi sempre

25

Sentivo di valere poco come persona.

Scegli una risposta

0 - Non mi è mai accaduto

1 - Mi è capitato qualche volta

2 - Mi è capitato con una certa frequenza

3 - Mi è capitato quasi sempre

26

Mi sono sentito piuttosto irritabile.

Scegli una risposta

0 - Non mi è mai accaduto

1 - Mi è capitato qualche volta

2 - Mi è capitato con una certa frequenza

3 - Mi è capitato quasi sempre

27

Ho percepito distintamente il battito del mio cuore senza aver fatto uno sforzo fisico (per es. battito cardiaco accelerato o perdita di un battito).

Scegli una risposta

0 - Non mi è mai accaduto

1 - Mi è capitato qualche volta

2 - Mi è capitato con una certa frequenza

3 - Mi è capitato quasi sempre

28

Mi sono sentito spaventato senza ragione.

Scegli una risposta

0 - Non mi è mai accaduto

1 - Mi è capitato qualche volta

2 - Mi è capitato con una certa frequenza

3 - Mi è capitato quasi sempre

29

Sentivo la vita priva di significato.

Scegli una risposta

0 - Non mi è mai accaduto

1 - Mi è capitato qualche volta

2 - Mi è capitato con una certa frequenza

3 - Mi è capitato quasi sempre

Questionario di valutazione dell'esperienza vissuta con il dispositivo ADI-BOX

30

È stato facile comprendere lo scopo dello Studio e dell'utilizzo del dispositivo?

Scegli una risposta

Sì

Abbastanza

No

31

È stato semplice utilizzare il dispositivo?

Scegli una risposta

Sì

Abbastanza

No

32

Ha avuto difficoltà ad utilizzare il dispositivo dovute alle caratteristiche del dispositivo stesso (forma, peso, etc.)?

Scegli una risposta

Sì

Qualche volta

No

33

Ha avuto difficoltà ad utilizzare l'applicazione sul suo telefono cellulare?

Scegli una risposta

Sì

Qualche volta

No

34

Ha avuto difficoltà ad utilizzare il dispositivo dovute alla sua condizione di salute?

Scegli una risposta

Sì

Qualche volta

No

35

Le è capitato di andare a visualizzare i parametri misurati sulla app del telefono?

Scegli una risposta

Sì, tutte o quasi tutte le volte

Solo alcune volte

Mai o quasi mai

36

Le è capitato di ripetere la misurazione dei parametri più volte nel corso della giornata?

Scegli una risposta

Sì, perché non mi sentivo bene

Sì, per controllarne l'andamento

Sì, perché me lo ha chiesto il medico o l'infermiere di Fondazione ANT

Sì, perché ho cambiato terapia

Sì, perché è successo qualcosa che mi ha fatto agitare

No

37

Le è capitato di mostrare i suoi parametri registrati sulla app ad altre persone?

Scegli una o più risposte

Sì, a famigliari e/o amici

Sì, a personale sanitario di Fondazione ANT

Sì, a personale sanitario NON di Fondazione ANT

No

38

Le è sembrato un sistema utile per monitorare la sua condizione di salute?

Scegli una risposta

Sì

Abbastanza

No

39

Le è sembrato un sistema utile per interagire con gli operatori sanitari?

Scegli una risposta

Sì

Abbastanza

No

40

Le è sembrato che questo sistema abbia modificato la modalità di comunicazione con gli operatori sanitari?

Scegli una risposta

Sì

Abbastanza

No

41

Questo sistema le ha consentito di mantenere un rapporto umano e personale con gli operatori sanitari?

Scegli una risposta

Sì

Abbastanza

No

42

Vorrebbe continuare ad utilizzarlo in futuro per monitorare i suoi parametri fisiologici?

Scegli una risposta

Sì

No

Non so

CAREGIVER BURDEN INVENTORY (CBI)

(Novak M. e Guest C., Gerontologist, 29, 798-803, 1989)

Le domande si riferiscono a Lei che assiste il suo congiunto malato: risponda segnando la casella che più si avvicina alla sua condizione o alla sua personale impressione.

La scala di valutazione è la seguente:

0=per nulla

1=poco

2=moderatamente

3=parecchio

4=molto

43

T1: Il mio familiare necessita del mio aiuto per svolgere molte delle abituali attività quotidiane.

Scegli una risposta

0 - Per nulla

1 - Poco

2 - Moderatamente

3 - Parecchio

4 - Molto

44

T2: Il mio familiare è dipendente da me.

Scegli una risposta

0 - Per nulla

1 - Poco

2 - Moderatamente

3 - Parecchio

4 - Molto

45

T3: Devo vigilarlo costantemente.

Scegli una risposta

0 - Per nulla

1 - Poco

2 - Moderatamente

3 - Parecchio

4 - Molto

46

T4: Devo assisterlo anche per molte delle più semplici attività quotidiane (vestirlo, lavarlo, uso dei servizi igienici).

