.

Sklerodermie und RaumDefekt - Über die Grenzen von Körper und Raum

Hallo,

leider begegnen viele "Gesunde" erkrankten Menschen immer wieder mit Vorurteilen und Missverständnis. Deshalb möchte ich im Rahmen meiner Masterarbeit Erfahrungsräume entwerfen, die gesunden Menschen einen Einblick in das Leben mit einer chronischen Erkrankung ermöglichen.

Dafür ist es elementar, die Beziehungen zwischen Körper und Raum, sowie die einzelnen Erkrankungen verstehen zu lernen.

Mit Deiner Teilnahme hilfst Du mir dabei!

3 wichtige Dinge vorweg:

1. Diese Umfrage ist anonym und es sind keine Rückschlüsse auf Deine Person möglich.

2. Bei dieser Umfrage geht es darum, Einblicke in unterschiedliche Krankheitsverläufe und die damit verbundenen Empfindungen zu bekommen. Es geht also nicht um neutrale Daten, sondern um Dein subjektives Empfinden.

3. Ich freue mich, dass Du mich mit etwa 20 Minuten Deiner Zeit bei meiner Masterthesis unterstützt!

Vielen Dank!

Gesichert

Die Erkrankung und die Wahrnehmung

1

Gibt es eine oder mehrere Jahreszeiten, in denen sich der Zustand deiner Erkrankung verschlechtert?

Wähle eine oder mehr Antworten.
2

Erkläre Deine Erkrankung kurz in Deinen eigenen Worten?

So, wie Du sie auch anderen Menschen, ohne medizinisches Hintergrundwissen, erläuterst.
3

Gibt es eine Tageszeit/Tageszeiten, an der/denen es dir aufgrund deiner Krankheit besonders schlecht geht?

Wähle eine oder mehr Antworten
4

Welches Klima/ welche Luft hilft dir am besten im Bezug auf die Sklerodermie?

Wähle eine Antwort
5

Was hilft Dir besser zur Behandlung von Schmerzen?

Wähle eine Antwort
6

Welche Farbe ist Deine Lieblingsfarbe?

Wähle eine Antwort
7

Gibt es ein Geräusch/ Klang, den Du mit Deiner Krankheit verbindest?

Dies kann wirklich alles sein: Uhrenticken, Wassertropfen, ein schrillen Piepsen ... Beschreibe das Geräusch wenn möglich genau und begründe kurz warum du es mit Deiner Krankheit verbindest. Sollte es kein Geräusch geben, antworte mit Nein.

INFO:

Bei den folgenden Fragen können jeweils positive oder negative Dinge genannt werden. Schreibe einfach, was Dir zuerst einfällt.

Ansonsten antworte mit Nein.

8

Gibt es ein Musikstück oder Lied, das Du mit Deiner Krankheit verbindest?

Benenne bitte den Titel und den Interpreten ein und begründe kurz, warum Du es mit Deiner Krankheit verbindest. Sollte es kein Lied geben antworte mit Nein.
9

Gibt es einen Geruch, den Du mit Deiner Krankheit verbindest?

Benenne ihn und erläutere kurz, warum Du es mit Deiner Krankheit in Verbindung bringst. Sollte es keinen Geruch geben antworte mit Nein.
10

Gibt es einen Ort, an den Du Dich besonders gern begibst, wenn es Dir aufgrund Deiner Erkrankung schlecht geht?

11

Gibt es ein Material, das Du mit Deiner Krankheit verbindest?

Benenne es und erläutere kurz, warum Du es mit Deiner Krankheit in Verbindung bringst. Sollte es kein Material geben antworte mit Nein.
12

Gibt es ein Bild/Foto/Kunstwerk, das Du mit Deiner Krankheit verbindest?

Du kannst einfach den Titel und Künstler eingeben oder auch einfach einen Link einkopieren. Vielleicht ist es ja sogar ein eigenes Kunstwerk, von wem du mir ein Foto an raumdefekt@gmx.de schicken möchtest.

_________

13

Gibt es einen Satz oder eine Metapher, die Deine Krankheit passend bescheibt?

14

Studien besagen, erkrankte Menschen nehmen ihre Umgebung anders wahr als gesunde Menschen. Stimmen die folgenden Aussagen auf Dich zu, wenn Du Deine Wahrnemung VOR und NACH dem Eintritt der Erkrankung vergleichst?

Ich nehme meine Umgebung jetzt
15

Gibt es einen Ort, den du mit Deiner Krankheit verbindest?

Dieser kann positiv oder auch negativ sein. Beschreibe ihn kurz und begründe, warum Du ihn mit Deiner Krankheit verbindest.
16

Welche Gefühle verbindest Du hauptsächlich mit Deiner Krankheit?

