Medical Questions- French

Sehr geehrte Damen und Herren, bitte nehmen Sie sich ein paar Minuten Zeit, um die folgende Umfrage auszufüllen.

Gesichert

Problèmes médicaux chez les adultes atteints du syndrome CHARGE

Cher participant-e,

Nous vous remercions de prendre le temps de remplir ce questionnaire. Il a été conçu pour permettre aux adultes atteints du syndrome de CHARGE, ou à leurs soignants, de partager des informations importantes sur leurs expériences médicales et de soins. Si vous remplissez ce questionnaire au nom d'une personne atteinte du syndrome de CHARGE, veuillez répondre au mieux de vos connaissances en fonction de son état actuel et de ses antécédents médicaux.

Vos commentaires sont extrêmement précieux et nous aideront à mieux comprendre les problèmes de santé rencontrés par les adultes atteints du syndrome CHARGE. Les informations recueillies seront partagées avec l'ensemble de la communauté lors de conférences et constitueront une source d'informations pour un futur projet de recherche.

Chaleureuses salutations,

Dr Kim Blake - Professeur de pédiatrie, Université de Dalhousie, Canada

Claudia Junghans - 1. Présidente CHARGE Syndrom e.V., Allemagne

Informations démographiques

Genre de la personne qui présente un syndrome CHARGE

Masculin

Féminin

Autre

Groupe d'âge (veuillez cocher une case)

20-30

30-40

Plus de 40 ans

Pays

(Entrez votre réponse)

Qui remplit ce questionnaire ?

Personne atteinte du syndrome CHARGE

Parent

Tuteur légal indépendant

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Les problèmes de santé mentale (Veuillez ignorer cette section si vous n'êtes pas concerné)

Comprend l’anxiété, TDAH, spectre autistique, régulation comportementale et émotionnelle, troubles alimentaires, problèmes de socialisation :

Veuillez nommer vos problèmes de santé mentale

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Ces problèmes de santé mentale existent depuis :

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Ces problèmes de santé mentale sont traités depuis :

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Échelle de qualité de vie

Pour les deux questions suivantes, veuillez sélectionner l'option qui décrit le mieux votre vie :

La santé physique :

Mauvaise 0-25% : identification de douleurs ou complications fréquentes, dépendance élevée, mobilité ou fonctions sensorielles limitées, interventions médicales fréquentes.

OK 25-50% : capacité à gérer certaines activités, difficultés physiques modérées, besoins médicaux permanents, un peu de fatigue ou d'instabilité.

Bon 50-75% : santé stable avec des problèmes occasionnels, participe à la vie quotidienne avec un certain soutien, amélioration de l'indépendance.

Élevé 75-100% : limitations physiques minimales, actif et indépendant, rares perturbations médicales, fonctionnement général solide.

La santé mentale :

Médiocre 0-25% : détresse fréquente, difficultés d'humeur, d'adaptation et de relations sociales, peu d'émotions positives.

OK 25-50% : quelques bons moments, l'humeur n'est pas constante, a besoin d'un soutien régulier pour s'en sortir.

Bon 50-75% : humeur généralement positive, peut gérer le stress, s’engage dans des relations et des activités agréables.

Élevé 75-100% : bien équilibré sur le plan émotionnel et résilient, très bonne capacité d'adaptation et de connexion, ressent souvent de la joie et une raison d'être.

Si vous pensez à d'autres questions que nous devrions poser pour mieux comprendre les défis médicaux auxquels sont confrontés les adultes atteints de CHARGE, veuillez les noter :

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Si vous avez des questions à nous poser ou si nous sommes autorisés à vous contacter pour d'autres questions, veuillez indiquer votre adresse électronique :

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Merci de votre coopération,

Dr. Kim Blake - Professeur de pédiatrie, Université de Dalhousie, Canada

Claudia Junghans - 1. Présidente CHARGE Syndrom e.V., Allemagne

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Medical Questions- French

Genre de la personne qui présente un syndrome CHARGE

Groupe d'âge (veuillez cocher une case)

Pays

Qui remplit ce questionnaire ?

5. La vision / Colobome :

Si oui, quelles sont les nouvelles anomalies / Qu’est-ce qui s'est aggravé ? A quel âge cela s'est-il aggravé ? Y a-t-il eu de nouvelles aides visuelles ou des adaptations suite à l’aggravation ?

