Abstrakt
Po preštudovaní modulu by ste mali vedieť definovať hospicovú a paliatívnu starostlivosť, a poznať ciele a úlohy hospicovej a paliatívnej starostlivosti. Vymenovať a charakterizovať typy a formy hospicovej starostlivosti. Poznať požiadavky na zloženie hospicového tímu. Vymenovať a charakterizovať fázy umierania. Charakterizovať špecifiká komunikácie v hospicovej a paliatívnej starostlivosti.
Kľúčové slová: Paliatívna starostlivosť, hospic, hospicové hnutie, terminálne štádium
Základné pojmy
Podľa MZ SR je hospicová starostlivosť komplexná, medzirezortná, tímová, multidisciplinárna starostlivosť, s interdisciplinárnym prístupom, nahradzujúca už vyčerpanú kauzálnu liečbu choroby, potrebnou symptomatickou liečbou.
Tvorí súhrn odborných lekárskych, ošetrovateľských, pastorálnych, religióznych, psychologických a rehabilitačných činností poskytovaných terminálne chorým s cieľom minimalizovať bolesť a zmierniť všetky ťažkosti vyplývajúce zo základnej choroby a jej komplikácii a zohľadňujúce bio-psycho-spirituo-sociálne potreby chorého a jeho rodiny.
Zomierajúci človek je v dôsledku chronickej choroby v kríze, odkázaný na pomoc iných ľudí, na spoločenské štruktúry do ktorých je integrovaný svojím sociálnym rozmerom osobnosti.
Paliatívna starostlivosť
Podľa svetovej zdravotníckej organizácie je paliatívna starostlivosť prístup, ktorý zlepšuje kvalitu života pacientov a ich rodín zoči voči ohrozujúcemu ochoreniu tým, že včas rozpozná, neodkladne diagnostikuje, lieči bolesti a iné fyzické, psychosociálne a duchovné problémy a tým predchádza utrpeniu a zmierňuje ho. V našich podmienkach je paliatívna i hospicová starostlivosť vymedzená ako osobitný druh zdravotnej starostlivosti, ktorá sa poskytuje vo forme ambulantnej zdravotnej starostlivosti alebo ústavnej starostlivosti osobe s chronickou, nevyliečiteľnou a zároveň pokročilou a aktívne progredujúcou chorobou s časovo obmedzeným prežívaním. Celkovým cieľom paliatívnej starostlivosti je najvyššia možná kvalita života pacienta a jeho rodiny. Paliatívna starostlivosť potvrdzuje život a chápe umieranie ako prirodzený proces. Ponúka podporu pacientovi žiť tak aktívne, ako je to len možné až do jeho smrti, i podporu jeho rodine vysporiadať sa s danou situáciou (Dobríková, Porubčanová a kol. 2005).
MZ SR v Koncepcii zdravotnej starostlivosti v odbore paliatívna medicína vrátane hospicovej starostlivosti, prijatej v r. 2006 vymedzuje úlohy paliatívnej starostlivosti.
Úlohou paliatívnej starostlivosti je:
- zlepšiť kvalitu života pacienta až do smrti,
- poskytnúť pacientovi úľavu od bolesti a iných závažných symptómov ochorenia,
- zmierniť utrpenie pacienta a stabilizovať jeho zdravotný stav,
- neurýchľovať ani neodďaľovať smrť,
- zabezpečiť pacientovi komplexnú liečbu a starostlivosť tímom zdravotníckych pracovníkov s odbornou spôsobilosťou,
- integrovať psychologické a spirituálne aspekty starostlivosti o pacienta,
- poskytovať podporný systém, aby pacient mohol žiť čo najaktívnejšie až do smrti,
- poskytovať pomoc príbuzným, blízkym osobám pacienta na zvládnutie problémov počas jeho choroby a aj po jeho smrti v čase smútenia.
Hospic
Filozofia hospicov vychádza z úcty k životu a k človeku ako takému, ako k neopakovateľnej jedinečnej ľudskej bytosti. Hospic, chorému umiestnenému v hospici garantuje, že:
- nebude trpieť neznesiteľnou bolesťou,
- bude vždy rešpektovaná jeho ľudská dôstojnosť,
- v posledných chvíľach nezostane osamotený,
Hospicové hnutie - Je ucelený systém pomoci umierajúcim a ich rodinám. Zapojením rodiny do starostlivosti o chorého, sa snaží o zlepšenie kvality života umierajúcich. V starostlivosti o pacientov v terminálnom štádiu ochorenia je veľmi dôležitá príprava príbuzných na zvládnutie tohto náročného obdobia (Kelnarová, 2007). Preto je veľmi potrebné, aby už pri prijatí pacienta do paliatívnej starostlivosti, bol zo strany profesionálov záujem aj o rodinu.
Dôležité sú informácie o tom s kým pacient býva, aké majú vzťahy medzi sebou, čo si rodina myslí o jeho ochorení, ako to prežíva, ako ho podporuje, aké má očakávania, či niekto z príbuzných trpí nejakou vážnou chorobou, aké majú zvyky, tradície a iné. Všetky tieto informácie majú pozitívne ovplyvniť starostlivosť o rodinu (Marková, 2010).
Pacient má právo reagovať na novú situáciu aj agresiou, úzkosťou, depresiou, zmätenosťou, poruchami chovania ap. Nepripravené okolie obvykle reaguje na takéto pacientove prejavy negatívne; to jeho agresivitu stupňuje, vzniká bludný kruh a nikomu to neprospieva. Zato dobre pripravené okolie zvládne vzniknutú situáciu oveľa lepšie a môže byť chorému obrovskou oporou a pomocou. Profesionálny psychologický prístup sestry k týmto pacientom vyplýva z poznania skutočnosti, že sú to ľudia psychicky zdraví, ktorí sa ale nachádzajú v hraničnej situácii ohrozenia života a môžu sa často správať neočakávane, patologicky.
Hospicový tím – pozostáva z:
- chorý s opatrujúcim a jeho rodina,
- hospicový lekár,
- hospicová sestra,
- sociológ, starajúci sa o rodinu a pozostalých,
- duchovný, kňaz a psychológ,
- sociálny pracovník,
- dobrovoľníci,
- ďalší špecialisti podľa akútnych potrieb chorého.
Dobrovoľníci v hospicovom tíme
Dobrovoľník - je ten, kto dobrovoľne, bez nároku na odmenu venuje svoju energiu a voľný čas činnosti prospešnej človeku a celej spoločnosti.
Nemocničný dobrovoľník sa zapája do rôznych činností v rámci zdravotníckej starostlivosti. Jednou z foriem dobrovoľníckej práce je aj sprevádzacia činnosť. V hospicoch je dobrovoľník neoddeliteľnou súčasťou hospicového tímu.
Dobrovoľnícka práca môže podľa Lachytovej (2011), zahŕňať aj mnohé iné užitočné činnosti:
– získavanie finančných prostriedkov pre činnosť organizácie,
– vyhľadávanie a poskytovanie informácií relatívnych pre danú organizáciu,
– prednášanie, lektorská činnosť,
– poskytovanie odborných rád,
– propagácia, vedenie informačných a motivačných kampaní,
– vypracovanie a administratívne riadenie projektov organizácie,
– vytváranie a spracovanie webových stránok,
– rôzna pomoc v administratíve,
– práca vo výboroch a správnych radách,
– organizovanie rekreačných aktivít pre členov organizácie, pre dobrovoľníkov a klientov,
– transport klientov,
– samotná prevádzacia služba v hospicoch.
Indikácie prijatia do hospicu
Pre prijatie do hospicu je indikovaný pacient:
- u ktorého jeho progredujúce ochorenie ohrozuje jeho život (predpokladaná doba dožitia 6 mesiacov),
- ktorý potrebuje paliatívnu liečbu a starostlivosť a súčasne nie je nutná jeho hospitalizácia v nemocnici,
- u ktorého nie je možná alebo nestačí starostlivosť domáca,
- ktorý sa slobodne pre túto formu starostlivosti rozhodne.