Nenne die, die besonders wichtig sind, um Dich und Deine Krankheit zu verstehen.
Kostenlos Umfrage erstellen ✓ Powered by Survio

Der Gesundheitszustand

17

Wie würdest Du Deinen Gesundheitszustand im Allgemeinen beschreiben?

Wähle eine Antwort
18

Wie würdest Du Deinen AKTUELLEN Gesundheitszustand - im Vergleich zur Zeit VOR der Sklerodermie - beschreiben?

Wähle eine Antwort
19

Wie oft bemerkst Du die Sklerodermie im Alltag?

Wähle eine Antwort
20

Wie empfindest Du Deinen Körper?

Gib die Tendenz an.
0
Erwünscht
Unerwünscht
0
Schmutzig
Sauber
0
Hart
Weich
0
Leicht
Schwer
0
Kräftig
Schwach
0
Angenehm
Unangenehm
0
Zerbrechlich
Massiv
0
Anziehend
Abstoßend
0
Passiv
Aktiv
0
Schlecht
Gut
0
Unbequem
Bequem
0
Beängstigend
Beruhigend
21

Wie empfindest Du Deine Psyche?

Gib die Tendenz an.
0
Kräftig
Schwach
0
Hart
Weich
0
Schmutzig
Sauber
0
Leicht
Schwer
0
Angenehm
Unangenehm
0
Zerbrechlich
Massiv
0
Anziehend
Abstoßend
0
Passiv
Aktiv
0
Schlecht
Gut
0
Unbequem
Bequem
0
Beängstigend
Beruhigend
22

Welche Symptome belasten Dich am meisten?

Nenne sie kurz und begründe wenn nötig.
23

Gibt es einfache alltägliche Dinge, die dir aufgrund Deiner Erkrankung nun schwerfallen?

Wenn ja, nenne die, die dich am meisten stören. Ansonsten antworte mit Nein.
24

Wie fühlst du dich seit dem Beginn Deiner Erkrankung? Gib bitte durch Ankreuzen der betreffenden Antworten an, wie sehr Du den folgenden Aussagen zustimmst oder diese ablehnst.

Seit dem Beginn meiner Erkrankung fühle ich mich ...
25

Wie empfindest Du im Bezug auf Deine Erkrankung?

Bitte gib dazu durch Ankreuzen der betreffenden Antworten an, wie sehr Du den folgenden Aussagen zustimmst oder diese ablehnst.
Kostenlos Umfrage erstellen ✓ Powered by Survio

Die Diagnose

26

In welchem Jahr wurde Sklerodermie bei Dir diagnostiziert?

Gib eine Jahreszahl an
27

Wie alt warst Du zu diesem Zeitpunkt?

Gib dein damaliges Alter als Zahl an
28

Welcher Subtyp der Sklerodermie wurde bei Dir diagnostiziert?

Wähle eine Antwort
29

Leidest Du noch an anderen Erkrankungen?

Wähle eine Antwort und ergänze eventuell
30

Wie lang war der Zeitraum von den ersten Symptomen bis zur gesicherten Diagnosestellung der Sklerodermie?

Gib die Zeit in Monaten an.
31

Wurden zunächst eine oder mehrere Fehldiagnosen gestellt?

Wähle eine Antwort
32

Mit welchen Symptomen begann die Erkrankung?

33

Welche Organe und Bereiche Deines Körpers sind von der Sklerodermie betroffen?

Wähle eine oder mehr Antworten
34

Welche der folgenden Ursachen können deine Erkrankung mit verursacht haben? (Hier interessiert mich Deine Einschätzung, nicht die Deines Arztes oder Deiner Familie.)

Bitte gib durch Ankreuzen an, wie stark Du zustimmst oder ablehnst, dass diese bei Dir als Ursache in Frage kommen.
Kostenlos Umfrage erstellen ✓ Powered by Survio

Der Verlauf

35

Nimmst du Sklerodermie-spezifische Medikamente ein?

Wähle eine Antwort
36

Nimmst Du darüber hinaus Therapien in Anspruch?

Wähle eine oder mehr Antworten
37

Wie oft warst du wegen der Sklerodermie oder Nebenwirkungen von Medikamenten schon LÄNGER ALS 2 Tage im Krankenhaus oder in Rehaeinrichtungen?

38

Wie lange dauerte dein längster Krankenhausaufenthalt an?

Gib bitte die Zahl und dahinter an, ob es sich um Tage oder Monate handelt.
39

Wie oft warst du in den letzten zwei Jahren aufgrund der Sklerodermie krankgeschrieben?

Gib eine Zahl an
40

Wie oft wurdest du wegen der Sklerodermie oder Nebenwirkungen von Medikamenten operiert?

41

Wie schätzt Du aktuell deine Erkrankung ein?

Bitte gib dazu durch Ankreuzen der betreffenden Antworten an, wie sehr Du den folgenden Aussagen zustimmst oder diese ablehnst.
Kostenlos Umfrage erstellen ✓ Powered by Survio

Der Umgang mit Sklerodermie

42

Wie treffen diese Aussagen auf dich zu?

