Progetto ab.BRCA.cio con aBRCAdaBRA

Gentile Partecipante, compilando questo sondaggio, che richiederà solo 5-10 minuti, ci aiuterai a capire come una mutazione genetica, che predispone allo sviluppo dei tumori al seno e/o all'ovaio, ha influenzato la tua vita e le tue scelte di coppia.

Con l'invio del questionario accetti liberamente di partecipare allo studio. I dati da te forniti sono ANONIMI e non saranno in alcun modo comunicati a terzi e verranno distrutti subito dopo la raccolta o comunque non oltre la registrazione.

Grazie per il tuo tempo e la tua disponibilità!

In caso di dubbi potete contattarci all'indirizzo email progettoabbraccio@gmail.com.

Protetto

Survio

Crea un sondaggio

Progetto ab.BRCA.cio con aBRCAdaBRA

1) Inserisci la tua data di nascita

2) Indica le prime due lettere del tuo nome

3) A che età hai scoperto di essere portatrice di una mutazione genetica che predispone allo sviluppo di tumori?

4) Di quale mutazione sei portatrice?

5) Perché ti sei sottoposta al test genetico?

6) Nella tua vita hai avuto un tumore?

7) Quanto, da 1 (nulla) a 10 (moltissimo), ritieni di essere informata circa:

8) Quanto, da 1 (nulla) a 10 (moltissimo), hai paura:

9) Dopo aver scoperto di essere portatrice di una mutazione genetica che predispone allo sviluppo di tumori

10) Come sei venuta a conoscenza della possibilità di sottoporsi a chirurgia di riduzione del rischio (mastectomia e /o annessiectomia bilaterale)?

11) Ti sei sottoposta a qualche intervento di chirurgia profilattica?

12) A quale età ti sei sottoposta a mastectomia profilattica?

13) La scelta di sottoporti a mastectomia profilattica, è stata presa:

14) Da 1 (molto poco) a 10 (moltissimo), i medici quanto ti hanno informata su:

15) Prima dell’intervento, ti sono state mostrate immagini di seni sottoposti a questo tipo di intervento?

16) Da 1 (molto poca) a 10 (moltissima), quanto sei soddisfatta di:

17) In seguito all’intervento di mastectomia profilattica quanto sono cambiate da 1 (nulla) a 10 (moltissimo) le seguenti condizioni?

18) Hai comunicato apertamente al partner i tuoi pensieri e le emozioni relativi agli aspetti sessuali dopo la mastectomia?

19) In una scala da 1 (molto male) a 10 (molto bene), come valuti globalmente la tua scelta di sottoporsi a mastectomia profilattica?

20) A posteriori scegliesti nuovamente di sottoporti all'intervento di mastectomia profilattica?

21) Perché hai scelto di non sottoporti alla mastectomia profilattica?

22) A che età ti sei sottoposta ad annessiectomia profilattica?

23) La scelta di sottoporti a annessiectomia profilattica, è stata presa:

24) Da 1 (molto poco) a 10 (moltissimo), come valuti le informazioni ricevute su:

25) Eri già in menopausa quando sei stata sottoposta ad annessiectomia profilattica?

26) Quanto, da 1 (nulla) a 10 (moltissimo), hai notato, dopo l'intervento, la comparsa di:

27) In che modo hai fatto fronte alla comparsa di questi sintomi?

28) Quali farmaci o terapie hai utilizzato? (possibili più risposte)

29) In seguito all’intervento di annessiectomia profilattica quanto sono cambiate da 1 (nulla) a 10 (moltissimo) le seguenti condizioni?

30) Hai comunicato apertamente al partner i tuoi pensieri ed emozioni relativi agli aspetti sessuali dopo l’annessiectomia?

31) Dopo l’operazione ti sono stati richiesti esami specifici (MOC) per controllare la comparsa/progressione di osteoporosi?

32) Dopo la MOC ti è stato prescritto un trattamento specifico per la prevenzione dell’osteoporosi? (possibili più risposte)

33) In una scala da 1 (molto male) a 10 (molto bene), come valuti globalmente la scelta di sottoporti ad annessiectomia profilattica?

34) A posteriori, sceglieresti nuovamente di sottoporti all’intervento di annessiectomia profilattica?

35) Perché hai scelto di non sottoporti alla annessiectomia profilattica?

36) Quando hai scoperto di avere una mutazione genetica che predispone allo sviluppo di tumori, avevi un partner?

37) Dopo quanto tempo ti sei sentita di comunicare questa informazione al partner?(indicare i mesi, mettendo 0 se l'hai comunicato subito)

38) In seguito alla comunicazione della diagnosi di mutazione come è cambiato il vostro rapporto di coppia?

39) Dopo aver appreso di essere portatrice della mutazione genetica come si sono modificate le conversazioni col partner?

40) Come si è posto nel percorso diagnostico-terapeutico il partner?

41) Quando hai scoperto di essere portatrice di una mutazione genetica che predispone allo sviluppo di tumori avevi dei figli?

42) Da 1 a 10 quanto hai paura di trasmettere la mutazione ai tuoi figli?

43) In una scala da 1 (nulla) a 10 (moltissimo), quanto la diagnosi di portatrice della mutazione, ti ha influenzata:

44) Se fossero state disponibili, avresti utilizzato tecniche di fecondazione assistita per la selezione pre-impianto di embrioni non portatori della tua mutazione?

45) A quale età pensi sia giusto comunicare ai tuoi figli la situazione di portatrice della mutazione genetica? (rispondere solo se si ha figli o se si ha intenzione di averne)

46) A posteriori, rifaresti il test genetico?

47) Perché?

48) Se hai piacere, puoi scriverci cosa pensi del questionario e suggerirci degli argomenti nuovi da approfondire.