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Questionnaire aidés

Questionnaire anonyme destiné aux patients atteints de SLA – maladie de Charcot. 


Cela me servira dans la perspective d'écrire un roman sur la relation proche aidant – proche aidé telle qu'elle est réellement vécue, avec ses zones d'ombres, ses faiblesses et aussi ses instants de bonheur et d'amour, pas édulcorée ni enjolivée.


Je suis moi-même proche aidante de ma sœur atteinte de la maladie de Charcot depuis 3 ans et demi. Je me sens souvent démunie et impuissante malgré tout l'amour qui nous unit.


Veuillez répondre le plus "honnêtement" possible. Pas de tabou. Merci de votre aide.

Sécurisé
1

Racontez brièvement votre histoire du diagnostic et comment vous avez vécu cette annonce.

2

Comment avez-vous annoncé cette nouvelle à vos proches ? Comment ont-ils réagi ?

3

Comment pouvez-vous compter sur vos proches pour vous soutenir et vous aider ?

4

Est-ce que cette aide vous convient ? De quoi aimeriez-vous les décharger, cas échéant ?

5

Vous sentez-vous parfois "coupable" vis-à-vis de vos proches aidants ? Si oui, de quoi ?

6

Arrivez-vous à communiquer avec votre famille et vos amis sur votre maladie, son évolution, votre état physique et psychologique ?

7

Parlez-vous de la mort avec eux ? Si oui, de quelle manière ? Si non, pourquoi ?

8

Bénéficiez-vous d'un appui psychologique ? Si oui depuis quand ? Si non, pourquoi ?

9

Avez-vous écrit des "directives anticipées" sur votre prise en charge médicale (alimentation et respiration assistées, sédation, réanimation…) ? Si oui, avez-vous désigné un "représentant thérapeutique" et qui est-ce par rapport à vous (Lien de parenté ou d'amitié)? Comment a réagi cette personne ?

10

Qu'est-ce qui demeure essentiel pour vous ?

11

Un dernier mot ?