Hospicová starostlivosť - Forma paliatívnej strostlivosti, ktorá tvorí súhrn lekárskych, ošetrovateľských a rehabilitačno – ošetrovateľských činností, poskytovaných terminálne a preterminálne chorým, u ktorých boli vyčerpané možnosti kauzálnej / príčinnej/ liečby, ale pokračuje liečba symptomatická, s cieľom minimalizovať bolesť a zmierniť všetky obtiaže vyplývajúce zo základnej diagnózy a jej komplikácií a zohľadňujúc bio-psycho-sociálne potreby chorého. Hospicová strostlivosť má základné formy:
- domácu hospicovú starostlivosť: je pre chorého ideálna, ale nie vždy dostačujúca. Predpokladá určitú úroveň rodinného zázemia, ktoré často chýba, alebo sa dlhou službou chorému členovia domácnosti unavia, alebo je ošetrovanie touto formou príliš náročné pre rodinných príslušníkov.
- tzv. stacionáre – denné pobyty: sú obvykle súčasťou hospicov. Pacient ej prijatý najčastejšie ráno a odpoludnia, alebo večer sa vracia domov. Tento spôsob však pripadá do úvahy len u chorých z blízkeho okolia hospicu, ak u nich domáca starostlivosť nepostačuje.
- lôžková hospicová starostlivosť: Ja aktuálna ak vyššie spomenuté formy starostlivosti nestačia, alebo nie sú vôbec k dispozícií. V prípade zlepšenia stavu chorého, alebo príbuzných je možný návrat k domácej starostlivosti.
DNR - skratka: z. angl: Do not resuscitate, tj. neresuscitovať teda - pri prípadnom srdcovom zlyhaní a následne biologickej smrti neoživovať dostupnými medicínskymi metódami, (masáž srdca, umelé dýchanie, defibrilácia atď.)?
Detský hospic sa výrazne odlišuje od podobných zariadení určených pre dospelých. Na rozdiel od hospicov pre dospelých v terminálnom štádiu, ktorý tu trávi posledné dni svojho života, sústreďujú sa detské hospice skôr na tzv. „odľahčovaciu“ starostlivosť, t.j. choré deti a ich rodiny prichádzajú do hospicu na krátkodobé, spravidla niekoľkodňové až niekoľkotýždňové zotavovacie pobyty, často opakovane, v priebehu ktorých sa majú možnosť zotaviť a načerpať novú silu, rodičia si tu môžu oddýchnuť od každodenného náročného ošetrovania. Sú v prostredí, kde vyčerpávajúce starosti s ošetrovateľskou starostlivosťou, s tlmením prípadných bolestí, s prípravou jedla prevezmú iní ľudia, kde je možné žiť a premýšľať voľnejšie, bez neodkladných, ťaživých povinností a zväzujúcich očakávaní. Hospic sa im snaží ponúknuť pomoc a bezpečné a povzbudzujúce zázemie. Detský hospic je samozrejme schopný a pripravený postarať sa o choré dieťa v terminálnom štádiu, ale tento druh starostlivosti nie je v porovnaní s objemom poskytovanej „odľahčovacej“ starostlivosti dominantný.
Kuratívna vs. Paliatívna liečba –
Lieči priamo príčinu choroby. Jej výsledkom je úplné vyliečenie chorého, zatiaľ čo paliatívnou medicínou sa choroba síce nevylieči, ale subjektívne sa pacient cíti lepšie. Paliatívna starostlivosť je väčšinou určená pacientom v terminálnom štádiu ochorenia.
Terminálna starostlivosť - Ide o časovo poslednú kvalifikovanú službu umierajúcemu. Terminálne chorý je nevyliečiteľne chorý, v konečnom štádiu choroby, kde už bola ukončená kuratívna liečba.
Paliatívna liečba a starostlivosť, dopĺňa kuratívnu a podpornú liečbu. Ide o tíšenie bolesti a súcitné sprevádzanie terminálne chorých - a umierajúcich.
Paliatívna medicína je podľa WHO je „celková liečba a starostlivosť o chorých, ktorých ochorenie nereaguje na kuratívnu liečbu. Najdôležitejšia je liečba bolesti a ďalších symptómov, rovnako ako riešenie psychologických, sociálnych a duchovných problémov chorých. Cieľom paliatívnej medicíny je dosiahnutie čo najlepšej kvality života chorých a ich rodín“.
1. Paliatívna liečba - je ucelený systém pomoci umierajúcim a ich rodinám. Je to celková liečba a starostlivosť o chorých, ktorí už nereagujú na kuratívnu liečbu. Lieči príznaky, symptómy choroby, keď už nie je možné tieto vyliečiť a ani príčinu choroby. Následne najvýznamnejšie miesto po tom, má liečba bolesti a ďalších príznakov, ako aj riešenie psychologických, sociálnych a duchovných (spirituálnych) potrieb chorého. Jej cieľom je dosiahnutie čo najlepšej možnej kvality života chorého a jeho príbuzných. Postupy paliat. medicíny síce príčinu ochorenia neodstránia, ale pacient sa môže cítiť subjektívne lepšie.
2. Paliatívna starostlivosť - Slovo paliatívny pochádza z latinského slova palium a znamená plášť, prikrývku. Evokuje predstavu, že keď nemôžeme ranu vyliečiť, tak ju aspoň prikryjeme, aby trpiacemu bolo teplo, netrápili ho bolesti a mal pocit našej úcasti.
Paliatívna starostlivosť, taktiež nazývaná starostlivosťou o pohodlie, sa sústreďuje predovšetkým na prinášanie úľavy terminálne chorým pacientom prostredníctvom zvládnutia symptómov choroby a bolesti.
Cieľom nie je liečiť, ale poskytnúť človeku pohodlie a dosiahnuť maximálne možnú kvalitu života, kým život trvá. Pozornosť sa nesústreďuje na smrť, ale na špecializovanú starostlivosť o kvalitu života zomierajúceho.
Paliatívna starostlivosť je súcitná starostlivosť o chorého v štádiu ochorenia, v ktorom už nie je možné očakávať vyliečenie, s cieľom symptomatickej kontroly a predĺženia života napriek vyčerpaniu príčinnej (kauzálnej) liečby choroby.
Paliatívna liečba a paliatívna starostlivosť sa netýka iba ľudí tesne pred smrťou, ale aj v priebehu trvania ochorenia, kedy majú byť kontinuálne riešené všetky problémy spojené s ochorením. Veľmi dôležité je, že podľa WHO, paliatívna medicína zahrňuje liečbu a starostlivosť nielen o pacienta, ale aj o jeho blízkych. Zdôrazňuje, že chorý a jeho príbuzní sú jednou jednotkou a že pokiaľ im je starostlivosť venovaná oddelene alebo jednej strane nie je poskytovaná vôbec, nemôžeme hovoriť o kvalitnej paliatívnej starostlivosti a liečbe.
Celkovým cieľom paliatívnej starostlivosti je najvyššia možná kvalita života pacienta a jeho rodiny. Paliatívna starostlivosť potvrdzuje život a chápe umieranie ako prirodzený proces. Paliatívna starostlivosť zdôrazňuje úľavu bolesti a iných obťažujúcich symptómov, integruje fyzické, psychologické a duchovné aspekty starostlivosti o pacienta. Ponúka podporu pacientovi žiť tak aktívne, ako je to len možné až do jeho smrti, ako aj podporu jeho rodine vysporiadať sa s danou situáciou.
Rozdelenie paliatívnej starostlivosti
Všeobecná paliatívna starostlivosť – túto formu paliatívnej starostlivosti by malo poskytovať každé zdravotnícke zariadenie v rámci svojej špecializácie. Jej súčasťou je včasné vyhodnotenie pacientovho stavu, zhodnotenie zmysluplnosti ďalšej aktívnej liečby, sledovanie, porozumenie a poskytnutie takej liečby a starostlivosti aká je dôležitá pre kvalitu pacientovho života. Väčšia časť z celkového objemu paliatívnej starostlivosti má charakter všeobecnej paliatívnej starostlivosti.