L’audition

L’audition : Si oui, quelles sont les nouvelles anomalies / quelles sont les aggravations ? A quel âge cela s’est-il aggravé ? Est-ce que de nouvelles aides auditives ont été adaptées en raison du changement ?

Le cœur (heart)

Le cœur : Si oui, quelles sont les nouvelles anomalies / Qu'est-ce qui s'est aggravé ? A quel âge cela s'est-il aggravé ?

L’oesophage, troubles de la déglutition et reflux

Œsophage, problèmes de déglutition et reflux : Si oui, quelles sont les nouvelles anomalies / Qu’est-ce qui s'est aggravé ? A quel âge cela s'est-il aggravé ?

Estomac, intestin et constipation (c.-à-d. syndrome de dumping, vomissements cycliques, problèmes de motilité) :

Estomac, intestin et constipation (c.-à-d. syndrome de dumping, vomissements cycliques, problèmes de motilité) : Si oui, quelles sont les nouvelles anomalies / Qu’est-ce qui s'est aggravé ? A quel âge cela s'est-il aggravé ?

Respiration (asthme, pneumonie, trachéotomie, etc.), atrésie des choanes

Respiration (asthme, pneumonie, trachéotomie, etc.), atrésie des choanes : si oui, quelles sont les nouvelles anomalies / Qu'est-ce qui s'est aggravé ? A quel âge cela s'est-il aggravé ?

L’apnée du sommeil :

Apnée du sommeil : Si oui, quelles sont les récentes anomalies / Qu'est-ce qui s'est aggravé? A quel âge cela s'est-il aggravé ?

Sécrétion :

Sécrétion : Si oui, quelles sont les anomalies / Qu’est ce qui s'est aggravé ? A quel âge cela s'est-il aggravé ?

Infections / pneumonies (Infections / pneumonia)

Infections / pneumonies : Qu'est-ce qui s'est aggravé et depuis quand ?

Les reins (c.-à-d. problèmes/infections des voies urinaires) (i.e. urinary tract issues/infections)

Les reins (c.-à-d. problèmes/infections des voies urinaires) : Si oui, quelles sont les anomalies / Qu’est ce qui s'est aggravé ? A quel âge cela s'est-il aggravé ?

La colonne vertébrale (scoliose / cyphose) :

La colonne vertébrale (scoliose / cyphose) : Si oui, quelles sont les anomalies / Qu’est-ce qui s’est aggravé ? A quel âge cela s'est-il aggravé ?

L’ostéoporose :

28. Si oui, Ostéoporose depuis :

Les hormones de croissance :

30. Les hormones de puberté :

Les autres commentaires sur le système endocrinien :

Les crises d'épilepsie :

Les crises d'épilepsie : Si oui, quelles sont les anomalies / Qu’est-ce qui s'est aggravé ? A quel âge la situation s'est-elle aggravée ?

Le syndrome de tachycardie posturale :

Le syndrome de tachycardie posturale : Si oui, quelles sont les anomalies / Qu’est-ce qui s’est aggravé ? A quel âge cela s'est-il aggravé ?

Les migraines (y compris la migraine abdominale) :

Les migraines (y compris la migraine abdominale) : Si oui, quelles sont les anomalies / Qu’est ce qui s'est aggravé ? A quel âge la situation s'est-elle aggravée ?

Les problèmes dentaires :

Les problèmes dentaires : Si oui, quelles sont les anomalies / Qu’est ce qui s'est aggravé ? A quel âge la situation s'est-elle aggravée ?

Les troubles du sommeil :

Les troubles du sommeil : Si oui, quelles sont les nouvelles anomalies / Qu’est ce qui s'est aggravé ? A quel âge la situation s'est-elle aggravée ?

La fatigue :

Veuillez indiquer tout autre problème médical qui n'a pas été mentionné ci-dessus (par ex. hypoglycémie) :

Veuillez nommer vos problèmes de santé mentale

Ces problèmes de santé mentale existent depuis :

Ces problèmes de santé mentale sont traités depuis :

La santé physique :

La santé mentale :

Si vous pensez à d'autres questions que nous devrions poser pour mieux comprendre les défis médicaux auxquels sont confrontés les adultes atteints de CHARGE, veuillez les noter :

Si vous avez des questions à nous poser ou si nous sommes autorisés à vous contacter pour d'autres questions, veuillez indiquer votre adresse électronique :