Wiedza rodziców dzieci chorych na padaczkę wklasach1-3

Szanowni Państwo,

Jestem studentką Uczelni Korczaka -Akademia Nauk Stosowanych w Warszawie. Przygotowuję pracę

dyplomową na temat wiedzy rodziców w zakresie opieki nad dzieckiem z epilepsją w wieku 7-10 lat.

Temat wybrałam z racji zdobywania własnych doświadczeń rodzinnych w tym zakresie i poznania

problemów ze strony innych rodziców, którzy mają starsze dzieci. Zwracam się z prośbą o wypełnienie

anonimowego Kwestionariusza Ankiety, poprzez wpisanie lub zaznaczenie odpowiedzi w zależności

od pytania, a szczególnie ważne będą Państwa doświadczenia w rubryce ( inne ,jakie ?) lub wszelkie

sugestie . Zamieszczone informacje zostaną wykorzystane do celów naukowych w niniejszej pracy.

Bardzo dziękuje za szczere

odpowiedzi.

Anna Pietras

Zabezpieczony

Survio

Stwórz ankietę

1

Płeć dziecka

Wybierz jedną odpowiedź

Chłopczyk

Dziewczynka

Stwórz ankiety online

2

Wiek dziecka

Wybierz jedną odpowiedź

7 lat

8lat

9 lat

10 lat

Stwórz ankiety online

3

Czy w rodzinie pojawiały się wcześniej diagnozy epilepsji ?

Stwórz ankiety online

4

Jakie objawy zaniepokoiły Państwa i w jakim wieku było dziecko ? (proszę napisać).

Stwórz ankiety online

5

Skąd pozyskaliście Państwo informacje odnośnie opieki nad dzieckiem z epilepsją ?

Wybierz jedną lub więcej odpowiedzi

Stwórz ankiety online

6

Z jakich źródeł czerpiecie Państwo informacje we własnym zakresie?

Wybierz jedną lub więcej odpowiedzi

książki

broszury w placówkach medycznych

źródła internetowe,

poradniki dla rodziców

porady pielęgniarki

filmy You Tube ,np. https://youtu.be/H7KLEw8ZFrI lub inne

forum internetowe dla rodziców

Jeśli ktoś z państwa zaznaczył książki,źródła internetowe, poradniki lub filmy proszę napisać jakie

Stwórz ankiety online

7

Z jakiej pomocy specjalistów mogą korzystać rodzice w opiece nad dzieckiem z padaczką?

Wybierz jedną lub więcej odpowiedzi

Stwórz ankiety online

8

W jakich sytuacjach pomimo możliwości oferowanego wsparcia ,zdaniem Państwa rodzice pozostają z problemem sami?

Stwórz ankiety online

11

Jakie Państwo mają relacje z dzieckiem ?

Wybierz jedną lub więcej odpowiedzi

dużo rozmawiamy

dziecko chętnie opowiada o wszystkich sytuacjach i zdarzeniach

uczestniczymy razem z dzieckiem we wszystkich formach aktywności

zapraszamy rówieśników, aby dziecko czuło się bezpiecznie z innymi

mamy mało kontaktu z racji obowiązków zawodowych

dziecko mało mówi o relacjach z innymi

dziecko nie interesuje się niczym

niechętnie chodzi do szkoły

Inne ,Jakie?

Stwórz ankiety online

12

Jakie czynniki mogą wywoływać napady

Wybierz jedną lub więcej odpowiedzi

napięta atmosfera w domu

krzyki, hałas ,głośna muzyka

zmienna aura pogodowa ,np. deszcz, wyładowania atmosferyczne

korzystanie dłuższy czas z urządzeń elektronicznych ,np. ekran laptopa, telewizora, czy smartfon

imprezy dziecięce z gwałtownym ruchem świateł

nieprzespana noc, zmęczenie.

Inne,jakie?

Stwórz ankiety online

16

Jakie działania powinni podjąć rodzice w przypadku pojawiających się nieznanych objawów w zachowaniu dziecka?

