.

Kvalita života pacientov s Fabryho chorobou

Vážená respondentka, vážený respondent,

volám sa Terézia a som študentkou piateho ročníka farmácie na Univerzite veterinárskeho lekárstva a farmácie v Košiciach. V rámci mojej diplomovej práce sa venujem skúmaniu vplyvu Fabryho choroby na kvalitu života pacientov. Tento dotazník je súčasťou môjho výskumu a jeho cieľom je lepšie porozumieť tomu, ako Fabryho choroba ovplyvňuje každodenný život, fyzické aktivity a celkovú pohodu pacientov.

Vaša účasť je pre môj výskum nesmierne dôležitá. Odpovede, ktoré poskytnete, budú použité výhradne na akademické účely a budú spracované anonymne. Vyplnenie dotazníka zaberie približne 10-15 minút a všetky údaje budú spracované s dôrazom na ochranu Vášho súkromia.

Vaša skúsenosť môže prispieť k lepšiemu porozumeniu Fabryho choroby a potenciálne zlepšiť starostlivosť o pacientov s týmto ochorením. Preto Vás prosím, aby ste odpovedali úprimne a podľa vlastných skúseností.

Ďakujem Vám za váš čas a ochotu zapojiť sa do môjho výskumu.

Zabezpečené
1

Aké je Vaše pohlavie?

Vyberte jednu odpoveď
2

V akej vekovej skupine sa nachádzate?

Vyberte jednu odpoveď
3

Aké je Vaše najvyššie vzdelanie?

Vyberte jednu odpoveď
4

Aký je Váš zamestnanecký stav?

Vyberte jednu odpoveď
5

Aké je Vaše súčasné bydlisko?

Vyberte jednu odpoveď
6

V akom veku sa Vám začali prejavovať prvé príznaky Fabryho choroby?

7

Koľko rokov od prvých príznakov prešlo, kým Vám bola diagnostikovaná Fabryho choroba?

Vyberte jednu odpoveď
8

Máte v rodine niekoho, komu už bola diagnostikovaná Fabryho choroba ?

Vyberte jednu alebo viac odpovedí
9

Ako Vám bola diagnostikovaná Fabryho choroba?

Vyberte jednu alebo viac odpovedí
10

Ako často pociťujete bolesť (napr. pálenie, mravčenie, neuropatická bolesť) spôsobenú Fabryho chorobou?

Vyberte jednu odpoveď
11

Ako Vás bolesť obmedzuje pri každodenných aktivitách (napr. chôdzi, obliekaní, domácich prácach)?

Vyberte jednu odpoveď
12

Ako Vás bolesť obmedzuje pri každodenných aktivitách (napr. chôdzi, obliekaní, domácich prácach)?

Vyberte jednu odpoveď
13

Ako často sa cítite unavený kvôli Fabryho chorobe?

Vyberte jednu odpoveď
14

Ako často máte tráviace problémy (hnačka, zápcha, bolesti brucha) súvisiace s Fabryho chorobou?

Vyberte jednu odpoveď
15

Do akej miery Vás obmedzujú problémy so srdcom alebo obličkami pri bežných činnostiach?

Vyberte jednu odpoveď
16

Do akej miery Vám Fabryho choroba obmedzuje fyzické aktivity, ako je chôdza, cvičenie alebo šport)?

Vyberte jednu odpoveď
17

Cítite sa kvôli ochoreniu obmedzený vo vykonávaní každodenných činností (napr. práca, nakupovanie, starostlivosť o rodinu)?

Vyberte jednu odpoveď
18

Ako často potrebujete prestávky alebo oddych počas bežných aktivít kvôli únave alebo bolesti?

Vyberte jednu odpoveď
19

Ako často sa cítite úzkostne alebo depresívne kvôli Fabryho chorobe?

Vyberte jednu odpoveď
20

Ako Vás Fabryho choroba obmedzuje v užívaní si bežných radostí v živote (napr. rodinné stretnutia, koníčky)?

Vyberte jednu odpoveď
21

Do akej miery máte pocit kontroly nad Vašim zdravotným stavom a liečbou?

Vyberte jednu odpoveď
22

Ako často cítite frustráciu alebo znechutenie zo svojho zdravotného stavu?

Vyberte jednu odpoveď
23

Ako často Vás Fabryho choroba obmedzuje v sociálnych aktivitách (napr. stretnutia s priateľmi, rodinné oslavy)?

Vyberte jednu odpoveď
24

Do akej miery ovplyvňuje Fabryho choroba Vaše vzťahy s rodinou a priateľmi?

Vyberte jednu odpoveď
25

Cítite sa niekedy izolovaný alebo osamelý kvôli svojmu zdravotnému stavu?

Vyberte jednu odpoveď
26

Akú liečbu máte momentálne nasadenú?

Vyberte jednu odpoveď
27

Ak máte skúsenosti s viacerými liečbami, prosím napíšte ako Vám jednotlivé terapie ovplyvnili kvalitu života, a ktorá bola pre Váš lepšou voľbou a prečo.

28

Ako ste spokojný s účinkom Vašej liečby na príznaky Fabryho choroby?

Vyberte jednu odpoveď
29

Do akej miery liečba zlepšila Vašu schopnosť zvládať každodenné aktivity?

Vyberte jednu odpoveď
30

Ako Vás ovplyvňuje časová a fyzická náročnosť liečby (napr. pravidelné infúzie, návštevy lekára)?

Vyberte jednu odpoveď
31

Pociťujete nejaké vedľajšie účinky z liečby Fabryho choroby? Ak áno, ako veľmi ovplyvňujú Váš každodenný život?

Vyberte jednu odpoveď
32

Ako by ste celkovo zhodnotili svoju kvalitu života v súvislosti s Fabryho chorobou?

Vyberte jednu odpoveď
33

Do akej miery cítite, že máte kontrolu nad tým, ako Vás ochorenie ovplyvňuje?

Vyberte jednu odpoveď
34

Ako sa Fabryho choroba za posledný rok zmenila alebo zhoršila?

Vyberte jednu odpoveď