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Questionnaire aidants SLA

Questionnaire anonyme destiné aux proches aidants de patient atteint de 

SLA – maladie de Charcot.


Cela me servira dans la perspective d'écrire un roman sur la relation proche aidant – proche aidé telle qu'elle est réellement vécue, avec ses zones d'ombres, ses faiblesses et aussi ses instants de bonheur et d'amour, pas édulcorée ni enjolivée.


Je suis moi-même proche aidante de ma sœur atteinte de la maladie de Charcot depuis 3 ans et demi. Je me sens souvent démunie et impuissante malgré tout l'amour qui nous unit.


Veuillez répondre le plus "honnêtement" possible. Pas de tabou. Merci de votre aide. 

Sécurisé
1

Racontez brièvement l'histoire du diagnostic de votre proche et comment vous avez vécu cette annonce.

2

Quelles sont vos tâches particulières auprès de votre proche, à raison de combien d’heures par jour ou par semaine ?

3

Vous sentez-vous parfois "coupable" vis-à-vis de votre proche aidé avec le sentiment de ne "pas assez" en faire ou de "mal" faire ?

4

Est-ce que votre rôle de proche aidant a modifié la relation que vous entreteniez avec votre proche avant la maladie ?

5

Aimeriez-vous ou auriez-vous aimé pouvoir faire "différemment" ?

6

Vous sentez-vous parfois seul, incompris, par votre entourage plus large (amis, collègues…) ?

7

En avez-vous parfois assez de cette situation ? Avez-vous l'impression de vous sacrifier ou de ne plus pouvoir vivre votre vie ?

8

Des pensées telles que "j'aimerais que ça s'arrête, d'une façon ou d'une autre" vous ont-elles traversé l'esprit ?

9

Est-ce que cette situation impacte votre santé ? A quel(s) niveau(x) ?

10

Bénéficiez-vous d'un appui psychologique ? Si oui depuis quand ? Si non, pourquoi ?

11

Arrivez-vous à communiquer avec votre proche sur sa maladie, son évolution, son état physique et psychologique ?

12

Parlez-vous de la mort avec lui/elle ? Si oui, de quelle manière ? Si non, pourquoi ?

13

On parle de proche aidant mais aussi d'aidant naturel. Trouvez-vous naturel d'aider votre proche comme vous le faites ? Pourquoi ?

14

Qu'avez-vous découvert de vous-même dans cette traversée ?

15

Encore un mot ?