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Questionário compreensivo sobre as displasias ósseas em Portugal - 2020

Inquérito terminado.

As displasias ósseas são condições raras, de origem genética. Englobam um grupo heterogéneo de condições nas quais existe alteração da forma, tamanho e constituição dos ossos, cartilagem ou dentina. Existem 462 tipos de displasias, reconhecida pela baixa estatura, que pode ser proporcional ou desproporcional. Todas as displasias ósseas são condições crónicas, irreversíveis e originam distintos níveis de incapacidade motora. A acondroplasia é a displasia óssea não letal mais frequente, com prevalência média mundial de 1 caso em 25.000 nascimentos.

Este questionário foi desenvolvido pela ANDO Portugal, Associação Nacional de Displasias Ósseas, com o objectivo de recolher dados que permitam compreender as necessidades das pessoas com displasia óssea e famílias, ao nível social, emocional, educativo e clínico.

O questionário demorará entre 5 a 8 minutos a responder e estará disponível até dia 31 de Maio 2020.

As suas respostas são muito importantes e de enorme valor. A participação é voluntária e não serão solicitadas informações pessoais. Serão garantidos o anonimato e a confidencialidade dos seus dados. Iremos usar a informação recolhida para orientar as nossas ações, desenvolver projetos e desenvolver estudos conduzidos por nós ou por entidades que reconheçamos como competentes, com divulgação dos resultados do conjunto de todos os questionários respondidos.

Se tem uma displasia óssea ou é pai/mãe/cuidador de uma criança ou jovem com displasia óssea, participe! Responda a um (1) só questionário por família.

Agradecemo muito a sua colaboração.