Špecializovaná paliatívna starostlivosť - poskytuje pacientom a ich rodinám tým odborníkov, ktorí sú v oblasti paliatívnej starostlivosti špeciálne vzdelávaní a disponujú potrebnými skúsenosťami. Poskytovanie paliatívnej starostlivosti je hlavnou pracovnou náplňou tohto tímu. Špecializovaná paliatívna starostlivosť je indikovaná tam, kde pacient a jeho rodina majú problémy, ktoré svojou komplexnosťou presahujú možnosti poskytovateľov všeobecnej paliatívnej starostlivosti. Prechod medzi všeobecnou a špecializovanou paliatívnou starostlivosťou by mal byť plynulý.
Špecializované zariadenia paliatívnej starostlivosti sú také zariadenia, ktoré sa venujú paliatívnej starostlivosti ako svojej hlavnej činnosti. Požadujú vyškolený personál s vyššou úrovňou profesijnej kvalifikácie a väčší počet zamestnancov v pomere k počtu pacientov.
Základné organizačné formy špecializovanej paliatívnej starostlivosti
- domáce hospice – mobilná paliatívna starostlivosť,
- lôžkové hospice,
- oddelenia paliatívnej starostlivosti,
- konziliárne tímy paliatívnej starostlivosti,
- ambulancie paliatívnej starostlivosti,
- denné stacionáre,
- zvláštne zariadenia paliatívnej starostlivosti (napr. poradne, tiesňové linky, požičovne pomôcok...).
Zariadenia domácej paliatívnej starostlivosti – tzv. mobilný hospic poskytuje špecializovanú paliatívnu starostlivosť v domácom, alebo náhradnom sociálnom prostredí pacientom formou návštev lekára špecialistu, sestier, ošetrovateľov, dobrovoľníkov, alebo ďalších členov hospicového tímu. Garantuje trvalú dostupnosť starostlivosti 7 dní v týždni 24 hodín denne. Dôležitou súčasťou je práca s rodinou a blízkymi pacienta, ktorí sa obvykle aktívne, priamo podieľajú na starostlivosti.
Lôžkový hospic – je obyčajne samostatne stojace lôžkové zariadenie poskytujúce špecializovanú paliatívnu starostlivosť predovšetkým pacientom v preterminálnej a terminálnej fáze nevyliečiteľného ochorenia (obvyklá dĺžka pobytu je niekoľko týždňov). Dôraz je kladený na individuálne potreby a želania každého pacienta. Je snaha vytvoriť prostredie, v ktorom by pacient mohol zostať do konca života v intenzívnych vzťahoch so svojimi najbližšími. Tento cieľ je možné okrem iného dosiahnuť snahou o vytvorenie osobitej domácej atmosféry s dobrou dopravnou dostupnosťou hospicu pre návštevy.
Konziliárny tím paliatívnej starostlivosti - v rámci zdravotníckeho zariadenia (nemocnice, alebo liečebne), prináša interdisciplinárne expertné poznatky z oblasti paliatívnej starostlivosti do lôžkových zariadení rôzneho typu. Posilňuje pocit kontinuity starostlivosti, (pacient zostáva v starostlivosti na oddelení kde bol liečený doteraz). Umožňuje ovplyvňovať kvalitu paliatívnej starostlivosti a nepriamo prispieva k postupnej edukácii. Súčasťou, často jadrom tímu, je ambulancia paliatívnej medicíny.
Oddelenia paliatívnej starostlivosti – V rámci iných zdravotníckych zariadení (nemocnice, liečebne), sa stará o pacientov, ktorí potrebujú komplexnú paliatívnu starostlivosť a súčasne potrebujú pre diagnostiku a liečbu ostatné služby a komplement nemocnice. V rámci možnosti daného zariadenia sa oddelenia paliatívnej starostlivosti usilujú o realizáciu hospicového ideálu. Oddelenia paliatívnej starostlivosti vo fakultných nemocniciach majú dôležitú úlohu edukačnú, slúžia ako lôžková základňa pre konziliárny tím paliatívnej starostlivosti.
V zahraničí existujú ďalšie formy špecializovanej paliatívnej starostlivosti, napr. denný hospicový stacionár a špecializovaná hospicová poradňa.
Ambulantná zdravotná starostlivosť v odbore paliatívna medicína v podobe domácej starostlivosti (návštevná služba vykonávaná tzv. mobilným hospicom) je ideálnou formou starostlivosti o nevyliečiteľne chorých a zomierajúcich pacientov za podmienok, že ich zdravotný stav je stabilizovaný, symptómy ochorenia sú pod kontrolou, pacient má rodinné zázemie a domáca starostlivosť je dostupná. Ambulantnú zdravotnú starostlivosť v odbore paliatívna medicína vykonávajú:
- mobilné hospice uskutočňujú návštevnú službu lekárom, sestrou a podľa potreby ďalšími zdravotníckymi pracovníkmi zdravotníckeho zariadenia, hospicu, v domácom prostredí pacienta s nevyliečiteľným ochorením a zomierajúceho pacienta.
- ambulancie paliatívnej medicíny, vrátane návštevnej služby lekára a sestry v domácom prostredí pacienta s nevyliečiteľným ochorením a zomierajúceho pacienta; základným cieľom je umožniť umierajúcim osobám dožiť svoj život až do konca vo vlastnom domove. Ambulantný hospic má byť vybavený tímom profesionálov a dobrovoľníkov.
- stacionáre paliatívnej medicíny (denný hospic): poskytujú celodennú ambulantnú paliatívnu starostlivosť, ktorá je kratšia ako 24 hodín, ak pacient s nevyliečiteľným ochorením a zomierajúci pacient vyžaduje denne ošetrovateľskú starostlivosť, ak rodina nevládze zabezpečiť sociálne zázemie 24 hodín denne, alebo ak rodina potrebuje ostať ekonomicky aktívna. Úloha denných hospicov spočíva vtom, že presúvajú paliatívnu lekársku starostlivosť ďaleko pred konečnú fázu smrteľného ochorenia. Ponúkajú určitý spôsob stretávania pre tých, ktorých ich ochorenie vytrhlo zo sociálnych vzťahov a všedných aktivít a ktorí tu môžu nájsť ľudí v podobnej situácii. Zároveň tu nájdu odborné rady a konkrétnu pomoc. Dôležitým cieľom je poskytnúť ťažko chorým a umierajúcim príležitosť k tomu, aby aktivizovali a rozvíjali svoje momentálne schopnosti.
Ústavná zdravotná starostlivosť:
- hospice: fungujú ako samostatné zdravotnícke zariadenia určené na poskytovanie paliatívnej starostlivosti so sídlom v samostatnej budove. Súčasťou hospicu môže byť stacionár paliatívnej starostlivosti, mobilný hospic, ambulancia paliatívnej medicíny, alebo iné ambulancie špecializovanej zdravotnej starostlivosti.
- oddelenia paliatívnej medicíny: existujú v rámci nemocníc a iných zdravotníckych zariadení. Pobyt pacienta s nevyliečiteľným ochorením a zomierajúceho pacienta na oddelení sa riadi jeho potrebami. Dôraz sa kladie na neodkladnosť liečby bolesti a iných príznakov ochorenia alebo závažných psychosociálnych ťažkostí.
1. jednotky paliatívnej medicíny: Svojou štruktúrou najviac zodpovedajú nemocničným oddeleniam. Sú zriaďované pri geriatrických, iných zdravotníckych a sociálnych zariadeniach. Predstavujú samostatnú jednotku pozostávajúcu z 2 až 3 jednoposteľových izieb, určenú pre pacientov vyžadujúcich paliatívnu starostlivosť (Koncepcia zdravotnej starostlivosti v odbore paliatívna medicína vrátane hospicovej starostlivosti, 2006).
