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Qualità della vita e engagement nel percorso di cura

Gentile signore o signora,

La preghiamo di dedicare alcuni minuti del suo tempo

per completare il seguente sondaggio.


Obiettivi della ricerca.

Questa survey è condotta presso La Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli. Ha lo scopo di indagare l'engagement nel percorso di cura e la risposta individuale agli eventi stressanti della vita dal punto di vista emotivo.


Procedura e durata.

Questa indagine è anonima. La registrazione delle risposte fornite non è relativa ad informazioni che consentano l'identificazione del partecipante. La compilazione dei questionari richiederà circa 15 minuti del suo tempo, che può variare a seconda di alcune risposte.


Partecipazione volontaria.

La sua partecipazione è volontaria, lei è libero/a di non compilare i questionari senza alcuna penalità o ripercussione. Affinché la ricerca sia attendibile è auspicabile la partecipazione di tutti i soggetti contattati. La ringraziamo per il tempo che sta dedicando alla compilazione di questa survey, ci aiuterà ad avere informazioni sullo stato mentale del nostro campione di pazienti, per promuovere il benessere psicologico fondamentale nella gestione di una malattia cronica e nella qualità della vita.


Trattamento dati.

Ai sensi del Regolamento UE 2016/679, i dati raccolti saranno registrati, gestiti e archiviati in maniera automatizzata e informatizzata per le esclusive finalità connesse con la ricerca. I dati, collettivamente raccolti, saranno oggetti ad elaborazione statistica e in questa forma, sempre assolutamente anonima, inseriti in pubblicazioni e/o convegni e seminari scientifici.



Protetto
Qualità della vita e engagement nel percorso di cura
1

CONSENSO INFORMATO

Do il mio consenso a partecipare allo studio "Qualità della vita e engagement nel percorso di cura"
2

TRATTAMENTO DATI

I dati sono raccolti in forma del tutto anonima e utilizzati esclusivamente per le finalità e gli obiettivi della survey. Accetta il trattamento dei dati ai fini di ricerca? Deve cliccare su sì per poter partecipare all'indagine.
3

Lettere iniziali di Nome e Cognome

Si prega di inserire la prima lettera del proprio nome e la prima lettera del proprio cognome per creare una sigla anonima
4

Data di nascita

5

Sesso

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6

Età

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7

Scolarità

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8

Professione

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9

Da quanto tempo sa di avere l'infezione da HIV?

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10

Da quanto tempo è in terapia?

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11

Orientamento Sessuale

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12

La sua carica virale è rilevabile

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13

Quanto spesso le capita in media di dimenticare di assumere la dose di terapia antiretrovirale?

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14

Quanto spesso Le capita di sbagliare gli orari di assunzione della terapia antiretrovirale di oltre due ore rispetto all’orario previsto?

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15

Ha mai sospeso da solo la terapia antiretrovirale?

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16

Come ritiene stia assumendo la terapia antiretrovirale che Le è stata prescritta?

da 1 stella (malissimo) a 10 stelle (ottimamente)
17

Quanto spesso Le è capitato nell’ultimo anno di saltare una visita ambulatoriale?

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Qualità della vita e engagement nel percorso di cura

SDM - SYMPTOMS DISTRESS MODULE

Le seguenti domande indagano i sintomi che potresti aver avuto durante le passate 4 settimane.

Scegli l’opzione che descrive meglio quanto ti ha disturbato ogni sintomo seguendo questa legenda:


0 Non ho questo sintomo

1 Ho questo sintomo e NON mi disturba

2 Ho questo sintomo e mi disturba POCO

3 Ho questo sintomo e mi disturba

4 Ho questo sintomo e mi disturba MOLTO

18

Fatica e mancanza di energia

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19

Febbre, brividi

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20

Sensazione di vertigini o stordimento

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21

Dolore, intorpidimento o formicolio alle mani o ai piedi

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22

Problemi di memoria

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23

Nausea o vomito

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24

Diarrea o movimenti intestinali irregolari

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25

Sentirsi triste, abbattuto o depresso

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26

Sentirsi nervoso o ansioso

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27

Difficoltà ad addormentarsi o a rimanere addormentati

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28

Problemi di pelle (es.eruzioni cutanee, secchezza o prurito)

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29

Tosse o difficoltà a respirare

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30

Mal di testa

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31

Perdita di appetito o cambiamento nel gusto degli alimenti

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32

Gonfiore, dolore o gas nello stomaco

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33

Dolore muscolari o alle articolazioni

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34

Problematiche sessuali (es. perdita di interesse o mancanza di soddisfazione)

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35

Cambiamenti nell'aspetto del corpo, come depositi di grasso o aumento di peso

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36

Problemi di perdita di peso o di deperimento

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37

Perdita di capelli o cambiamenti nel loro aspetto

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Qualità della vita e engagement nel percorso di cura