Wegen meiner Erkrankung verzichte ich auf ...
43

Versuchst Du selbstständig mithilfe folgender Mittel, Symptome und den Verlauf deiner Krankheit positiv zu begünstigen?

Wähle eine Antwort in jeder Zeile
44

Kannst Du der Erkrankung auch positive Aspekt abgewinnen?

Wähle eine Antwort und ergänze eventuell deine Antwort.
45

Wie empfindest Du momentan gegenüber Deiner Erkrankung?

Bitte gib dazu durch Ankreuzen der betreffenden Antworten an, wie sehr Du den folgenden Aussagen zustimmst oder diese ablehnst.
Kostenlos Umfrage erstellen ✓ Powered by Survio

Das Privatleben

46

Wer weiß in Deinem privaten Umfeld von Deiner Erkrankung?

Wähle eine Antwort.
47

Welche soziale Gruppe unterstützt dich am besten im Umgang mit deiner Krankheit?

Wählen eine Antwort in jeder Zeile
48

Beeinträchtigen die Sklerodermie und ihre Folgen Deine Beziehung zu Familienangehörigen, Freunden, Nachbarn oder Bekannten negativ?

Wähle eine Antwort.
49

Hat sich Deine Teilnahme am sozialen Leben durch Deine Erkrankung negativ verändert?

Wähle eine Antwort
50

Hat sich Dein Sexualleben durch die Sklerodermie negativ verändert?

Wähle eine Antwort
51

Glaubst du andere Menschen können Dir ansehen, dass Du an Sklerodermie erkrankt bist?

Wähle eine Antwort
52

Kannst Du Veränderungen an Deinem Körper beobachten?

Wähle eine Antwort
53

Bemühst Du Dich, Deine Krankheit im Alltag zu verstecken?

Wähle eine Antwort.
54

Hast du das Gefühl, dass fremde Menschen Dich aufgrund Deiner Krankheit anstarren?

Wähle eine Antwort.
55

Hast Du das Gefühl, es kursieren viele Fehlinformationen über Deine Krankheit in der Gesellschaft?

Wähle eine Antwort
56

Würdest Du Dir wünschen, dass Deine Krankheit in der Gesellschaft besser bekannt ist?

Wähle eine Antwort
Kostenlos Umfrage erstellen ✓ Powered by Survio

Der Arbeitsalltag

57

Wie ist Deine aktuelle berufliche Situation?

Wähle eine Antwort aus.
58

Wie viele Wochenstunden arbeitest du?

59

Gehst Du -aufgrund deiner gesundheitlichen Situation- davon aus, in den kommenden 5 Jahren weiterhin in deinem Beruf arbeiten oder weiterhin zur Universität oder Schule gehen zu können?

Wähle eine Antwort.
60

Wer weiß in Deinem beruflichen/ schulischen Umfeld von Deiner Erkrankung?

Wähle eine Antwort.
61

Begegnen Dir Deine Mitmenschen mit Verständnis und Rücksichtnahme, wenn sie von Deiner Erkrankung erfahren?

Wähle eine Antwort
62

Benötigst du für deine Arbeit Hilfsmittel, die Symptome deiner Krankheit ausgleichen?

Wähle eine Antwort
63

Hast du das Gefühl, nun weniger leistungsfähig als vor deiner Erkrankung zu sein?

Wähle eine Antwort
64

Hast du das Gefühl - aufgrund der Sklerodermie - weniger leistungsfähig als viele Andere zu sein?

Wähle eine Antwort
Kostenlos Umfrage erstellen ✓ Powered by Survio

Das Umfeld

65

Wo lebst Du?

Wählen Sie eine Antwort.
66

Lebst Du dort in...

Wählen Sie eine Antwort
67

Lebst Du dort ...

Wähle eine Antwort
68

Hast Du dort...

Wähle eine Antwort.
69

Gehst Du -aufgrund deiner gesundheitlichen Situation- davon aus, in den kommenden 5 Jahren weiterhin dort leben zu können?

Wähle eine Antwort.
70

Gibt es in deinem Haus einen Aufzug?

Wähle eine Antwort
71

Hast Du Deine Wohnsituation aufgrund Deiner Erkrankung bereits verändern müssen?

Wähle eine Antwort
Kostenlos Umfrage erstellen ✓ Powered by Survio

DANKE!

Ich danke Dir, dass Du Dir die Zeit genommen hast, an meiner Umfrage teilzunehmen.

Wenn du über diesen Fragebogen hinaus Lust hast,

an einem persönlichen Interview teilzunehmen, schreibe mir einfach eine kurze Email an

raumdefekt@gmx.de

Kostenlos Umfrage erstellen ✓ Powered by Survio