.

Zkušenosti EDS pacientů s infekcí COVID19

Prosíme, přečtěte si veškeré informace před spuštěním dotazníku.


Dotazník je určen pro pacienty s Ehlers-Danlosovým syndromem (EDS), kteří prodělali infekci COVID19. Cílem tohoto dotazníku je zjistit, zda mají pacienti s EDS závažnější a dlouhodobější symptomy infekce COVID19.


Dotazník byl vytvořen ve spolupráci s Dr. Golderem Wilsonem z Texasu, USA. Náš dotazník je českým překladem jeho dotazníku a tudíž po sesbírání dostatku odpovědí mu poskytneme přístup k sesbíraným datům. Z výsledků vytvoříme článek a/nebo infografiky pro naše webové stránky a výsledky možná také budou součástí širší studie.


V dotazníku po Vás budeme požadovat základní údaje - jako například iniciály, pohlaví, věk - a emailovou adresu, abychom Vás v případě možných chyb mohli kontaktovat. Váš email však nebude nijak zveřejněn a bude použit pouze v případě nutnosti kontaktu v souvislosti s odpověďmi v dotazníku.


Prosíme, pečlivě čtěte všechny otázky a co nejlépe si rozmyslete své odpovědi. Vezměte si k vyplňování také kus papíru a tužku - v jedné části je potřeba, abyste si zaznamenali své symptomy (a v následující otázce ohodnotili jejich intenzitu a délku trvání). Dotazník obsahuje 24 otázek - a obsahuje i různá vysvětlení a příklady.


Pokud by se u Vás vyskytly jakékoliv potíže s vyplňováním dotazníku, kontaktujte nás na emailu ehlersdanlos@seznam.cz, abychom mohli případné problémy vyřešit a chyby opravit. Děkujeme.


UPOZORNĚNÍ: Pokud plánujete přeskakovat důležité části dotazníku, nemusíte se s vyplňováním namáhat, protože Vaše odpovědi v takovém případě bohužel budou odfiltrovány a nebudou započteny. 

Zabezpečeno
1

Vypište svůj iniciál křestního jména + první 3 písmena Vašeho příjmení.

Např.: "J. Nov." (Jan Novák).
2

Napište svůj věk (roky).

Např.: "24" (let).
3

Jakého jste pohlaví?

Vyberte jednu odpověď.
4

Napište / vyberte datum vyplnění tohoto dotazníku.

5

Napište zde svůj email.

Emailový kontakt žádáme pouze z důvodu možných chyb (ať už ze strany vyplňujících, té naší anebo platformy Survio) jako pojistku, abychom Vás případně měli jak kontaktovat. Váš email nebude nikde zveřejněn ani použit žádným jiným způsobem.
6

Chcete obdržet výsledky tohoto průzkumu emailem?

Vyberte jednu odpověď. Výsledky průzkumu budou v anglickém jazyce.
7

Pokud máte dalšího rodinného příslušníka s EDS a zkušenostmi s infekcí COVID, který bude vyplňovat tento dotazník, napište prosím váš vztah, první iniciál křestního jména a první 3 písmena příjmení, věk, pohlaví a datum vyplnění.

Např.: "Rodič, A. Nov., 40 let, žena, 20. května". Pokud nemáte žádného rodinného příslušníka s EDS + zkušeností s infekcí COVID19, který za sebe bude dotazník také vyplňovat, tuto otázku přeskočte.
8

Napište prosím, v jakém věku Vám začaly intenzivní symptomy EDS (roky).

Např.: "15" (let).
9

Napište prosím, v jakém věku jste byli diagnostikováni s EDS (roky).

Např.: "30" (let).
10

Napište prosím Vaše největší potíže spojené s EDS a v jakém věku začaly.

Např.: "Bolesti kloubů - od 12 let, chronická únava - od 15 let".
11

Jaký typ EDS máte?

Např.: "Klasický typ EDS". Pokud nevíte, jaký typ máte a/nebo jste nebyli diagnostikováni se specifickým typem, napište prosím "Neznám svůj typ EDS.".
12

Byli jste diagnostikováni lékařem anebo máte na EDS sami podezření?

Vyberte jednu odpověď.
13

Jaký genetický test u Vás byl proveden?