DERS - Difficulty in Emotion Regulation Scale

Utilizzando la seguente scala di valori, Le chiediamo di segnare quanto spesso le seguenti affermazioni possono essere applicate alla sua esperienza, seguendo questa legenda:

 

1 Quasi mai (0-10%)

2 A volte (11-35%)

3 Circa la metà delle volte (36-65%)

4 Molte volte (66-90%)

5 Quasi sempre (91-100%)

38

Sono sereno riguardo a ciò che provo

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39

Presto attenzione a come mi sento

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40

Vivo le mie emozioni come travolgenti e fuori dal controllo

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41

Non ho idea di come mi sento

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42

Ho difficoltà a dare un senso a ciò che provo

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43

Presto attenzione alle mie emozioni

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44

So esattamente come mi sento

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45

Mi interessa come mi sento

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46

Sono confuso riguardo a ciò che provo

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47

Quando sono turbato, riconosco le mie emozioni

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48

Quando sono turbato, mi arrabbio con me stesso perché mi sento in quel modo

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49

Quando sono turbato, mi imbarazza sentirmi in quel modo

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50

Quando sono turbato, ho delle difficoltà a completare il mio lavoro

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51

Quando sono turbato, perdo il controllo

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52

Quando sono turbato, credo che rimarrò in quello stato per molto tempo

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53

Quando sono turbato, credo che finirò per sentirmi depresso

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54

Quando sono turbato, credo che i miei sentimenti siano validi e importanti

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55

Quando sono turbato, faccio fatica a focalizzarmi su altre cose

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56

Quando sono turbato, mi sento senza controllo

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57

Quando sono turbato, posso comunque finire le cose che devo fare

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58

Quando sono turbato, mi vergogno con me stesso perché mi sento in quel modo

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59

Quando sono turbato, so che alla fine posso trovare un modo per sentirmi meglio

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60

Quando sono turbato, mi sento debole

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61

Quando sono turbato, sento di potere avere ancora il controllo dei miei comportamenti

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62

Quando sono turbato, mi sento in colpa perché mi sento in quel modo

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63

Quando sono turbato, ho delle difficoltà a concentrarmi

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64

Quando sono turbato, ho delle difficoltà nel controllare i miei comportamenti

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65

Quando sono turbato, credo che non ci sia niente che io possa fare per sentirmi meglio

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66

Quando sono turbato, mi irrito con me stesso perché mi sento in quel modo

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67

Quando sono turbato, inizio a sentirmi molto male con me stesso

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68

Quando sono turbato, credo che crogiolarmi in questa emozione sia l’unica cosa che io possa fare

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69

Quando sono turbato, perdo il controllo sui miei comportamenti

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70

Quando sono turbato, faccio fatica a pensare a qualcosa di diverso

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71

Quando sono turbato, mi prendo del tempo per riflettere su quello che sto provando veramente

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72

Quando sono turbato, mi ci vuole molto tempo per sentirmi meglio

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73

Quando sono turbato, le mie emozioni sono travolgenti

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Qualità della vita e engagement nel percorso di cura

PHE-Scale - Patient Health Engagement Scale

Qui di seguito troverà 5 affermazioni che descrivono come una persona può sentirsi quando pensa alla sua salute. Ciascuna frase può essere completata scegliendo uno dei 4 stati specifici, oppure i punti intermedi fra i diversi stati.

Le chiediamo di indicare la Sua posizione rispetto allo stato che più la rispecchia:

74

Pensando alla mia malattia...

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75

Pensando alla mia malattia…

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76

Pensando alla mia malattia...

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77

Pensando alla mia malattia

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78

Pensando alla mia malattia...

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Qualità della vita e engagement nel percorso di cura

Il presente questionario si propone di scoprire il modo in cui certi eventi importanti nella nostra società influenzano differentemente gli individui. Ogni volta vi viene presentata una coppia di alternative. Scegliete una affermazione per ogni coppia (e solamente una), quella che credete più fermamente rispecchi il vostro caso. Siate sicuri di scegliere quella che al momento ritenete essere la più vera, piuttosto che quella che credete dovreste scegliere o quella che vi piacerebbe fosse vera.

Questa è una misura di credenze personali: naturalmente non vi sono risposte giuste o risposte sbagliate.

79

Quale affermazione rispecchia maggiormente il vostro caso?

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80

Quale affermazione rispecchia maggiormente il vostro caso?

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Quale affermazione rispecchia maggiormente il vostro caso?

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82

Quale affermazione rispecchia maggiormente il vostro caso?

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Quale affermazione rispecchia maggiormente il vostro caso?

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Quale affermazione rispecchia maggiormente il vostro caso?

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Quale affermazione rispecchia maggiormente il vostro caso?