Miesta poskytovania paliatívnej starostlivosti
1. Paliatívna starostlivosť doma
Domáca paliatívna starostlivosť je z hľadiska sociálneho a psychického, pre väčšinu pacientov tou najlepšou alternatívou. Aj výskumy venujúce sa problematike umierania potvrdzujú, že zomrieť doma, splňuje pre väčšinu respondentov predstavu dobrej smrti. Pre domácu paliatívnu starostlivosť musia byť splnené tri podmienky:
- rodina – aspoň jeden jej člen musí byť schopný a ochotný prevziať celodennú starostlivosť o chorého a ten musí so starostlivosťou súhlasiť. K dispozícii musí byť tím odborníkov, schopný kedykoľvek nepretržite, riešiť náhle vzniknuté komplikácie zdravotného stavu pacienta, ale musí byť k dispozícii aj rodine, ktorá v emočne veľmi vypätých situáciách môže potrebovať podporu trebárs aj v noci. V Slovenskej republike je poskytovanie paliatívnej starostlivosti v domácom prostredí problematické. Ošetrovateľské výkony ktoré sú realizované sestrami ADOS nemajú charakter paliatívnej starostlivosti, nakoľko sú indikované výlučne lekárom a nie je možné prísť do domáceho prostredia pacienta počas celých 24 hodín denne, teda na urgentnú žiadosť rodinných príslušníkov umierajúceho.
Aj keď sa pacienti cítia v domácom prostredí väčšinou bezpečnejšie než v nemocnici, poskytovanie zdravotnej starostlivosti v domácom prostredí je pre tých, ktorí ich navštevujú náročné. Sestry, lekári a ďalší pracovníci sú väčšinou pri svojich návštevách odkázaní sami na seba. Musia uskutočňovať rozhodnutia bez toho, aby sa mohli poradiť so svojimi kolegami. Tento typ práce si vyžaduje osobnosť, ktorá je dostatočne sebaistá, schopná sa rozhodovať, zvládnuť, tolerovať a zmierňovať napätie v rodine.
Pre poskytovanie starostlivosti v domácom prostredí musia byť zvládnuté fyzické a emocionálne symptómy pacienta, rodina by mala byť ochotná a schopná vysporiadať sa s požiadavkami takej situácie a tiež musí byť k dispozícii odborná starostlivosť. Pokiaľ nie je možné splniť niektorú z podmienok, je dôležité uvažovať o umiestnení pacienta do nemocnice alebo hospicu.
V domácom prostredí je zomierajúci ušetrený ruchu a režimu, ktorý nekompromisne vládne na oddelení. V domácom prostredí sa režim prispôsobuje momentálnemu zdravotnému stavu chorého. Na druhej strane, však rodinným príslušníkom pri ošetrovaní pripadá úloha, ktorú v zdravotníckych zariadeniach vykonávajú profesionálni zdravotnícki pracovníci. Okrem toho sa musia venovať chorému dvadsaťštyri hodín denne a to pri plnení každodenných povinností. Ich situáciu ešte zhoršuje skutočnosť, že lekár je k dispozícii len zriedka, t. z., že pri náhlych zmenách stavu zomierajúceho sú odkázaní sami na seba.
Paliatívna starostlivosť v nemocnici
Kvalita paliatívnej starostlivosti poskytovaná v nemocniciach, závisí okrem počtu personálu od viacerých faktorov.
Patrí medzi ne predovšetkým:
schopnosť tímu identifikovať potrebu paliatívneho prístupu, tzn. Včas rozpoznať, kedy kuratívne postupy už chorému nemôžu pomôcť a spolu s pacientom sa rozhodnúť pre postupy paliatívne.
Kvalita vzdelania lekárov a sestier v paliatívnej medicíne, v paliatívnej starostlivosti.
Fungovanie multidisciplinárneho tímu.
Kvalita vzájomnej formálnej aj neformálnej komunikácie vo vnútri tímu.
Otvorenosť – prístupnosť oddelenia pre rodinných príslušníkov a dobrovoľníkov.
Vzhľadom na súčasnú situáciu i vyhliadky do budúcnosti ohľadom miesta umierania pacientov, mala by sa každá nemocnica usilovať o rozvoj paliatívnej starostlivosti a paliatívnej liečby. S dôrazom na to, že paliatívna starostlivosť sa dotýka celej rodiny, je potrebné posilniť sociálnu prácu s rodinou umierajúceho. Rodina má nielen právo na kontinuálne návštevy u umierajúceho ale aj na vlastnú podporu v dobe umierania svojho blízkeho člena rodiny a po ňom. Rodina musí byť šetrne a s účasťou informovaná o úmrtí, musí im byť poskytnutý čas na spracovanie tejto správy a aj následne by im mala byť ponúknutá podpora v období smútku.
Rozhodnutie pre paliatívny postup
Azda najťažšie na ceste k dobrej paliatívnej starostlivosti je dospieť k poznaniu, že stav chorého je už natoľko vážny, že žiadne ďalšie, i keď tie najlepšie liečebné prostriedky nebudú viesť k uzdraveniu pacienta. Toto poznanie je bolestné nielen pre samotného pacienta, ale aj pre lekára resp. pre celý tím opatrovateľov. Sú samozrejme aj prípady, kedy je nádej na úspešnosť liečby približne rovnako veľká ako pravdepodobnosť, že liečba úspešná nebude. Nevyhnutná je v tomto prípade pravdivá komunikácia s pacientom, zodpovedanie všetkých jeho otázok a rešpektovanie jeho názoru na ďalšie pokračovanie resp. nepokračovanie intenzívnej terapie.
Potreby umierajúcich
Pri ošetrovaní ťažko chorého a umierajúceho pacienta vychádzame zo základných biologických potrieb a potrieb sekundárnych, so špecifikovaním na cieľ a možné riziká, s ktorými sa môžeme v ošetrovateľskej praxi stretnúť. V starostlivosti o zomierajúceho v hospicovej a paliatívnej starostlivosti uplatňujeme holistický prístup. Ide o komplexnú starostlivosť o človeka v chápaní jeho bio-psycho-sociálnej jednoty. Je to starostlivosť, ktorá rešpektuje potreby tela, mysle i ducha.
Biologické potreby: sú to všetky potreby ľudského tela. Medzi základné patrí potrava, zbavenie sa splodín látkového metabolizmu, prísun kyslíka, spánok. ďalej sú to potreby, ktoré viac-menej zabezpečuje odborná medicínska starostlivosť: ožarovanie, chemoterapia, hormonálna liečba. O všetky tieto potreby by malo byť dobre postarané v nemocničnej starostlivosti. Podľa Svatošovej sem patrí všetko, čo potrebuje choré telo. Potrebuje prijímať
potravu, niekedy i zvláštnym spôsobom upravenú. Potom sa potrebuje čo možno najprirodzenejším spôsobom zbaviť produktov vlastného metabolizmu. Musí sa postarať o prísun kyslíka, čo nie je vždy jednoduché, zvlášť ak choroba postihla dýchacie orgány alebo srdce. O väčšinu biologických potrieb, vrátane tíšenia bolestí, býva dobre a odborne postarané v nemocnici, ale nemusí tomu tak byť vždy. Napríklad podmienky pre nerušený spánok môže mať pacient oveľa lepšie doma.
Sú to predovšetkým biologické potreby zamerané na:
· starostlivosť o telo, jeho pravidelná hygiena vrátane prevencie preležanín,
· vyprázdňovanie, defekácia, močenie,
· stravu a nápoje,
· spánok a odpočinok,
· komfort, pohodlie a teplo,
· dodržiavanie primeraného pohybového režimu.
Dýchanie – Dusenie je jedným z príznakov vyhasínajúcich funkcií organizmu sprevázajúcich fázuu in finem. Cieľom ošetrovateľských zásahov je uľahčiť umierajúcemu dýchanie, zaistiť priechodnosť dýchacích ciest a prevenciou aspirácie.
Príjem potravy
Umierajúci má zníženú chuť do jedla spôsobenú spomalením všetkých funkcií, poruchou gastrointestinálneho traktu, či apatiou spôsobujúcou suchosť úst. Rizikom je možná aspirácia potravy, nauzea, zvracanie, nechutenstvo, hnačky, zápcha. Cieľom ošetrovateľských zásahov je predovšetkým prevencia malnutrície a porúch metabolizmu.