Vyberte jednu odpověď. Pokud nevíte, otázku přeskočte.
14

Našla se u Vás genová mutace? Pokud ano, vypište jí do textového pole níže.

Nalezenou genovou mutaci byste měli nalézt ve zprávě z genetiky. Např.: "COL5A1 c.300A>G p.Gly100Arg". Pokud u Vás nebyla mutace nalezena, napište "Mutace u mě nebyla nalezena.". Pokud jste z jakéhokoliv důvodu nebyli testovaní anebo na své výsledky stále čekáte, otázku přeskočte (či specifikujte svou situaci pár slovy v textovém poli).
15

Zaškrtněte další testy, které u Vás vyšly pozitivně.

Vyberte jednu nebo více odpovědí. Pokud u Vás dané testy nevyšly pozitivně či prozatím ani nebyly provedeny, zaškrtněte "žádné z uvedených".
16

Napište, jaké je Vaše Beighton skóre. Pokud své Beighton skóre neznáte, otázku přeskočte.

Např.: "6" (6 bodů z celkových 9). Tzv. "Beighton score" je zahraniční test hypermobility dle Beightona. Můžete Beightonův test zkusit sami doma dle návodů na internetu a specifikovat, zda byl test proveden lékařem či zda jste jej provedli sami.
17

Vypište prosím všechny COVID vakcíny a boostery, které jste měli + Váš věk v době očkování (roky & měsíce) a případné komplikace.

Např.: "Vakcína ve věku 24 let a 2 měsíce, booster ve věku 24 let a 8 měsíců, vedlejší účinky žádné." Pokud jste proti COVIDu nebyli očkováni, napište prosím "Nebyl/a jsem očkován/a.".
18

Vypište prosím všechny COVID infekce, které jste prodělali + Váš věk v době prodělání infekce (roky + měsíce) & jak dlouho symptomy spojené s COVID infekcí trvají.

Např.: "COVID infekce ve věku 23 let a 3 měsíce až 23 let a 4 měsíce, dlouhodobé symptomy od věku 23 let a 4 měsíce až 24 let a 1 měsíc".
19

Vypište prosím všechny hospitalizace, které nastaly v důsledku infekce COVID + Váš věk v době hospitalizace (roky + měsíce).

Např. "Hospitalizace - od 20 let a 2 měsíce do 20 let a 4 měsíce". Pokud jste kvůli COVIDu nebyli hospitalizováni, napište prosím "Nebyl/a jsem hospitalizován/a.".
20

Klikněte na všechny symptomy, které zažíváte v souvislosti s EDS.

Klikněte na všechny symptomy, které zažíváte v souvislosti s EDS. Symptomy jsou seřazeny od nejčastěji spojovaných s EDS po nejméně spojované s EDS. Poznamenejte si na papír, které z nich jste zaškrtli - v další části budete hodnotit jejich intenzitu.
21

Vypište nyní všechny symptomy, které jste v předchozí části označili (symptomy související s EDS) a ohodnoťte je na škále 1 - 4+.

Např. "bolest kloubů - intenzita 2, tachykardie - intenzita 1".
22

Klikněte na všechny symptomy, které zažíváte v souvislosti s long-COVID (tj. symptomy 14 dní či více po akutní infekci COVID).

Klikněte na všechny symptomy, které zažíváte v souvislosti s long-COVID. Symptomy jsou seřazeny od nejčastěji spojovaných s long-COVID po nejméně spojované s long-COVID. Poznamenejte si na papír, které z nich jste zaškrtli - v další části budete hodnotit jejich intenzitu & délku trvání.
23

Vypište nyní všechny symptomy, které jste v předchozí části označili (symptomy související s COVID) a ohodnoťte je na škále 1 - 4+ & vypište, jak dlouho trvají (v řádech týdnů).

Např. "chronická únava - intenzita 2, trvání 8 týdnů (stále trvá)".
24

Je něco, co Vám pomohlo se symptomy long-COVID?

Může se jednat o různé léky, terapie či cokoliv jiného, co jste vypozorovali. Pokud Vám nic se symptomy nepomohlo, napište prosím "Nic mi nepomohlo.".
Vytvořit dotazník