Das Lipödem ist eine chronische, progrediente Erkrankung des Fettgewebes, die nahezu ausschließlich Frauen betrifft und deren Alltag erheblich beeinträchtigen kann. Trotz ihrer Verbreitung – Schätzungen zufolge sind bis zu 5-10 % aller Frauen betroffen – wird die Erkrankung im medizinischen und sozialrechtlichen Bereich noch immer zu selten erkannt, häufig fehlgedeutet und unzureichend anerkannt. Viele Betroffene schildern nicht nur körperliche Beschwerden wie Schmerzen, Schwellungen, Fatigue und eingeschränkte Mobilität, sondern auch erhebliche psychische und soziale Belastungen, Stigmatisierung sowie wiederkehrende Hürden bei der Inanspruchnahme gesetzlicher Unterstützungsleistungen.
Die vorliegende Befragung wurde von der Lipödem Gesellschaft e.V. entwickelt, um die Lebenssituation von Frauen mit Lipödem und anerkanntem Grad der Behinderung (GdB) und aller, die im Antragsverfahren sind, systematisch zu erfassen. Dabei stehen zwei Schwerpunkte im Mittelpunkt: Zum einen das subjektive Belastungserleben in den Bereichen körperliche Gesundheit, berufliche Leistungsfähigkeit, Alltag, Psyche und soziales Umfeld – zum anderen die konkreten Erfahrungen der Betroffenen im GdB-Antragsverfahren sowie die tatsächliche Nutzung und persönliche Bewertung der daraus resultierenden Nachteilsausgleiche.
Ziel der Erhebung ist es, strukturelle Versorgungslücken und systemische Problemfelder sichtbar zu machen. Die gewonnenen Daten sollen dazu beitragen, politische Entscheidungsträger:innen, medizinische Fachkreise, Unternehmen und Behörden für die spezifische Situation von Frauen mit Lipödem zu sensibilisieren und nachhaltige Verbesserungen in Versorgung, Anerkennung und Unterstützung anzustoßen.
Diese Umfrage richtet sich ausschließlich an Frauen mit Lipödem, die einen Antrag auf Feststellung einer Schwerbehinderung gestellt haben, planen diesen zu stellen oder deren Antrag bereits beschieden wurde.