Príjem tekutín
Rizikom je možná aspirácia pri podávaní tekutín perorálnou formou a znížený pocit smädu u umierajúcich. Cieľom ošetrovateľských zásahov je prevencia dehydratácie, resp. vzniku opuchov.
Vyprázdňovanie
Pri nedodržiavaní cielenej bilancie tekutín, nezabezpečení vhodných pomôcok pri inkontinencii, nedostatočnej hygiene hrozí výrazné zníženie kvality života umierajúceho klienta. Cieľom zásahov je prevencia retencie moču, stolice, dehydratácie.
Hygiena
Pri nedôslednej hygiene hrozí vznik dekubitov, infekcií v ústnej dutine, nedostatočná akceptácia slobodnej voľby pacienta. Cieľom ošetrovateľských zásahov je prevencia vzniku infekcie dutiny ústnej, vzniku dekubitov, dôsledná hygiena tela, zachovanie komfortu a kvality života.
Spánok
K najčastejším príčinám spôsobujúcich poruchy spánku u umierajúcich patrí bolesť, duševné ťažkosti ako je úzkosť, strach, osamelosť, depresia, výčitky. Pacienti rozmýšľajú o chorobe, o smrti, čo bude s nimi ďalej, s ich rodinou. Cítia sa vyčerpaní, potrebujú viac odpočívať. K najčastejším poruchám spánku patrí insomnia, ktorá trvá 1-3 týždne. Vzniká pod vplyvom psychických príčin a ako syndróm základného ochorenia. Chorí môžu byť ťažkosti so zaspávaním (iniciálna), so zotrvávaním spánku, kedy sa pacient v noci často prebúdza (intermitentná) a s prebúdzaním sa zavčasu ráno, alebo predčasne (terminálna). Z ďalších porúch to môže byť hypersomnia, parasomnia, narkolepsia. Ako chronická porucha spánku sa označuje nespavosť, ktorá pretrváva viac ako jeden mesiac. Cieľom ošetrovateľských aktivít je odstrániť rušivé vplyvy, vytvoriť vhodné podmienky osobné i prostredia podľa želania pacienta, zabezpečiť podanie ordinovaných analgetík, antidepresív, hypnotík a sedatív.
Psychologické potreby - sú to potreby spojené s rešpektovaním ľudskej dôstojnosti nezávisle na stave chorého tela. Každý človek je jedinečnou bytosťou so svojím neopakovateľným poslaním, ktoré je nutné vždy rešpektovať. Hospicové hnutie je založené práve na tejto zásade. Patrí sem predovšetkým potreba rešpektovania ľudskej dôstojnosti, a to úplne nezávisle na stave telesnej schránky. Človek je jedinečnou bytosťou so svojim vlastným a
neopakovateľným poslaním. A ako takého je nutné ho chápať a rešpektovať vždy, zvlášť v období, kedy svoju špecifickú úlohu završuje. Na týchto zásadách je založené celosvetové hospicové hnutie, ktoré sa rozvíja už aj u nás. Chorý potrebuje so svojim okolím komunikovať a my často zabúdame, že viac než naše slová, hovorí naša mimika, pohyby, gestá, postoj, naše oči, ale i naše oblečenie ap. naša mimoslovná komunikácia. Každý potrebuje pocit bezpečia. Aj preto je dôležité nikdy chorému neklamať, tj. Nehovoriť niečo, čo by človek musel neskôr odvolávať. Ak ho takýmto spôsobom sklame známy lekár, je to smutné. Ale ak ho sklame manželka, ktorá mu kedysi sľubovala lásku, úctu a vernosť, zasiahne ho to omnoho viac. Ďalšou zásadou je hovoriť chorému len toľko, koľko chce počuť a len vtedy, kedy to chce počuť. Je veľmi dôležité vedieť ako komunikovať s pacientom v terminálnom štádiu (Svatošová, 1995).
Sociálne potreby - vyplývajú zo statusu človeka, ako spoločenskej bytosti, žijúceho v istom sociálnom prostredí, ktorý má svoju rodinu, svoju prácu, svoje problémy, záujmy, záväzky, sny a priania. Naraz je z tohto prostredia vytrhnutý z dôvodov ochorenia, Mali by sme ho počúvať a pomôcť mu sa s jeho problémami.
Svatošová, (1995), uvádza sociálne potreby veľmi citlivo a výstižne. Podľa nej je človek tvor spoločenský, a tak ako izolovane nežije, izolovaný nie je ani počas choroby a ani neumiera. Chorý má záujem o návštevy, potrebuje ich. Nie ale vždy a nie všetky. Mal by mať právo sám si návštevy usmerňovať a my by sme ho v tom mali plne rešpektovať. Najsilnejšie väzby sú obvykle s rodinou, ale nie len s ňou. Chorý možno musel prerušiť nedokončenú prácu, nedostaval dom, nevystačí s nemocenskou – a myslí na tisíce ďalších problémov, na ktoré je lekárska veda krátka.
Sociálna podpora – môžeme ju zvýšiť aj prostredníctvom podporných skupín ktoré zahŕňajú emocionálnu podporu, informácie o ochorení, nácvik schopností ako zvládať ochorenie, relaxáciu pre zvládanie bolesti alebo invalidity. Niektoré výskumy naznačujú, že práve sociálna podpora môže mať priaznivý dopad aj na fyzické zdravie pacienta, pretože stimuluje imunitu. Naopak, neprítomnosť sociálnej podpory alebo strata pre pacienta významnej osoby sa stávajú ďalším stresorom.
Duchovné potreby - Spirituálna (duchovná) doména uznáva, že človek je schopný sebapresahovania (sebatranscendencie) smerom k tomu, čo je nutnou podmienkou a možno aj dôvodom života ako celostného bytia. Práve tieto potreby boli u ťažko chorých a umierajúcich ľudí často odsúvané do úzadia. Teraz už postupne pribúda tých, ktorí si uvedomujú i tento možno najdôležitejší aspekt potrieb chorých v tomto štádiu života a hľadajú jeho naplnenie. V tomto štádiu života sa chorý snaží vysporiadať s otázkou zmyslu života.
Stále si ešte mnoho ľudí, vrátane zdravotníkov myslí, že ide o iba o uspokojovanie potrieb pre veriacich. Podľa Svatošovej (1995), je to práve naopak. Veriaci dokážu svoje duchovné potreby uspokojovať ľahšie, než osoby neveriace, pretože vedia ako to majú robiť a podľa toho sa aj zariadia. Ľudia ktorí nežijú s vierou sa práve v priebehu vážneho ochorenia začínajú zaoberať životne dôležitými otázkami o zmysle života – vlastného života. Každý človek v takejto situácii potrebuje vedieť, že mu bolo odpustené a má potrebu si aj sám odpustiť. Každý človek potrebuje vedieť, že jeho život mal a až do poslednej chvíle má zmysel. Nenaplnenosť tejto potreby predstavuje stav duchovnej núdze. Človek je v takejto situácii zúfalý. Je dôležité mu ukázať, že v každej situácii žil zmysluplne.
Duchovná starostlivosť by mala byť prirodzenou súčasťou plánovania starostlivosti o nevyliečiteľne chorých a umierajúcich. Pri plánovaní stratégií, pre napĺňanie duchovných potrieb, by sme sa mohli zamerať na vytváranie prostredia, kde má možnosť pacient mať pri sebe veci, ktoré sú mu blízke, umožniť mu pobyt v prírode pokiaľ je to možné (v parku, záhrade), mohol by počúvať hudbu, ktorú má rád a pod.
Pre nachádzanie zmyslu života je vhodné rozprávať sa s pacientom o jeho minulých pozitívnych zážitkoch (v rodine, v športe, s priateľmi) a úspechoch.
Pri riešení v súvislosti s uspokojovaním duchovných potrieb je dôležité aj uznanie náboženskej viery a kultúrnych odlišností. Môže byť poskytnutá pomoc prostredníctvom duchovného, psychológa či iného profesionálneho pracovníka zdieľajúceho spirituálne a kultúrne hodnoty a postoje pacienta.
