.

Zkušenosti pacientů s Tarlovovou cystou

Dobrý den,

pokud máte Tarlovovy cysty, věnujte prosím několik minut svého času vyplnění následujícího dotazníku. Dotazník má 30 otázek.


Vaše odpovědi pomohou v oblasti osvěty o tomto vzácném onemocnění a ve snaze oslovit lékaře, aby se o Tarlovovy cysty více zajímali.


Dotazník také nevyplňujte vícekrát! Pokud se něco takového stane, prosím, kontaktujte nás na tarlovovacysta@seznam.cz s přibližnými časy odeslání těchto dotazníků, abychom mohli ignorovat duplicitní dotazníky.


Děkujeme!

Spolek Tarlovova cysta

Zabezpečeno
1

Jste...

Vyberte jednu odpověď
2

Kolik je vám let?

3

V jaké zemi žijete?

Vyberte jednu odpověď
4

Kde žijete?

Vyberte jednu odpověď
5

V jaké oblasti páteře máte Tarlovovy cysty?

Vyberte jednu nebo více odpovědí
6

Jak dlouhá byla doba mezi výskytem prvních symptomů a získání správné diagnózy - diagnózy Tarlovových cyst?

Vyberte jednu odpověď
7

Stalo se vám někdy, že nějaký z vašich lékařů slyšel o Tarlovově cystě poprvé?

Vyberte jednu odpověď
8

Máte zkušenosti s tím, že vám lékař neoznámil nález Tarlovových cyst?

Vyberte jednu odpověď
9

Stalo se vám někdy, že vám lékař řekl, že Tarlovovy cysty nemohou působit potíže?

Vyberte jednu odpověď
10

Stalo se vám někdy, že lékař nevěřil vaším potížím z důvodu malé velikosti cysty?

Vyberte jednu odpověď
11

Stalo se vám někdy, že i přes nález Tarlovových cyst byly vaše fyzické potíže shazovány na psychický stav?

Vyberte jednu odpověď
12

Stalo se vám někdy, že vám lékař řekl, že Tarlovovy cysty jsou běžným nálezem úměrným k vašemu věku?

Vyberte jednu odpověď
13

Stalo se vám někdy, že vám lékař řekl, že se Tarlovovy cysty obecně nijak neřeší / neoperují?

Vyberte jednu odpověď
14

Byl některý z vašich lékařů informovaný o tom, jak a kde se věnují Tarlovovým cystám v zahraničí?

Vyberte jednu odpověď
15

Stalo se vám někdy, že jste museli cestovat větší vzdálenosti za lékařem, který Tarlovově cystě rozumí? Např. do jiné země či přes polovinu republiky.

Vyberte jednu odpověď
16

Stalo se vám někdy, že jste si z vlastní kapsy musel/a platit konzultaci s lékařem, který Tarlovově cystě rozumí, operaci u specialisty anebo pomůcky pro mobilitu?

Vyberte jednu odpověď
17

Stalo se vám někdy, že vám lékař odmítl předepsat léky na bolest kvůli tomu, že byl přesvědčen, že Tarlovovy cysty nemohou působit bolesti?

Vyberte jednu odpověď
18

Stalo se vám, že s vámi lékař odmítl konzultovat pomůcky pro mobilitu (např. hůl, berle, vozík), protože si stál za tím, že vám Tarlovovy cysty nemohou působit takové potíže?

Vyberte jednu odpověď
19

Stalo se vám někdy, že lékař neznal kód diagnózy Tarlovových cyst anebo použil jiný kód než "G54.8 - jiné poruchy nervových kořenů a pletení"?

Vyberte jednu odpověď
20

Pokud jste na předchozí otázku odpověděli ano, jaký kód pro jakou diagnózu váš lékař použil?

21

Měl/a jste někdy problém s tím, že vás lékař nechtěl poslat na kontrolu na magnetickou rezonanci?

Vyberte jednu odpověď
22

Měl/a jste někdy problém s dlouhými čekacími lhůtami u lékařů / na rezonanci?

Vyberte jednu odpověď
23

Měli jste s touto diagnózou problém získat kartu TP/ZTP či invalidní důchod?

Vyberte jednu odpověď
24

Máte nějakou další zkušenost, o kterou byste se chtěl/a podělit? Můžete napsat více věcí.

25

Jste spokojen/a s tím, kolik toho lékaři o vašem onemocnění ví?

Vyberte jednu odpověď
26

Jste spokojen/a se současným stavem léčby Tarlovových cyst v České republice?

Vyberte jednu odpověď
27

Jste spokojen/a s pomocí od státu a veřejných institucí pro pacienty s Tarlovovou cystou?

Vyberte jednu odpověď
28

Máte pocit, že jste (nyní či v minulosti) při hledání informací o Tarlovově cystě znevýhodněn/a tím, že neumíte dostatečně anglicky?

Vyberte jednu odpověď
29

Prosím, seřaďte tyto položky dle toho, jak moc jsou pro vás důležité

Změňte pořadí položek dle svých preferencí (1. - nejdůležitější, poslední - nejméně důležitá)
30

Jaké změny jsou dle vás nejvíce potřeba? Co by vám nejvíce usnadnilo život?

background