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Survey pazienti Carcinoma Renale

Gentile Signora / Gentile Signore,

La invitiamo a partecipare a una survey dedicata a voi pazienti nell’ambito del progetto formativo "THE TOP TEN ITALIAN PRIORITIES IN RENAL CELL CARCINOMA"

Avremmo bisogno della sua opinione, che verrà raccolta in forma anonima e nel rispetto della privacy.

Grazie al suo contributo sapremo su quali aspetti della storia del carcinoma renale concentrare il nostro lavoro e la nostra ricerca.

La ringraziamo per il suo contributo

Dottssa Sarah Scagliarini & RCC expert panel

Protetto
Survey pazienti Carcinoma Renale_bozza
1

Quanti anni ha?

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2

In quale area d’Italia vive?

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3

Le porremo delle domande sulla sua patologia, il tumore del rene. Quanto la spaventa questo questionario?

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4

Il suo oncologo di riferimento le ha mai parlato delle Linee Guida Nazionali AIOM per il percorso diagnostico-terapeutico?

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5

Se sì, quanto frequentemente ne ha discusso con lei?

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6

Quanto ritiene importante che la comunità scientifica oncologica continui a lavorare sulle linee guida per migliorare il percorso diagnostico-terapeutico dei pazienti?

Effettui una valutazione da 1 a 5 dove: 1. Per niente importante 2. Poco importante 3. Moderatamente importante 4. Molto importante 5. Essenziale
7

Se le proponessero un'immunoterapia, valutata e validata in studi clinici internazionali, che riduce il rischio di metastasi dopo l'intervento chirurgico di asportazione del tumore del rene aumentando la sopravvivenza, come reagirebbe?

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8

Quanto ritiene importante la ricerca clinica su nuove terapie che, dopo un intervento chirurgico per carcinoma renale, riducono il rischio di ripresa della malattia?

Valuti da 1 a 5 dove 1 è per nulla importante e 5 è molto importante
9

Nel caso di comparsa di metastasi, insieme a una terapia medica, si sottoporrebbe più serenamente a:

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10

Quanto ritiene importante, anche in caso di comparsa di metastasi, mantenere la speranza nella possibilità di guarigione?

Valuti da 1 a 5, dove: 1. Per niente importante 2. Poco importante 3. Moderatamente importante 4. Molto importante 5. Essenziale
11

Ha mai discusso con il suo oncologo delle classi prognostiche relative alla sua patologia e di come queste possano influenzare la scelta del trattamento?

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12

Quanto è importante per lei sapere a quale classe di rischio appartiene e che la sua terapia venga scelta anche in base a questa classificazione?

Valuti da 1 a 5, dove: 1. Per niente importante 2. Poco importante 3. Moderatamente importante 4. Molto importante 5. Essenziale
13

Quanto è importante per lei sapere se la terapia prescritta dal suo oncologo è la più adatta per le caratteristiche biologiche della sua malattia?

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14

Quanto è importante per lei che si continuino a cercare fattori biologici nel suo sangue e nella sua malattia per determinare la cura più adatta?

Valuti da 1 a 5, dove: 1. Per niente importante 2. Poco importante 3. Moderatamente importante 4. Molto importante 5. Essenziale
15

Quanto è importante per lei che il suo oncologo le proponga la migliore strategia terapeutica disponibile come trattamento iniziale per il carcinoma renale metastatico, basata sulle caratteristiche specifiche della sua malattia?

Valuti da 1 a 5, dove: 1. Per niente importante 2. Poco importante 3. Moderatamente importante 4. Molto importante 5. Essenziale
16

Se le venisse proposta una terapia con un solo farmaco in compresse, che offre gli stessi risultati di sopravvivenza delle terapie di combinazione più innovative, quale opzione preferirebbe?

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17

Quanto si sentirebbe tranquillo nel cominciare un trattamento con un solo farmaco, sapendo che potrebbe essere possibile usare anche due farmaci con meccanismi d'azione diversi e sinergici?