Pre uspokojovanie duchovných potrieb je dôležité, aby bol nadviazaný dôverný vzťah medzi sestrou a pacientom a uplatňovala sa holistická starostlivosť založená na porozumení a otvorenosti. Priestor k tomu poskytuje komunikácia s pacientom, pre ktorého je rovnako dôležité hovoriť o svojich posledných želaniach, či nedokončených záležitostiach ako byť bez bolesti.
Slobodný informovaný súhlas pacienta - V princípe je potrebný písomný súhlas pacienta na prijatie do hospicu. Podpis tohto dokladu nesmie v žiadnom prípade nahrádzať kvalifikovaný osobný rozhovor.
Smrť a umieranie
Smrť fyzická - Je úplná, trvalá, neodstrániteľná strata vedomia. Týka sa odumretia tela. Je vedecky potvrdené, že odumieranie vedomia nastáva postupne. To má význam pri posledných chvíľach so zomierajúcim, ktorý už nie je schopný dať nám najavo svoju prítomnosť v tele, ale ešte stále nás vníma napr. sluchom, teda počuje, aj keď už nevie odpovedať, alebo komunikovať očami, vie urobiť ešte nejaký nepatrný pohyb.
Smrť psychická - je úplná psychická rezignácia, intenzívne prežívaná beznádej až zúfalstvo, ktoré nepochybne uľahčujú príchod smrti fyzickej.
Smrť sociálna - je stav, kedy človek síce žije, ale je neodvratne vzdialený od sociálnych a interpersonálnych vzťahov.
Podľa Haškovcovej (2004), je obdobie zomierania proces, ktorý zahŕňa 3 fázy: pre finem, in finem a post finem.
Pre finem. táto fáza umierania zahŕňa starostlivosť a sprevádzanie chorého a jeho blízkych od momentu zistenia závažnej diagnózy až po nástup terminálneho stavu.
In finem. táto fáza značí umieranie samotné, umieranie vo vlastnom zmysle slova. Ošetrovanie v terminálnom štádiu ochorenia a uskutočnenie opatrení po smrti človeka je spojené so značným emocionálnym dyskomfortom príbuzných.
Post finem. Je charakterizovaná starostlivosťou o mŕtve telo a zahŕňa tiež starostlivosť o príbuzných zomrelého. Poskytovateľ (zdravotnícke zariadenie) je povinný bezodkladne oznámiť úmrtie osobám blízkym zomretej osobe a Úradu pre dohľad nad zdravotnou starostlivosťou.
Umieranie
Ako terminálnu fázu - umieranie, označujeme posledné dni a hodiny života, kedy dochádza k nezvratnému zlyhávaniu ľudského organizmu (obehový systém, dýchanie, metabolizmus). Umieranie nie je iba patofyziologický proces. Ide súčasne o konečnú fázu jedinečného ľudského života, ktorá má svoju psychologickú, sociálnu a duchovnú dimenziu.
Rozhodnutie, že stav pacienta hodnotíme ako terminálny, je potrebné veľmi citlivo prediskutovať s pacientovou rodinou a v niektorých prípadoch aj s pacientom. Rozhodnutie je potrebné zdôvodniť a zaznamenať do zdravotníckej dokumentácie. Nejde o zbytočnú formalitu. Stanovenie diagnózy „umieranie“ vytvára nový klinický kontext starostlivosti.
Cieľom je pacientovi umožniť pokojnú a dôstojnú smrť nie smrť za každú cenu oddialiť. Všetky diagnostické, liečebné a ošetrovateľské postupy potom musia byť prehodnotené podľa toho, či k dosiahnutiu dôstojného umierania prispievajú.
Resuscitácia terminálne chorých u ktorých je smrť očakávaným vyústením progredujúcej nevyliečiteľnej choroby, nemôže byť klinicky úspešná. Vedie v najlepšom prípade k návratu do stavu umierania a je len zdrojom frustrácie pre pacientovu rodinu a zdravotníkov.
Lekár teda postupuje lege artis, keď umierajúcemu pacientovi neposkytuje intenzívnu resuscitačnú ale paliatívnu starostlivosť.
Práva nevyliečiteľne chorých a umierajúcich
V roku 2000 bola na pôde MZ SR v rámci projektu PHARE vypracovaná "Charta práv pacientov v Slovenskej republike", ktorú schválila vláda Slovenskej republiky 11. apríla 2001 uznesením č. 326. Článok 8 upravuje "starostlivosť o nevyliečiteľne chorých a zomierajúcich". Dodržiavanie týchto práv je predpokladom pre pokojnú a dôstojnú smrť.
Svetová lekárska asociácia v roku 1981 zverejnila pôvodnú Lisabonskú deklaráciu o právach chorých, ktorá formuluje najzákladnejšie práva. Z nich sa niektoré bezprostredne dotýkajú problematiky starostlivosti o nevyliečiteľne chorých a umierajúcich. Jedným z nich je aj právo pacienta zomrieť dôstojne a právo pacienta odmietnuť spirituálnu a morálnu útechu.
V Charte práv sa uvádza:
Pacient má právo v nevyliečiteľnom štádiu ochorenia na takú úľavu a zmiernenie bolestí, ktoré zodpovedajú súčasným vedomostiam a možnostiam zdravotnej starostlivosti o umierajúcich.
Nevyliečiteľne chorý a umierajúci má právo na humánnu starostlivosť.
Pacient má právo, aby ho v posledných chvíľach života sprevádzala osoba podľa jeho želania.
Pacient má právo na dôstojné umieranie.
Pacient má nárok na dôsledné rešpektovanie písomnej žiadosti nebyť resuscitovaný alebo odmietnuť aplikáciu liečebných zákrokov a postupov.
Mám právo na to, aby sa so mnou až do smrti zaobchádzalo ako s ľudskou bytosťou.
Mám právo na nádej a nezáleží na tom, že sa mení moja životná perspektíva.
Mám právo vyjadriť svoje pocity a emócie týkajúce sa starostlivosti o mňa.
Mám právo na stálu starostlivosť i napriek tomu, že sa cieľ "uzdravenie" z mojej choroby mení na "zachovanie pohodlia a kvality života".
Mám právo nezomrieť opustený.
Mám právo byť ušetrený bolesti.
Mám právo na poctivé odpovede na svoje otázky.
Mám právo nebyť klamaný.
Mám právo na pomoc rodiny a na pomoc pre rodinu v súvislosti s prijatím mojej smrti.
Mám právo zomrieť v pokoji a dôstojne.
Mám právo uchovať si svoju individualitu, mám právo na láskavé pochopenie svojich rozhodnutí a názorov.
Mám právo byť ošetrovaný pozornými, citlivými a skúsenými ľuďmi, ktorí sa pokúsia porozumieť mojim potrebám, a ktorí budú prežívať zadosťučinenie z toho, že mi budú pomáhať tvárou v tvár smrti.
Práva nevyliečiteľne chorých a zomierajúcich môžeme rozdeliť do troch skupín:
- právo na komplexnú paliatívnu starostlivosť,
- právo na sebaurčenie a slobodné rozhodovanie,
- právo na život a ochranu proti úmyselnému usmrteniu.
Tabuizácia smrti - úmyselné nehovorenie o smrti, akoby ani neexistovala. Je to často chybný prístup s ktorým sa môžeme stretnúť v nemocniciach, alebo u príbuzných zomierajúceho, ktorý si „nepripúšťajú“ smrť, nie sú ochotný brať ju ako realitu. Výsledkom môže byť absolútna nepripravenosť zomierajúceho na túto ťažkú etapu života. Chorí oceňujú otvorený prístup, pomoc duchovného, náboženský rozhovor, sviatosti atď.
Thanatológia - je veda o umieraní a smrti. Je väčšinou definovaná ako interdisciplinárny vedný odbor o smrti a všetkých fenoménoch, ktoré sú s ňou spojené.