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Quale affermazione rispecchia maggiormente il vostro caso?

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Quale affermazione rispecchia maggiormente il vostro caso?

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Quale affermazione rispecchia maggiormente il vostro caso?

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89

Quale affermazione rispecchia maggiormente il vostro caso?

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90

Quale affermazione rispecchia maggiormente il vostro caso?

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Quale affermazione rispecchia maggiormente il vostro caso?

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Quale affermazione rispecchia maggiormente il vostro caso?

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93

Quale affermazione rispecchia maggiormente il vostro caso?

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Quale affermazione rispecchia maggiormente il vostro caso?

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Quale affermazione rispecchia maggiormente il vostro caso?

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Quale affermazione rispecchia maggiormente il vostro caso?

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Quale affermazione rispecchia maggiormente il vostro caso?

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Quale affermazione rispecchia maggiormente il vostro caso?

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99

Quale affermazione rispecchia maggiormente il vostro caso?

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100

Quale affermazione rispecchia maggiormente il vostro caso?

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Quale affermazione rispecchia maggiormente il vostro caso?

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102

Quale affermazione rispecchia maggiormente il vostro caso?

Scegli una sola risposta
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Quale affermazione rispecchia maggiormente il vostro caso?

Scegli una sola risposta
104

Quale affermazione rispecchia maggiormente il vostro caso?

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105

Quale affermazione rispecchia maggiormente il vostro caso?

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106

Quale affermazione rispecchia maggiormente il vostro caso?

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107

Quale affermazione rispecchia maggiormente il vostro caso?

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Qualità della vita e engagement nel percorso di cura

Coping Orientation to Problems Experienced

 Questo questionario le chiede di indicare che cosa generalmente fa e che cosa generalmente sente quando fa esperienza di eventi o situazioni stressanti. Ovviamente, eventi diversi portano ad agire in modi in qualche misura differenti, ma pensi a che cosa generalmente fa quando è sottoposto/a a un notevole stress. Per favore risponda a ciascuna delle seguenti affermazioni segnando il numero che corrisponde alla sua risposta. I numeri vanno interpretati in questo modo:

1 = Di solito non lo faccio

2 = Lo faccio qualche volta

3 = Lo faccio con una certa frequenza

4 = Lo faccio quasi sempre.


108

Cerco di utilizzare questa esperienza per crescere come persona

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109

Mi dedico al lavoro o ad altre attività per non pensare a ciò che mi preoccupa.

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110

Mi preoccupo e do sfogo alle mie emozioni.

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111

Cerco di farmi consigliare da qualcuno sul da farsi.

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112

Mi impegno al massimo per agire sulla situazione.

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113

Dico a me stesso/a che sto vivendo qualcosa di irreale.

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114

Ripongo la mia speranza in Dio.

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115

Rido della situazione.

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116

Riconosco che non posso farci niente e abbandono ogni tentativo di agire.

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117

Mi trattengo dall’agire troppo in fretta.

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118

Parlo dei miei sentimenti con qualcuno

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119

Faccio uso di alcool o droghe o farmaci per sentirmi meglio.

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120

Cerco di abituarmi all’idea che ciò è successo.

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121

Parlo con qualcuno per capire di più sulla situazione.

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122

Non mi faccio distrarre da altri pensieri o attività.

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123

Tendo a fantasticare per distrarmi.

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124

Mi rendo conto di preoccuparmi molto.

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125

Cerco aiuto in Dio.

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126

Preparo un piano d’azione.

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127

Ci scherzo sopra.

Scegli una sola risposta
128

Accetto che ciò sia accaduto e che non possa essere cambiato.

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129

Mi trattengo dal fare qualsiasi cosa fino a che la situazione lo permetta.

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130

Cerco sostegno morale dagli amici e dai parenti.

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131

Semplicemente rinuncio a raggiungere i miei obiettivi.

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132

Mi sforzo più del solito per tentare di liberarmi dal problema.

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133

Cerco di distrarmi per un momento bevendo alcool o prendendo droghe o farmaci.

Scegli una sola risposta
134

Mi rifiuto di credere che ciò sia accaduto.

Scegli una sola risposta
135

Do libero sfogo ai miei sentimenti.

Scegli una sola risposta
136

Cerco di vedere le cose in una luce diversa, per farle sembrare più positive.

Scegli una sola risposta
137

Parlo con qualcuno per fare qualcosa di concreto per risolvere il problema.

Scegli una sola risposta
138

Dormo più del solito.

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139

Cerco di escogitare una strategia sul da farsi.

Scegli una sola risposta
140

Mi concentro nel trattare questo problema, e se necessario metto da parte le altre cose.

Scegli una sola risposta
141

Cerco la comprensione e la solidarietà di qualcuno.