Scegli una risposta

0 - Per nulla

1 - Poco

2 - Moderatamente

3 - Parecchio

4 - Molto

47

T5: Non riesco ad avere un minuto di libertà dai miei compiti di assistenza.

Scegli una risposta

0 - Per nulla

1 - Poco

2 - Moderatamente

3 - Parecchio

4 - Molto

48

S6: Sento che mi sto perdendo vita.

Scegli una risposta

0 - Per nulla

1 - Poco

2 - Moderatamente

3 - Parecchio

4 - Molto

49

S7: Desidererei poter fuggire da questa situazione.

Scegli una risposta

0 - Per nulla

1 - Poco

2 - Moderatamente

3 - Parecchio

4 - Molto

50

S8: La mia vita sociale ne ha risentito.

Scegli una risposta

0 - Per nulla

1 - Poco

2 - Moderatamente

3 - Parecchio

4 - Molto

51

S9: Mi sento emotivamente svuotato a causa del mio ruolo di assistente.

Scegli una risposta

0 - Per nulla

1 - Poco

2 - Moderatamente

3 - Parecchio

4 - Molto

52

S10: Mi sarei aspettato qualcosa di diverso a questo punto della mia vita.

Scegli una risposta

0 - Per nulla

1 - Poco

2 - Moderatamente

3 - Parecchio

4 - Molto

53

F11: Non riesco a dormire a sufficienza.

Scegli una risposta

0 - Per nulla

1 - Poco

2 - Moderatamente

3 - Parecchio

4 - Molto

54

F12: La mia salute ne ha risentito.

Scegli una risposta

0 - Per nulla

1 - Poco

2 - Moderatamente

3 - Parecchio

4 - Molto

55

F13: Il compito di assisterlo mi ha resa più fragile di salute.

Scegli una risposta

0 - Per nulla

1 - Poco

2 - Moderatamente

3 - Parecchio

4 - Molto

56

F14: Sono fisicamente stanca.

Scegli una risposta

0 - Per nulla

1 - Poco

2 - Moderatamente

3 - Parecchio

4 - Molto

57

D15: Non vado d'accordo con gli altri membri della famiglia come di consueto.

Scegli una risposta

0 - Per nulla

1 - Poco

2 - Moderatamente

3 - Parecchio

4 - Molto

58

D16: I miei sforzi non sono considerati dagli altri familiari.

Scegli una risposta

0 - Per nulla

1 - Poco

2 - Moderatamente

3 - Parecchio

4 - Molto

59

D17: Ho avuto problemi con il coniuge.

Scegli una risposta

0 - Per nulla

1 - Poco

2 - Moderatamente

3 - Parecchio

4 - Molto

60

D18: Sul lavoro non rendo come di consueto.

Scegli una risposta

0 - Per nulla

1 - Poco

2 - Moderatamente

3 - Parecchio

4 - Molto

61

D19: Provo risentimento verso dei miei familiari che potrebbero darmi una mano ma non lo fanno.

Scegli una risposta

0 - Per nulla

1 - Poco

2 - Moderatamente

3 - Parecchio

4 - Molto

62

E20: Mi sento in imbarazzo a causa del comportamento del mio familiare.

Scegli una risposta

0 - Per nulla

1 - Poco

2 - Moderatamente

3 - Parecchio

4 - Molto

63

E21: Mi vergogno di lui/lei.

Scegli una risposta

0 - Per nulla

1 - Poco

2 - Moderatamente

3 - Parecchio

4 - Molto

64

E22: Provo del risentimento nei suoi confronti.

Scegli una risposta

0 - Per nulla

1 - Poco

2 - Moderatamente

3 - Parecchio

4 - Molto

65

E23: Non mi sento a mio agio quando ho amici a casa.

Scegli una risposta

0 - Per nulla

1 - Poco

2 - Moderatamente

3 - Parecchio

4 - Molto

66

E24: Mi arrabbio per le mie reazioni nei suoi riguardi.

Scegli una risposta

0 - Per nulla

1 - Poco

2 - Moderatamente

3 - Parecchio

4 - Molto

FAMCARE-2

La invitiamo a rispondere alle domande sotto-elencate, indicando quanto è rimasto soddisfatta/o per l'assistenza ricevuta dal Suo Familiare finora. Precisiamo che per "equipe di Cure Palliative", termine che troverà ripetuto nel questionario, intendiamo l'equipe ANT che sta assistendo il Suo Familiare al domicilio.

Cortesemente, scelga la casella che maggiormente rispecchia la Sua personale esperienza.

La scala di valutazione è la seguente:

1= Molto Insoddisfatto

2= Insoddisfatto

3= Non so

4= Soddisfatto

5= Molto Soddisfatto

Quanto è rimasto soddisfatto riguardo a:

67

Il comfort del Suo Familiare.

