.

Achter de diagnose

Enquête: Zichtbaar of onzichtbaar? Jouw ervaring telt

Introductie

Bedankt dat je de tijd neemt om deze enquête in te vullen.

Deze enquête is bedoeld voor iedereen die ooit de diagnose van een aandoening of ziekte heeft gekregen. Het maakt niet uit of je aandoening zichtbaar of onzichtbaar is, genetisch of niet, chronisch of tijdelijk.

De resultaten worden gebruikt voor mijn presentatie tijdens het World Orphan Drug Congress en helpen om beter inzicht te krijgen in de verschillen in ervaringen, behandeling en ondersteuning.

De enquête is anoniem en duurt ongeveer 8-10 minuten.

Beveiligd
Survio
Enquête: Zichtbaar of onzichtbaar? Jouw ervaring telt
1

Over jouw

Selecteer één antwoord
2

Geslacht

Selecteer één antwoord
3

Welk land woon je en welke provincie

4

Heb je een officiële diagnose gekregen?

Selecteer één antwoord
5

Is jouw aandoening - ziekte genetisch bewezen?

Selecteer één antwoord
6

Is jouw aandoening - ziekte zeldzaam?

Selecteer één antwoord
7

Deze vraag gaat over de zichtbaarheid van je aandoening - ziekte (bij niet van toepassing kun je hem overslaan)

Verdeel 100 punten
Zichtbaarheid aan mijn uiterlijk
0
0
100
Zichtbaarheid door mijn hulpmiddelen
0
0
100
8

Hoe lang duurde het voordat je een diagnose kreeg?

Selecteer één antwoord
9

Ben je met deze aandoening - ziekte geboren?

Selecteer één antwoord
10

Voelde je, je tijdens het diagnose proces serieus genomen?

Selecteer één antwoord
11

Heb je toegang tot de behandeling die je nodig hebt?

Selecteer één antwoord
12

Ben je ooit anders behandeld, omdat jouw aandoening - ziekte, zichtbaar of juist onzichtbaar is?

Selecteer één antwoord
13

Indien de vorige vraag ja is, kun je daar uitleg over geven?

14

Ervaar je onbegrip van anderen?

Selecteer één antwoord
15

Heb je het gevoel dat mensen je aandoening onderschatten, 0 is helemaal niet en 10 is helemaal wel

Gebruik alleen cijfers
16

Heb je het gevoel dat mensen meer naar jouw aandoening kijken en niet naar jouw als persoon, 0 is helemaal niet en 10 is helemaal wel

Gebruik alleen cijfers
17

Heeft jouw aandoening invloed op je mentale aandoening?

Selecteer één antwoord
18

Heb je ooit psychologische begeleiding aangeboden gekregen?

Selecteer één antwoord
19

Had je daar behoefte aan?

Selecteer één antwoord
20

Vind je dat onderzoekers genoeg aandacht hebben voor jouw aandoening?

Selecteer één antwoord
21

Wat is volgens jouw de grootste uitdaging van het leven met jouw aandoening - ziekte?

22

Welke boodschap zou je artsen, onderzoekers en beleidsmakers willen meegeven?

23

Mocht ik na deze vragenlijst verdere informatie willen, mag ik je dan mailen? Let op dat bij het geven van het mail adres de informatie niet meer anoniem is, ik verwerk die ten aller tijden wel anoniem.

Schrijf een e-mail in het juiste formaat

Waarom deze opzet?

Met deze enquête kun je straks vergelijkingen maken tussen bijvoorbeeld:

- zichtbare vs. onzichtbare aandoeningen;

- genetische vs. niet-genetische aandoeningen;

- zeldzame vs. niet-zeldzame aandoeningen;

- volwassenen vs. kinderen 

- verschillen in mentale gezondheid, toegang tot zorg, diagnostische vertraging en  ervaren stigma.

Dat maakt de resultaten veel sterker dan wanneer je alleen vraagt of een aandoening zichtbaar of onzichtbaar is. Je kunt dan echt laten zien waar de verschillen liggen en welke invloed zichtbaarheid en genetische herkenning hebben op de ervaringen van patiënten.

Ik wil je bedanken dat je hier een bijdrage aan wilt doen.