Wybierz jedną lub więcej odpowiedzi

obserwacja i dokumentowanie napadów (zapisywanie daty, godziny i okoliczności napadów, a także ich przebieg i czas trwania).

opis zachowania dziecka przed, w trakcie i po napadzie (np. czy dziecko traciło przytomność, jakie ruchy wykonywało, czy miało trudności z oddychaniem).

konsultacja z lekarzem pierwszego kontaktu/pediatrą -szczegółowe przedstawienie sytuacji.

zorganizowanie wizyty u neurologa pod kątem przedstawienia szczegółowej historii zdrowia dziecka z uwzględnieniem karty przebiegu porodu w tym informacji o przebytych chorobach, historii padaczki w rodzinie

przeanalizowanie sytuacji odnośnie ewentualnych urazów głowy dziecka od urodzenia. karta i przebieg porodu.

Inne,jakie?

Stwórz ankiety online

21

Z jakich atrakcji czasu wolnego świadomie rodzice rezygnują w trosce o dobro dziecka z padaczką?

Wybierz jedną lub więcej odpowiedzi

wyjścia na basen gdzie jest duży hałas

parki rozrywki z głośną muzyką

ośrodki kultury -imprezy

bajki i filmy w kinach

uroczystości weselne z głośną pulsującą muzyką

Inne ,jakie?

Stwórz ankiety online

23

Jak zdaniem Państwa reagują nauczycielki na informacje o chorobie dziecka ?

Wybierz jedną lub więcej odpowiedzi

potrzebują wyczerpujących informacji o stanie zdrowia i barierach edukacyjnych dziecka

wymagają dokumentu potwierdzającego ,np. orzeczenie

ustalają z rodzicami zasady pracy i komunikowania się w razie potrzeby

oczekują pomocy i współudziału rodzica dziecka w uroczystościach, wycieczkach szkolnych ,wyjściach poza teren szkoły.

we współpracy z rodzicem dziecka przekazują informacje innym rodzicom dzieci w klasie.

opracowują z nauczycielką plan zapoznania dzieci innych z chorobą dziecka, przygotowując do właściwych reakcji w sytuacji np. zasłabnięcia (powstaje plansza udzielania pierwszej pomocy w klasie ze szczególnym uwzględnieniem objawów i czynności pod kątem dziecka chorego).

zapraszają specjalistów i organizują warsztaty edukacyjne dla dzieci i rodziców.

Inne,Jakie?

Stwórz ankiety online

26

W jakich sytuacjach zdaniem Państwa może dochodzić u dziecka w szkole do napadu padaczkowego?

Wybierz jedną lub więcej odpowiedzi

.podczas stresujących sytuacji ,typu czytanie na głos, wystąpienia publiczne

przebywanie w nowych miejscach (np. podczas wycieczek)

w czasie zajęć ruchowych ,np. gwałtowne ćwiczenia

w trakcie poznawania nowych osób

niespodziewanych zmian w harmonogramie codziennych zajęć

zdenerwowania nauczycielki lub stanu napięcia (np. pośpiech).

niepokój i płacz innych dzieci

zewnętrzne bodźce np. migotanie świateł, głośne krzyki, mocne dźwięki muzyki.

Jakie,inne?

Stwórz ankiety online

27

Na jakie trudności napotykają rodzice w opiece nad dziećmi z epilepsją?

Wybierz jedną lub więcej odpowiedzi

trudności w dostępie do opieki medycznej.

brak znajomości zachowań dziecka i nadchodzącego ataku padaczki.

trudności w opanowaniu przez dziecko zaległości z racji nieobecności chorobowej w szkole.

wykluczenie społeczne i komentarze ze strony innych rodziców

trudności w uzyskaniu wsparcia informacyjnego

trudności w uzyskaniu wsparcia finansowego

Inne,jakie?

Stwórz ankiety online

30

Jakie organizacje oferują pomoc dla osób chorych na epilepsję i ich rodzin ?

Wybierz jedną lub więcej odpowiedzi

Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci Chorych na Padaczkę

portal Tacyjakja.pl

Stowarzyszeniu na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną DRAVET

Inne,jakie?

Stwórz ankiety online

31

Jakie doświadczenia życiowe mają Państwo, które mogłyby się przydać Rodzicom w momencie informacji o chorobie i opiece nad dzieckiem chorym

Stwórz ankiety online

32

Kiedy doświadczenia życiowe zdaniem Państwa mogą mobilizować rodziców chorych dzieci do organizowania grupy wsparcia w środowisku i wzajemnej pomocy?

