TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
Prezado(a) Sr(a), você está sendo convidado(a) a participar da pesquisa “Estilos parentais e Perfil funcional da comunicação em crianças e adolescentes com Transtorno do espectro do autismo”, sob a responsabilidade das pesquisadoras Cibelle A. de la Higuera Amato e Vitória Leite Sarlanis.
O objetivo deste estudo é entender se há relação entre a maneira (estilo parental) de educar de cada cuidador e o modo de se comunicar (perfil funcional de comunicação) de crianças com o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA).
Portanto, se desejar participar da pesquisa, você terá que responder um questionário online com perguntas relacionadas à linguagem e comunicação da criança com Transtorno do espectro do autismo, além de informações pessoais suas e sobre sua forma de se relacionar com a criança. O questionário é auto explicativo e o tempo médio de preenchimento é de aproximadamente 25 minutos, totalizando 94 perguntas em formatos variados, entre múltipla escolha e dissertativas curtas. A primeira página do questionário é destinada às suas informações pessoais, como número de filhos, atendimentos realizados com profissionais de saúde, profissão, entre outras. A segunda página do questionário contém questões sobre a forma e frequência de atos comunicativos da criança. Na terceira página, estão as questões relacionadas às dificuldades de comunicação entre os adultos e suas crianças (ou pais e filhos). Na quarta e última página do questionário, o(a) Sr(a) participante encontrará as questões sobre os estilos e dimensões parentais, ou seja, questões que falam sobre as diferentes maneiras de pais educarem seus filhos. Algumas questões devem ser respondidas obrigatoriamente para a continuidade dos questionários; porém é direito do participante decidir responder ou interromper o preenchimento do questionário, caso não concorde em respondê-las.
Após o preenchimento, estes dados serão recolhidos, analisados e relacionados, seguindo o objetivo do estudo. Ao final do estudo, os participantes que escolherem fornecer o email, poderão receber o feedback de suas respostas das pesquisadoras e, em qualquer momento que o(a) Sr(a) solicite, poderá ser atualizado sobre o andamento e resultados do estudo.
Em nenhum momento você será identificado por terceiros na pesquisa por meio de menção ao nome, fornecimento de dados para contato, imagem, etc. Os resultados da pesquisa serão publicados e ainda assim a sua identidade será preservada a todo momento, além de ter garantido o uso de suas informações apenas para a presente pesquisa.
Por ser uma pesquisa realizada em ambiente virtual, existe o risco de vazamento ou hackeamento de dados de ambas as partes, pesquisadoras e participantes, uma vez que há limitações das tecnologias utilizadas e das pesquisadoras em assegurar o sigilo e proteção de suas informações. É de extrema importância que uma cópia deste termo de consentimento seja guardada, além de sua versão impressa, também uma outra versão digital, em seu computador.
O(A) Sr(a) não terá nenhum gasto com exames, consultas e deslocamento ou receberá qualquer compensação financeira para participar da pesquisa, durante todo o decorrer desta.
Os riscos para o(a) Sr(a), participante, incluem cansaço e/ou desconforto ou constrangimento ao preencher os questionários, por se tratarem de questões pessoais, referentes às crianças com TEA, sua educação e o ambiente familiar. Em qualquer uma das situações descrita acima, será possível pausar o preenchimento do questionário, bem como ter esclarecimentos por parte das pesquisadoras via os contatos disponibilizados. O(A) Sr(a) poderá se beneficiar dos achados deste estudo sobre o funcionamento da comunicação do menor participante e os efeitos das práticas educacionais adotadas no ambiente familiar ou doméstico, capacitando-o(a) ter mais entendimento e engajamento nas questões de linguagem e comunicação da sua criança. Se desejar participar desta pesquisa, o(a) Sr(a) estará contribuindo com o avanço da pesquisa científica nos transtornos do desenvolvimento, especificamente do Transtorno do Espectro do Autismo e da linguagem das crianças estudadas. Os benefícios atingem não somente os participantes da pesquisa, mas também outras famílias e a sociedade em geral, quando tomarem conhecimento do estudo.
O(A) Sr(a) é livre para deixar de participar da pesquisa em qualquer fase desta, se desejar, sem nenhuma penalidade ou coação.
Uma via original deste Termo de Consentimento Livre e Esclarecido ficará com o(a) senhor(a).
O Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Presbiteriana Mackenzie - CEP/UPM, organizado e criado pela Universidade Presbiteriana Mackenzie (UPM) em conformidade com a legislação em vigor do Conselho Nacional de Ética em Pesquisa do Ministério da Saúde, é um Colegiado interdisciplinar, com munus público, de caráter consultivo, deliberativo e educativo, criado para defender os interesses dos participantes da pesquisa em sua integridade e dignidade, e para contribuir no desenvolvimento da pesquisa dentro de padrões éticos.
Qualquer dúvida a respeito da pesquisa, a qualquer momento ou fase do estudo, o(a) senhor(a) poderá entrar em contato com: Vitória Leite Sarlanis - tel (11) 99724-4509 e Cibelle Amato - tel (11) 2114-8707, Universidade Presbiteriana Mackenzie - Higienópolis - R. da Consolação, 930 - Consolação, São Paulo - SP, CEP 01302-907, tel (11) 2114-8000