Valuti da 1 a 5, dove 1. Per niente tranquillo 2. Poco tranquillo 3. Neutro 4. Abbastanza tranquillo 5. Molto tranquillo
18

Quanto considera vantaggioso poter sospendere o riprendere i farmaci in base alla risposta della sua malattia, evitando tossicità aggiuntive o non necessarie?

Valuti da 1 a 5, dove 1. Per niente vantaggioso 2. Poco vantaggioso 3. Moderatamente vantaggioso 4. Molto vantaggioso 5. Estremamente vantaggioso
19

Non tutti i tumori renali sono dello stesso tipo. Quanto ritiene importante conoscere la terapia migliore anche per le tipologie più rare?

Valuti da 1 a 5, dove: 1. Per niente importante 2. Poco importante 3. Moderatamente importante 4. Molto importante 5. Essenziale
20

Quanto potrebbe incidere psicologicamente su di lei l'asportazione del tumore primitivo al rene, anche in presenza di metastasi a distanza?

Valuti da 1 a 5, dove: 1. Per niente necessario 2. Poco necessario 3. Moderatamente necessario 4. Molto necessario 5. Essenziale
21

Sarebbe disposto a dare il consenso informato per una raccolta di dati in uno studio clinico osservazionale che non cambierà il normale comportamento clinico dell’oncologo e quindi non influenzerà la sua storia terapeutica, ma mira esclusivamente a fornire informazioni utili agli oncologi e ai pazienti futuri?

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22

Quanto ritiene che una tossicità persistente, anche se gestibile, delle terapie oncologiche possa influire negativamente sulla sua qualità della vita?

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23

Se potesse scegliere tra due terapie con risultati clinici simili ma con profili di tossicità diversi, quale preferirebbe?

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24

Quanto è fondamentale per lei la qualità della vita, ovvero riuscire a vivere giornate il più possibile normali, durante una terapia per un carcinoma renale?

Valuta da 1 a 5, dove: 1. Per niente fondamentale 2. Poco fondamentale 3. Moderatamente fondamentale 4. Molto fondamentale 5. Essenziale
25

Quanto ritiene importante che la ricerca clinica si concentri sulla qualità della vita dei pazienti, oltre all'efficacia dei trattamenti per il carcinoma metastatico?

Valuti da 1 a 5 dove: 1. Per niente importante 2. Poco importante 3. Moderatamente importante 4. Molto importante 5. Essenziale
26

Quanto ritiene necessario asportare il tumore primitivo al rene anche in presenza di metastasi a distanza?

Valuti da 1 a 5, dove: 1. Per niente 2. Poco 3. Moderatamente 4. Molto 5. Essenziale
27

Quanto la spaventa la notizia di avere metastasi ossee?

Valuti da 1 a 5 dove: 1. Poco 2. Moderatamente 3. Abbastanza 4. Molto 5. Estremamente
28

Quanto è importante per lei ridurre il dolore, il rischio di fratture e la compressione midollare causati dalle metastasi ossee associate alla sua malattia?

Valuti da 1 a 5 dove: 1. Per niente importante 2. Poco importante 3. Moderatamente importante 4. Molto importante 5. Essenziale
29

Come valuta l'assistenza fornita dal medico di famiglia e dalle ASL nella gestione del carcinoma renale nella sua esperienza?

Valuti da 1 a 5 dove: 1. Insufficiente 2. Appena sufficiente 3. Adeguata 4. Buona 5. Eccellente
30

Quanto ritiene cruciale investire nell'assistenza territoriale per i pazienti oncologici?

Valuti da 1 a 5 dove: 1. Per niente cruciale 2. Poco cruciale 3. Moderatamente cruciale 4. Molto cruciale 5. Essenziale
31

Quanto ha trovato interessante questo questionario?

Valuti da 1 a 5 dove: 1. Per niente interessante 2. Poco interessante 3. Moderatamente interessante 4. Molto interessante 5. Estremamente interessante
Grazie per il tuo tempo e feedback.
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