Wybierz jedną lub więcej odpowiedzi

z racji samotnego poszukiwania pomocy własnemu dziecku

otrzymania wsparcia ze strony innych rodziców

wdzięczności ,że pomimo choroby dziecka udaje się pokonać sytuacje trudne dzięki wsparciu ze strony innych osób.

szukania sposobów funkcjonowania dziecka w przyszłości

przygotowywania miejsca dziecku choremu w dorosłym życiu

kiedy nie udało się pomóc naszemu dziecku i chcemy pomagać innym ,aby wypełnić pustkę po stracie dziecka

Inne,jakie?

Stwórz ankiety online

Wiedza rodziców dzieci chorych na padaczkę wklasach1-3

Płeć dziecka

Wiek dziecka

Czy w rodzinie pojawiały się wcześniej diagnozy epilepsji ?

Jakie objawy zaniepokoiły Państwa i w jakim wieku było dziecko ? (proszę napisać).

Skąd pozyskaliście Państwo informacje odnośnie opieki nad dzieckiem z epilepsją ?

Z jakich źródeł czerpiecie Państwo informacje we własnym zakresie?

Z jakiej pomocy specjalistów mogą korzystać rodzice w opiece nad dzieckiem z padaczką?

W jakich sytuacjach pomimo możliwości oferowanego wsparcia ,zdaniem Państwa rodzice pozostają z problemem sami?

Jakiego przygotowania w zakresie wspomagania rozwoju dziecka z padaczką i stałej opieki potrzebują poszczególni członkowie rodziny

Jakie obawy zdaniem Państwa towarzyszą rodzicom dzieci z padaczką?

Jakie Państwo mają relacje z dzieckiem ?

Jakie czynniki mogą wywoływać napady

Jakie pierwsze zwiastuny zdaniem Państwa mogą sygnalizować wystąpienie napadu padaczki ?

Jakie zdaniem Państwa mogą pojawić się sygnały tuż przed wystąpieniem napadu padaczki ?

Jakie objawy zdaniem Państwa charakterystyczne są dla padaczki u dzieci w wieku wczesnoszkolnym?

Jakie działania powinni podjąć rodzice w przypadku pojawiających się nieznanych objawów w zachowaniu dziecka?

Jak zdaniem Państwa należy postępować w przypadku pojawiających się zwiastunów padaczki u dziecka ?

Jakie działania należy podjąć z dzieckiem po napadzie, kiedy stan zdrowia wraca do równowagi ?

Jakie działania podejmują rodzice wobec dziecka z padaczką w codziennych obowiązkach ?

Jak Państwo spędzacie czas wolny z dzieckiem chorym na epilepsję?

Z jakich atrakcji czasu wolnego świadomie rodzice rezygnują w trosce o dobro dziecka z padaczką?

Na co zdaniem Państwa należy zwrócić uwagę, aby zapewnić dziecku z padaczką bezpieczne funkcjonowanie w otoczeniu?

Jak zdaniem Państwa reagują nauczycielki na informacje o chorobie dziecka ?

Jakie relacje zdaniem Państwa mają dzieci chore w szkole z nauczycielkami ?

Jakie relacje zdaniem Państwa mają dzieci chore na padaczkę z rówieśnikami?

W jakich sytuacjach zdaniem Państwa może dochodzić u dziecka w szkole do napadu padaczkowego?

Na jakie trudności napotykają rodzice w opiece nad dziećmi z epilepsją?

Jakich działań w zakresie pomocy dziecku oczekują Państwo ze strony nauczycielki (wychowawczyni) w szkole ?

Na jakie trudności napotykają rodzice dzieci z padaczką ?

Jakie organizacje oferują pomoc dla osób chorych na epilepsję i ich rodzin ?

Jakie doświadczenia życiowe mają Państwo, które mogłyby się przydać Rodzicom w momencie informacji o chorobie i opiece nad dzieckiem chorym

Kiedy doświadczenia życiowe zdaniem Państwa mogą mobilizować rodziców chorych dzieci do organizowania grupy wsparcia w środowisku i wzajemnej pomocy?