Fázy umieranie
Priebeh vyrovnávania sa s týmto zložitým obdobím v živote človeka popísala americká psychologička Elisabeth Kübler – Ross. Jej model, známy aj ako päť fáz smútku alebo ako päť fáz umierania, bol prvý krát zavedený v roku 1969. Vo svojej práci navrhla päť fáz smútku: popieranie, hnev, vyjednávanie, depresia a prijatie.
1. Popieranie – (Denial), je prvá fáza smútku . Je to vedomé alebo nevedomé odmietnutie prijať realitu umierania a smrti. Popieranie je prirodzený obranný mechanizmus, vyrovnať sa so šokom z traumatické zmeny. Niektorí ľudia môžu ostať - uviaznuť v tejto fáze, a nepostúpia do ďalšej etapy dlhú dobu. Popieranie pomáha ľuďom prechádzať svoje pocity smútku. V tejto fáze je dôležité vypočutie, trpezlivosť. Sme otvorení a pripravení na rozhovor s pacientom. Snažíme sa nenechať chorého s návalom informácií samého.
2. Hnev – (Anger), autorka tvrdí, že hnev je nutný ďalší krok v procese vyrovnávania sa. V tejto druhej fáze smútku sa hnevu medze nekladú. Umierajúci poznáva nezvratnosť situácie a zúfalo sa jej bráni. Hnevá sa sám na seba, s lekármi, s rodinou, so životom, s prírodou a Bohom. Pod týmto hnevom je bolesť. Hnev dáva človeku silu pokračovať v procese vyrovnávania sa s realitou. Dôležité je nereagovať na pacientove agresívne výpady podráždene a necítiť sa osobne napadnutý v agresívnych situáciách. Ošetrujúci tím má akceptovať pacienta, aj pokiaľ sa správa agresívne.
3. Vyjednávanie - je fáza, vyplývajúca z intenzívnej túžby vrátiť život tak ako to bolo predtým. Smútiaci človek sa stratí v sérii "čo keď je liek" a "čo keby len to". Spolu s tým je vyjednávanie so stratou tým, že sľúbi správať inak, alebo viac vážne. Toto je najsenzitívnejšie životné obdobie chorého, ktoré si od nás nárokuje dôstojné správanie, komunikáciu a udržanie našich negativistických citov v rozumných medziach. Rozhodne neberieme zomierajúcemu nádej a nespochybňujeme oprávnenosť jeho túžob. Na druhej strane ani nedávame falošnú nádej.
4. Depresia - V tejto fáze je smútiaci človek postavený pred realitu. Umára sa v intenzívnom smútku či život stojí za to, cíti sa sám. Cíti smútok z hroziacej straty, strach z účtovania, strach o zabezpečenie rodiny. Nikomu nezakazujeme prejavovať známky smútku. Dôležité je byť pri zomierajúcom a načúvať. Je čas rozprávania o tom, čo bolo, prípadne čo už nebude. Priestor dostáva i neverbálna komunikácia a jej prejavy bolesti a smútku z odchodu, ako na strane pacienta tak aj na strane sprevádzajúceho.
5. Prijatie – Zmierenie - posledná fáza smútku. To nie je pocit, že je všetko v poriadku. Skončil boj je čas lúčenia. Je to pocit prijatia a akceptácie radikálnej zmeny životných okolností. Ak je táto fáza kompletná, poškodená osoba sa cíti znovu nažive. Je ochotná žiť a schopná znova zažiť aj pocit radosti.
Všeobecné pravidlá starostlivosti o umierajúceho pacienta (Sláma et al. 2007).
- Skutočnosť, že ochorenie vstúpilo do terminálnej fáze, je potrebné primeraným spôsobom oznámiť rodine aj pacientovi.
- Pravidelne hodnotiť základné symptómy spôsobujúce utrpenie pacienta (bolesť, dušnosť, nauzea, úzkosť).
- Lieky na zmiernenie bolesti a dušnosti podávať pravidelne, účinok podanej látky hodnotiť minimálne každú hodinu a dávku adekvátne upravovať.
- Podanie symptomatických liekov nastaviť tak, aby v prípade zhoršenia mohli byť bez zbytočného odkladania podané dostatočné dávky, (napr. ordinácie v teplotnej tabuľke, inštrukcia pre opatrovateľa člena rodiny v domácnosti, inštrukcia pre sestru home care). Potrebné lieky (napr. Morfín, midazolan, haloperidol, ai.), musia byť dostupné v dostatočnom množstve a v náležitej aplikačnej forme. To býva niekedy problém u pacientov, ktorí umierajú doma, alebo v zariadeniach sociálnej starostlivosti. Podávanie parenterálnych analgetík „podľa potreby“ privolaným lekárom LSPP alebo RZP obvykle pre umierajúceho znamená dlhé čakanie, zbytočné utrpenie a býva prejavom zlej organizácie paliatívnej starostlivosti.
- Ak je pacient až do konca schopný prijímať per os, v tejto aplikačnej ceste pokračujeme.
- Umierajúci často nie je schopný prijímať per os. Všetky dôležité lieky v terminálnej starostlivosti môžeme podávať subkutánne prípadne intravenózne, alebo intramuskulárne. Vhodné je podanie formou kontinuálnej subkutánnej infúzie lineárnym dávkovačom, alebo infúznou pumpou.
- Niektoré lieky na perorálne podanie sa môžu prechodne aplikovať rektálne. Hnačka, krvácanie z konečníka, alebo neprijateľnosť tejto aplikačnej cesty pre pacienta, môžu byť kontraindikáciou tohto postupu.
- Prehodnotiť všetky doposiaľ užívané lieky a vysadiť tie, ktoré nemajú bezprostredný vplyv na komfort pri umieraní. Obvykle sa môžu vysadiť antiagreganciá, antikoagulanciá, antihypertenzíva, antiarytmiká, venotoniká, rheologiká, hypolipidemiká, hormóny štítnej žľazy, antidepresíva, antibiotiká, kortikoidy prípadne aj ďalšie. Vysadenie liekov je potrebné citlivo vysvetliť pacientovi aj jeho rodine. Je nevyhnutné aby tento postup pochopili a akceptovali ho.
- Ukončiť rutinné diagnostické a ošetrovateľské postupy; odbery krvi, pravidelné meranie tlaku, meranie periférnej saturácie kyslíka, monitorovanie EKG, dychovej frekvencie a tepovej frekvencie, ale aj pravidelné polohovanie imobilného pacienta, rutinná hygiena a pod. Tieto postupy obvykle neprimerane pútajú pozornosť ošetrujúcich zdravotníkov aj rodiny k objektívnym vitálnym parametrom, ktoré sú však v situácii umierania úplne irelevantné.
- Podávanie liekov podľa potreby predpokladá, že budeme potrebu pravidelne hodnotiť. Nastaviť mechanizmus pravidelného hodnotenia miery pacientovho diskomfortu (stav vedomia, bolesť, dušnosť, úzkosť, nevoľnosť. Najlepším nástrojom je citlivá komunikácia s pacientom a starostlivé pozorovanie jeho polohy, pohybov, výrazu tváre, zvukov a pod. U pacientov v domácom prostredí a u hospitalizovaných, je dobré do tohto hodnotenia zapojiť pacientovu rodinu. Je veľmi dôležité aby pacientova rodina videla, že utrpeniu ich blízkeho je venovaná dostatočná pozornosť. Je ale potrebné veľmi citlivo a profesionálne interpretovať informáciu rodine že pacient veľmi trpí, má neznesiteľné bolesti, dusí sa. Tieto hodnotenia sú často skôr popisom stresu a úzkosti ktorú rodina prežíva. Pacient sám býva už niekedy v hlbokej kóme a bolesť či dušnosť už pravdepodobne nepociťuje. Zásadnú dôležitosť má podporná komunikácia a opakované vysvetlenie situácie.
- Umelá (parenterálna alebo sondová výživa a hydratácia sú indikované iba pokiaľ prispievajú k zmierneniu problémov a dôstojnému umieraniu.