Scegli una sola risposta
142

Bevo alcool o prendo droghe o farmaci per pensarci di meno.

Scegli una sola risposta
143

Mi prendo gioco di quello che è successo.

Scegli una sola risposta
144

Rinuncio a ogni tentativo di ottenere ciò che voglio.

Scegli una sola risposta
145

Cerco qualcosa di positivo in ciò che sta accadendo.

Scegli una sola risposta
146

Penso a come potrei gestire al meglio il problema.

Scegli una sola risposta
147

Faccio finta che non sia veramente accaduto.

Scegli una sola risposta
148

Mi accerto di non peggiorare le cose agendo troppo presto.

Scegli una sola risposta
149

Cerco strenuamente di impedire che le altre cose interferiscano coi miei sforzi di fronteggiare il problema.

Scegli una sola risposta
150

Vado al cinema o guardo la televisione per pensarci di meno.

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151

Accetto la realtà dei fatti.

Scegli una sola risposta
152

Chiedo alle persone come hanno agito di fronte ad esperienze simili.

Scegli una sola risposta
153

Mi sento molto stressato/a e lascio andare i miei sentimenti.

Scegli una sola risposta
154

Agisco senza indugio per sbarazzarmi del problema.

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155

Tento di trovare conforto nella mia religione.

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156

Mi sforzo di aspettare il momento giusto per fare qualcosa.

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157

Tento di ridicolizzare la situazione.

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158

Non mi impegno più di tanto per risolvere il problema.

Scegli una sola risposta
159

Parlo con qualcuno di come mi sento.

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160

Faccio uso di alcool o droghe o farmaci per aiutarmi ad uscirne.

Scegli una sola risposta
161

Imparo a convivere con il problema.

Scegli una sola risposta
162

Metto da parte le altre attività per concentrarmi sulla situazione.

Scegli una sola risposta
163

Rifletto intensamente su quali mosse fare.

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164

Mi comporto come se non fosse mai accaduto.

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165

Faccio quello che deve essere fatto, un passo alla volta.

Scegli una sola risposta
166

Tento di imparare qualcosa dall’esperienza.

Scegli una sola risposta
167

Prego più del solito.

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Qualità della vita e engagement nel percorso di cura

 La Scala della Resilienza a 14 item (RS‑14)



Per favore legga le seguenti affermazioni. Per ciascuna indichi il suo grado di accordo, cerchiando il numero sulla scala da 1 a 7, dove 1 indica che per quell’affermazione lei è fortemente in disaccordo e 7 indica che è fortemente d'accordo.


168

Di solito riesco a cavarmela in un modo o nell’altro

da 1 stella ( fortemente in disaccordo) a 7 stelle (fortemente d'accordo).
169

Mi sento orgoglioso/a per le cose che ho realizzato nella mia vita

da 1 stella ( fortemente in disaccordo) a 7 stelle (fortemente d'accordo).
170

Solitamente affronto le cose senza farmi sovrastare dagli eventi

da 1 stella ( fortemente in disaccordo) a 7 stelle (fortemente d'accordo).
171

Sono amico/a di me stesso/a

da 1 stella ( fortemente in disaccordo) a 7 stelle (fortemente d'accordo).
172

Sento di poter gestire molte cose allo stesso tempo

da 1 stella ( fortemente in disaccordo) a 7 stelle (fortemente d'accordo).
173

Sono determinato/a

da 1 stella ( fortemente in disaccordo) a 7 stelle (fortemente d'accordo).
174

Posso affrontare momenti difficili perché ho già affrontato delle difficoltà in passato

da 1 stella ( fortemente in disaccordo) a 7 stelle (fortemente d'accordo).
175

Ho auto-disciplina

da 1 stella ( fortemente in disaccordo) a 7 stelle (fortemente d'accordo).
176

Mantengo interesse nelle cose

da 1 stella ( fortemente in disaccordo) a 7 stelle (fortemente d'accordo).
177

Di solito trovo qualcosa per cui sorridere

da 1 stella ( fortemente in disaccordo) a 7 stelle (fortemente d'accordo).
178

II credere in me stesso/a mi aiuta a superare i momenti difficili

da 1 stella ( fortemente in disaccordo) a 7 stelle (fortemente d'accordo).
179

In una situazione di emergenza, io sono qualcuno su cui le persone possono generalmente contare

da 1 stella ( fortemente in disaccordo) a 7 stelle (fortemente d'accordo).
180

La mia vita è piena di significato

da 1 stella ( fortemente in disaccordo) a 7 stelle (fortemente d'accordo).
181

In una situazione di difficoltà riesco di solito a trovare un modo per uscirne

da 1 stella ( fortemente in disaccordo) a 7 stelle (fortemente d'accordo).
182

Credi che tu possa fare qualcosa per preservare uno stato di salute buono?

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