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SINDROME DI DOWN: RUOLO EDUCATIVO E SOCIALE DELL’INFERMIERE NEI CONFRONTI DELLA FAMIGLIA CON UN BAMBINO CON SINDROME DI DOWN E LORO INCLUSIONE SOCIALE

Gentili Genitori,

mi chiamo Caponera Serena e sono una laureanda in Infermieristica presso l’Università “Sapienza” – sede di Frosinone. Attualmente sto lavorando alla stesura di una tesi dal titolo “Sindrome di Down: ruolo educativo e sociale dell’infermiere nei confronti della famiglia con un bambino con Sindrome di Down e loro inclusione sociale”; nell’ambito della mia indagine desidero porvi delle semplici domande per avere informazioni generali sul vostro nucleo familiare, su alcune abitudini di vita del Vostro/a bambino/a e sulla Vostra opinione relativamente alla comunicazione della diagnosi di SD e inclusione sociale indagando l’utilità di iscriversi ad Associazioni tematiche, e sulla figura dell’infermiere pediatrico di comunità e come questo, secondo il vostro parere, possa essere utile o meno.

Queste informazioni mi consentiranno di avere un quadro più completo dell’ambiente di vita dei bambini che partecipano allo studio.

I dati raccolti saranno elaborati in forma aggregata e assolutamente anonima e utilizzati unicamente ai fini della presente indagine. Il questionario si avvale di due parti: una rivolta ai genitori e una rivolta ai bambini e/o ragazzi.

Per questo vi ringrazio fin d’ora per la preziosa collaborazione.

SI PREGA DI:

- rispondere a tutte le domande senza tralasciarne nessuna;

- scegliere UNA SOLA risposta, tranne quando specificato altrimenti. 

Protetto
DOMANDE RIGUARDO L’UTILITA’ DELLA PARTECIPAZIONE AD ASSOCIAZIONI
1

Ruolo (madre/padre) – Età

2

Quale genere di lavoro svolge/ha svolto?

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3

Livello di istruzione:

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DOMANDE RIGUARDO L’UTILITA’ DELLA PARTECIPAZIONE AD ASSOCIAZIONI
4

Quando ha saputo di aspettare un figlio con la Sindrome di Down?

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5

In che modo vi è stata data la comunicazione della diagnosi di SD?

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6

Quale è stata la vostra reazione emotiva dopo la diagnosi, sul momento e nelle settimane successive?

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7

Quale è stata la reazione dei vostri parenti alla nascita del bambino con Sindrome di Down?

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DOMANDE RIGUARDO L’UTILITA’ DELLA PARTECIPAZIONE AD ASSOCIAZIONI
8

Successivamente alla comunicazione della diagnosi da parte del medico, l’infermiere vi ha fornito supporto emotivo e psicologico?

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9

L’infermiere vi ha fornito materiale informativo, riguardante la SD e testimonianze di famiglie con un bambino con SD, in modo tale da soddisfare il vostro bisogno di informazione per poter avere anche una visione della vita in un contesto più familiare rispetto all’ambiente ospedaliero?

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10

L'infermiere vi ha informato sulla presenza di una rete di supporto territoriale composta da associazioni tematiche, gruppi di auto-aiuto, assistenza spirituale o contatti con altri genitori?

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DOMANDE RIGUARDO L’UTILITA’ DELLA PARTECIPAZIONE AD ASSOCIAZIONI
11

Provincia, Comune di residenza e ASL di appartenenza:

12

Nel suo Comune, o ASL di appartenenza, è presente la figura dell’infermiere pediatrico di famiglia?

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13

Conosce la figura dell’infermiere pediatrico di famiglia?

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14

In base alle sue conoscenze l’infermiere pediatrico di famiglia è:

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15

Pensa che la figura dell’infermiere pediatrico di famiglia possa essere utile per il vostro supporto (genitore-bambino), per ottenere continuità assistenziale e supporto educativo?

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DOMANDE RIGUARDO L’UTILITA’ DELLA PARTECIPAZIONE AD ASSOCIAZIONI

16

Maschio …. Femmina …. Età …. Scuola frequentata …… Scuola finita………

DOMANDE RIGUARDO L’UTILITA’ DELLA PARTECIPAZIONE AD ASSOCIAZIONI
17

Che cosa sai fare da solo?

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18

Cosa hai imparato a scuola?

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19

Svolgi attività fisica?

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20

Cosa fai nel tempo libero?

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DOMANDE RIGUARDO L’UTILITA’ DELLA PARTECIPAZIONE AD ASSOCIAZIONI
21

Quale lavoro vorresti fare da grande?

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22

Vorresti essere fidanzato?

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23

Da grande vorresti vivere da solo?

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DOMANDE RIGUARDO L’UTILITA’ DELLA PARTECIPAZIONE AD ASSOCIAZIONI
24

Partecipi ad attività proposte dall’associazione di cui fai parte?

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25

Ti piacciono le attività che propongono?

Si, quale..? e se No, perchè?
26

Secondo te è importante l’associazione?

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