Beste lezer,
Wij zijn Janneke Brands, Maartje van Diepenbeek en Lyanne Busschops en wij zijn derdejaars studenten aan de Universiteit van Maastricht. Momenteel zijn we bezig met een onderzoek voor de Sarcoïdose Patiëntenorganisatie. Ons is gevraagd of wij kunnen onderzoeken waar onvervulde behoeftes liggen van mensen met Sarcoïdose. Wij hopen dat jullie ons hierbij kunnen helpen! De vragenlijst bestaat uit meerkeuzevragen en een aantal open vragen, dit zal ongeveer 10 minuten van uw tijd in beslag nemen. De invloed van sarcoïdose op verschillende aspecten van uw leven en uw behoeftes in het zorgtraject zullen aan bod komen. De ingevulde gegevens worden anoniem verwerkt en na afloop worden de resultaten gedeeld met de patiëntenorganisatie. Graag de vragenlijst uiterlijk invullen voor donderdag 13 oktober. Voor vragen en/of opmerkingen kunt u terecht bij jja.brands@student.maastrichtuniversity.nl
Na de meerkeuze vragen met betrekking tot de impact van sarcoïdose op het dagelijks leven, hebben wij nog enkele aanvullende open vragen voor u. De vragen specificeren zich op 4 verschillende fases in het ziektetraject. Deze fases zijn; het optreden van eerste symptomen, de diagnose, de behandeling en het na traject. We zullen hierbij ingaan op gemiste behoeftes tijdens deze fases. Wat had u graag anders gezien, hoe kan de zorgverlener beter inspelen op niet medische behoeftes en hoe kan de omgeving ondersteuning bieden? In dit onderzoek richten wij ons op niet-medische behoeftes. Denk hierbij aan behoeftes buiten het ziektetraject. Bijvoorbeeld; heeft u behoefte aan lotgenotencontact, meer steun van uw partner en omgeving, ondersteuning in het leren leven met een chronische ziekte (coach/psycholoog), of andere ideeën?
Alvast bedankt voor u medewerking!