.

Zichtbaarheid en genetische herkenning bij zeldzame aandoeningen – Enquête voor zorgprofessionals

Hartelijk dank dat je de tijd hebt genomen om deze enquête in te vullen.

Jouw kennis, ervaring en perspectief zijn van grote waarde voor dit onderzoek. Door jouw inzichten te delen, draag je bij aan een beter begrip van de invloed van zichtbaarheid en genetische herkenning op diagnostiek, behandeling, onderzoek en de zorg voor mensen met een ziekte of aandoening.

De resultaten van deze enquête worden samengevoegd met de ervaringen van patiënten en voor het eerst gepresenteerd tijdens mijn sessie op het World Orphan Drug Congress. Samen bieden deze inzichten een breder en evenwichtiger beeld, waarmee we het gesprek over betere zorg, meer begrip en toekomstig onderzoek kunnen versterken.

Dank je wel voor jouw bijdrage en voor het helpen vormgeven van een inclusievere toekomst voor de gezondheidszorg en het onderzoek.

Beveiligd
Survio
Zichtbaarheid en genetische herkenning bij zeldzame aandoeningen

Over jou

1

Wat is jouw beroep?

Selecteer één antwoord
2

Hoeveel jaar ben je werkzaam in de gezondheidszorg?

Selecteer één antwoord
3

Werk je met patiënten met een zeldzame aandoening?

Selecteer één antwoord
4

In welk land ben je werkzaam? Welke regio en/of provincie? Optioneel: Bij welke zorginstelling, onderzoeksinstelling, organisatie of bedrijf ben je werkzaam?

Zichtbaarheid en genetische herkenning bij zeldzame aandoeningen

Zichtbaarheid

5

Denk je dat de zichtbaarheid van een ziekte of aandoening invloed heeft op hoe snel iemand een diagnose krijgt?

0 - Zeker niet,
10 - Zeker ja
Zeker niet
Zeker ja
6

Hebben patiënten met een onzichtbare aandoening volgens jou vaker te maken met een vertraagde diagnose?

0 - Zeker niet,
10 - Zeker ja
Zeker niet
Zeker ja
7

Denk je dat patiënten met een zichtbare aandoening andere sociale uitdagingen ervaren dan patiënten met een onzichtbare aandoening?

0 - Zeker niet,
10 - Zeker ja
Zeker niet
Zeker ja
8

Welke groep ervaart volgens jou de grootste uitdagingen?

Selecteer één antwoord
Zichtbaarheid en genetische herkenning bij zeldzame aandoeningen

Genetica

9

Heeft een genetisch bevestigde diagnose volgens jou invloed op behandelbeslissingen?

0 - Zeker niet,
10 - Zeker ja
Zeker niet
Zeker ja
10

Verbetert een genetische diagnose volgens jou de toegang tot passende zorg?

0 - Zeker niet,
10 - Zeker ja
Zeker niet
Zeker ja
11

Draagt een genetisch bevestigde diagnose volgens jou bij aan meer erkenning voor de patiënt?

0 - Zeker niet,
10 - Zeker ja
Zeker niet
Zeker ja
12

Heb je over dit onderwerp nog toevoegingen?

Zichtbaarheid en genetische herkenning bij zeldzame aandoeningen

Mentale Gezondheid

13

Hoe vaak bespreek je de mentale gezondheid met je patiënten?

Selecteer één antwoord
14

Vind je dat mentale gezondheidszorg voldoende geïntegreerd is in de zorg voor mensen met een ziekte of aandoening?

0 - Zeker niet,
10 - Zeker ja
Zeker niet
Zeker ja
15

Hoe vaak verwijs je patiënten door voor psychologische of mentale ondersteuning?

Selecteer één antwoord
Zichtbaarheid en genetische herkenning bij zeldzame aandoeningen

Ervaringen van de patient

16

Hoe vaak vertellen patiënten je dat zij zich niet begrepen voelen omdat hun aandoening onzichtbaar is?

Selecteer één antwoord
17

Hoe vaak vertellen patiënten met een zichtbare aandoening dat zij zich vooral beoordeeld voelen op hun uiterlijk of aandoening?

Selecteer één antwoord
Zichtbaarheid en genetische herkenning bij zeldzame aandoeningen

Onderzoek

18

Vind je dat onderzoek voldoende aandacht besteedt aan de dagelijkse ervaringen van mensen met een ziekte of aandoening?

0 - Zeker niet,
10 - Zeker ja
Zeker niet
Zeker ja
19

Hoe belangrijk vind je de betrokkenheid van patiënten bij wetenschappelijk onderzoek?

0 - Zeker niet,
10 - Zeker ja
Zeker niet
Zeker ja
20

Welke belemmeringen ervaar je bij het bieden van zorg aan mensen met een zeldzame aandoening?

21

Wat zou volgens jou de zorg voor mensen met een zichtbare of onzichtbare aandoening kunnen verbeteren?

22

Als je morgen één ding in de gezondheidszorg zou mogen veranderen, wat zou dat zijn?

Hartelijk dank voor het invullen van deze enquête.

Met jouw kennis, ervaring en inzichten draag je bij aan een beter begrip van de invloed van zichtbaarheid en genetische herkenning op diagnostiek, behandeling en de dagelijkse zorg voor mensen met een ziekte of aandoening.

De resultaten van deze enquête worden gecombineerd met de ervaringen van patiënten en vormen de basis voor mijn presentatie tijdens het World Orphan Drug Congress. Door beide perspectieven samen te brengen, hopen we waardevolle inzichten te verkrijgen die kunnen bijdragen aan betere zorg, meer begrip en toekomstig onderzoek.

Dank je wel dat je de tijd hebt genomen om jouw expertise te delen. Samen kunnen we het verschil maken.