Scegli una risposta

1 - Molto Insoddisfatto

2 - Insoddisfatto

3 - Non so

4 - Soddisfatto

5 - Molto Soddisfatto

68

Il modo in cui l'equipe di Cure Palliative le ha dato spiegazioni sulle condizioni e i cambiamenti di salute del Suo Familiare.

Scegli una risposta

1 - Molto Insoddisfatto

2 - Insoddisfatto

3 - Non so

4 - Soddisfatto

5 - Molto Soddisfatto

69

Le informazioni che le sono state date sugli effetti collaterali dei trattamenti.

Scegli una risposta

1 - Molto Insoddisfatto

2 - Insoddisfatto

3 - Non so

4 - Soddisfatto

5 - Molto Soddisfatto

70

Il modo in cui l'equipe di Cure Palliative ha rispettato la dignità del Suo Familiare.

Scegli una risposta

1 - Molto Insoddisfatto

2 - Insoddisfatto

3 - Non so

4 - Soddisfatto

5 - Molto Soddisfatto

71

Gli incontri che ha avuto con l'equipe di Cure Palliative per discutere le condizioni del Suo Familiare e per organizzare la Sua assistenza.

Scegli una risposta

1 - Molto Insoddisfatto

2 - Insoddisfatto

3 - Non so

4 - Soddisfatto

5 - Molto Soddisfatto

72

La tempestività con cui sono stati trattati i sintomi del Suo Familiare.

Scegli una risposta

1 - Molto Insoddisfatto

2 - Insoddisfatto

3 - Non so

4 - Soddisfatto

5 - Molto Soddisfatto

73

L'attenzione che l'equipe di Cure Palliative ha prestato alla descrizione dei sintomi riferiti dal Suo Familiare.

Scegli una risposta

1 - Molto Insoddisfatto

2 - Insoddisfatto

3 - Non so

4 - Soddisfatto

5 - Molto Soddisfatto

74

I modi con cui sono stati soddisfatti i bisogni fisiologici del Suo Familiare (es. alimentazione, evacuazione).

Scegli una risposta

1 - Molto Insoddisfatto

2 - Insoddisfatto

3 - Non so

4 - Soddisfatto

5 - Molto Soddisfatto

75

La disponibilità che l'equipe di Cure Palliative Le ha dimostrato.

Scegli una risposta

1 - Molto Insoddisfatto

2 - Insoddisfatto

3 - Non so

4 - Soddisfatto

5 - Molto Soddisfatto

76

Il supporto emotivo che l'equipe di Cure Palliative Le ha fornito.

Scegli una risposta

1 - Molto Insoddisfatto

2 - Insoddisfatto

3 - Non so

4 - Soddisfatto

5 - Molto Soddisfatto

77

L'assistenza quotidiana che l'equipe di Cure Palliative ha fornito al Suo Familiare (es. cure igieniche, mobilizzazione).

Scegli una risposta

1 - Molto Insoddisfatto

2 - Insoddisfatto

3 - Non so

4 - Soddisfatto

5 - Molto Soddisfatto

78

L'attenzione che i medici hanno prestato ai sintomi del Suo Familiare.

Scegli una risposta

1 - Molto Insoddisfatto

2 - Insoddisfatto

3 - Non so

4 - Soddisfatto

5 - Molto Soddisfatto

79

Il modo in cui si è sentito/a coinvolta nelle decisioni del Suo Familiare (es. trattamenti, assistenza).

Scegli una risposta

1 - Molto Insoddisfatto

2 - Insoddisfatto

3 - Non so

4 - Soddisfatto

5 - Molto Soddisfatto

80

Le informazioni che Le sono state date su come gestire i sintomi del Suo Familiare (es. dolore, stipsi).

Scegli una risposta

1 - Molto Insoddisfatto

2 - Insoddisfatto

3 - Non so

4 - Soddisfatto

5 - Molto Soddisfatto

81

L'efficacia con qui l'equipe ha gestito i sintomi del Suo Familiare.

Scegli una risposta

1 - Molto Insoddisfatto

2 - Insoddisfatto

3 - Non so

4 - Soddisfatto

5 - Molto Soddisfatto

82

Il modo in cui l'equipe di Cure Palliative ha risposto ai cambiamenti nei bisogni di assistenza del Suo Familiare.

Scegli una risposta

1 - Molto Insoddisfatto

2 - Insoddisfatto

3 - Non so

4 - Soddisfatto

5 - Molto Soddisfatto

83

Il supporto che il personale di Cure Palliative ha fornito al Suo Familiare.

Scegli una risposta

1 - Molto Insoddisfatto

2 - Insoddisfatto

3 - Non so

4 - Soddisfatto

5 - Molto Soddisfatto

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