As displasias ósseas são condições raras, de origem genética. Englobam um grupo heterogéneo de condições nas quais existe alteração da forma, tamanho e constituição dos ossos, cartilagem ou dentina. Existem 462 tipos de displasias, reconhecida pela baixa estatura, que pode ser proporcional ou desproporcional. Todas as displasias ósseas são condições crónicas, irreversíveis e originam distintos níveis de incapacidade motora. A acondroplasia é a displasia óssea não letal mais frequente, com prevalência média mundial de 1 caso em 25.000 nascimentos.
Este questionário foi desenvolvido pela ANDO Portugal, Associação Nacional de Displasias Ósseas, com o objectivo de recolher dados que permitam compreender as necessidades das pessoas com displasia óssea e famílias, ao nível social, emocional, educativo e clínico.
O questionário demorará entre 5 a 8 minutos a responder e estará disponível até dia 31 de Maio 2020.
As suas respostas são muito importantes e de enorme valor. A participação é voluntária e não serão solicitadas informações pessoais. Serão garantidos o anonimato e a confidencialidade dos seus dados. Iremos usar a informação recolhida para orientar as nossas ações, desenvolver projetos e desenvolver estudos conduzidos por nós ou por entidades que reconheçamos como competentes, com divulgação dos resultados do conjunto de todos os questionários respondidos.
Se tem uma displasia óssea ou é pai/mãe/cuidador de uma criança ou jovem com displasia óssea, participe! Responda a um (1) só questionário por família.
Agradecemo muito a sua colaboração.