Respitná starostlivosť je forma starostlivosti, ktorej hlavným cieľom je umožniť rodinným príslušníkom krátkodobý oddych od starostlivosti, ktorú poskytujú umierajúcemu. Táto starostlivosť môže byť poskytnutá v prípade potreby lekárskeho ošetrenia či dôvodu dovolenky. Respitná starostlivosť je poskytovaná v nemocniciach, hospicoch, domovoch pre seniorov (Špinková, Špinka, 2004).
Zásady komunikácie v paliatívnej medicíne
Dobrá komunikácia je nevyhnutným základom interakcie medzi zdravotníckymi pracovníkmi a pacientmi s terminálnym ochorením. Podľa výsledkov výskumu môže dobrá komunikácia nielen pozitívne ovplyvniť psychický stav a kvalitu života ľudí s nevyliečiteľným ochorením, ale môže tiež napomôcť v zmiernení telesných symptómov. Umenie komunikovať môžeme považovať za hlavný aspekt ošetrovateľského hodnotenia a starostlivosti o pacienta, ktorému je poskytovaná paliatívna starostlivosť, i o rodinu pacienta.
Paliatívna medicína má za cieľ pomáhať nevyliečiteľne chorým a umierajúcim udržať dobrú kvalitu života aj v situácii ťažkého ochorenia. Otvorená empatická komunikácia medzi zdravotníkmi, pacientom a jeho rodinou je pre dosiahnutie tohto cieľa kľúčová.
Efektívna komunikácia je nevyhnutná aj vzhľadom k tomu, aby pacienti (a ich rodiny) mohli rozhodovať o svojej starostlivosti, o možnostiach liečby, prognóze a vedľajších účinkoch liečby. Podmienkami na dosiahnutie efektívnej komunikácie v paliatívnej starostlivosti sú: kongruencia, akceptácia a empatické porozumenie. Kongruencia znamená hovoriť s pacientom o pocitoch neistoty o strachu ktorý cíti aj sestra. Úprimnosť znamená, že zomierajúci sa musí presvedčiť, či má pred sebou človeka, ktorý sa zahaľuje plášťom neomylnosti, alebo naopak. Akceptácia znamená, že sestra si cení zomierajúceho úplne, nie podmienečne. Empatické porozumenie znamená, že sestra má rovnaké pocity a pozná osobný význam ktorý pacient prežíva a toto porozumenie dáva pacientovi najavo (Andrási a kol. 2015).
Pacienti a rodinní príslušníci potrebujú od sestier a ďalších zdravotníckych pracovníkov profesionálne rady, ktoré im pomôžu pri rozhodovaní, znížia neistotu ohľadom výsledku liečby, umožnia reálne zhodnotiť vlastnú situáciu a kognitívne a emocionálne sa pripraviť na budúcnosť (Kirchhoff, 2007).
Pacienti vkladajú do zdravotníkov veľkú nádej a očakávajú od nich, že nebudú len odborníkmi na ich fyzické problémy, ale prostredníctvom dobrej komunikácie budú vedieť poskytnúť aj psychickú a emočnú podporu. Pre odborníkov v paliatívnej sfére sú pri komunikácii s pacientom podstatné tri oblasti schopností:
- diagnostické a posudzovacie schopnosti,
- kvalifikované reakcie na pacientove potreby a pocity,
- vedieť reagovať na ich potrebu byť informovaný a vhodne odpovedať na ich otázky (Jarrettová, Maslinová-Protherová, 2007).
Neefektívna komunikácia môže negatívne ovplyvniť vzťahy medzi pacientom a zdravotníckymi pracovníkmi.
Etiológia týchto problémov môže byť na strane pacienta, aj na strane zdravotníkov. Možné zdroje bariér v komunikačnom procese medzi pacientom a zdravotníckymi pracovníkmi sú:
Na strane pacienta:
- neochota zveriť sa s problémami,
- individuálne preferencie spôsobu komunikácie,
- multikultúrne problémy ovplyvňujúce komunikáciu.
Na strane zdravotníkov:
- hodnoty, postoje a presvedčenia,
- nedostatok komunikačných schopností (Pollardová, Swiftová, 2005).
Predpoklady efektívnej komunikácie na strane zdravotníka podľa Kabelku a Slámu (2007).
- nedirektívnosť, úcta k chorému a jeho blízkym,
- umenie mlčať a aktívne načúvať,
- prekonanie vlastnej úzkosti a neistoty,
- autenticita, schopnosť byť sám sebou, zdravé sebavedomie, otvorenosť,
- empatia, schopnosť vyjadriť svoj súcit, vcítiť sa,
- schopnosť tímovej spolupráce, znalosť a dodržiavanie spoločného cieľa starostlivosti,
- profesionálna znalosť problematiky.
Oznamovanie zlých správ
Základné zásady procesu oznamovania zlých správ:
- zaistiť na rozhovor dostatok času a nerušené miesto,
- dobre poznať zdravotný stav pacienta,
- ujasniť si otázky čomu pacient verí a čo si pacient želá vedieť,
- informácie podávať jasne a stručne,
- nezabúdať na neverbálnu komunikáciu,
- opakovane si overovať či pacient oznamovanej informácii rozumel,
- dať pacientovi možnosť vyjadriť svoje emócie,
- dôležité rozhodnutia robiť spolu s pacientom,
- viesť dokumentáciu o miere informovanosti pacienta i jeho rodiny. Iba tak môže byť udržaná kontinuita.
Pokiaľ zostanú emocionálne problémy skryté, môžu vyústiť do stavov úzkosti, depresie, sociálnej izolácie a beznádeje. Sestry v paliatívnej starostlivosti majú kľúčovú úlohu v príprave pacienta na umieranie. Prínosom býva prítomnosť psychológa, alebo psychiatra.
Pri oznamovaní nepriaznivých správ je dôležité, aby lekár pre minimalizovanie psychickej traumatizácie, disponoval adekvátnymi zručnosťami a mal jasnú stratégiu rozhovoru (Andrášiová, 2009). Pravdivou informovanosťou dávame chorému najavo porozumenie, záujem a snahu pomôcť mu (Dobríková-Porubčanová, 2005).
Hlavné zásady pri oznamovaní negatívnych správ:
a) nepodávať závažné informácie telefonicky,
b) zabezpečiť dostatok času a vhodné prostredie,
c) pripraviť si vopred stratégiu rozhovoru (zohľadnite osobnosť pacienta, zdravotný stav, intelekt a iné),
d) informácie má podávať lekár, ktorý pacienta pozná najlepšie a má jeho dôveru,
e) zistiť úroveň pacientových informácii a nadviazať na ne,
f) podávať informácie zrozumiteľne, stručne a presne,
g) ponechať pacientovi priestor vyjadriť sa,
h) diskutovať o ďalších perspektivách v liečbe a starostlivosti,
i) pomôcť pacientovi spracovať nepriaznivé informácie,
j) zanechať v pacientovi istotu, že v náročnej situácii nie je sám,
k) poskytnúť pacientovi ďalšiu starostlivosť na základe jeho potrieb (Andrášiová, 2009).
Záver
Paliatívna a hospicová starostlivosť je vymedzená ako osobitný druh zdravotnej starostlivosti, poskytovanej osobe s chronickou, nevyliečiteľnou a zároveň pokročilou a aktívne progredujúcou chorobou s časovo obmedzeným prežívaním. Celkovým cieľom paliatívnej starostlivosti je najvyššia možná kvalita života pacienta a jeho rodiny. Paliatívna starostlivosť potvrdzuje život a chápe umieranie ako prirodzený proces. Ponúka podporu pacientovi žiť tak aktívne, ako je to len možné až do jeho smrti, i podporu jeho rodine vysporiadať sa s danou situáciou. Sestry v paliatívnej starostlivosti majú kľúčovú úlohu v príprave pacienta na umieranie. Dôležitá v prístupe je schopnosť tímovej spolupráce, znalosť a dodržiavanie spoločného cieľa starostlivosti a profesionálna znalosť problematiky.