Problematika zvládání zátěže a potřeby péče v rodině s gastrointestinálně nemocným dítětem

Vážená paní, pane,

jmenuji se Svatava Klubusová a jsem studentkou 1. ročníku studijního oboru Ošetřovatelská péče v pediatrii na Lékařské fakultě Ostravské univerzity v Ostravě. Ve své diplomové práci se věnuji tématu „Problematika zvládání zátěže a potřeby péče v rodině s gastrointestinálně nemocným dítětem“. Rodiny, jejichž děti trpí určitou gastrointestinální chorobou, mají někdy specifické starosti nebo problémy. Chceme- li se cíleně zaměřit na zlepšení ošetřovatelské péče u těchto dětských pacientů, je nutné tyto specifické potřeby a problémy odhalit. Ráda bych Vás, milí rodiče touto cestou požádala o vyplnění předloženého dotazníku. Dotazník je zcela anonymní. Prosím Vás o vyplnění všech otázek, není-li uvedeno jinak. Každá Vaše odpověď je správná. Předem Vám děkuji za spolupráci a čas, který jste strávili při vyplňování tohoto dotazníku.

Přeji pěkný den Bc. Svatava Klubusová

I. Část

ZVLÁDÁNÍ ZÁTĚŽE

Přečtěte si prosím jednotlivé výroky a u každého se rozhodněte, jak vystihuje vaše chování – zda a jak často takto reagujete na běžné i větší těžkosti a problémy v rodině.

Když se v naší rodině vyskytnou těžkosti nebo problémy, reagujeme tak, že...
Povinná odpověď

Nikdy
Zřídka
Někdy
Často
Vždy
Podělíme se o své problémy s příbuznými
Hledáme podporu a povzbuzení u přátel
Víme, že máme sílu vyřešit hlavní problémy
Hledáme informace a radu u jiných rodin, které se setkaly s podobnými problémy
Hledáme radu u příbuzných (u prarodičů aj.)
Hledáme pomoc u sociálních úřadů a služeb, které se věnují rodinám v naší situaci
Víme, že v rodině najdeme sílu vyřešit naše problémy
Přijímáme pomoc a přátelské služby od známých (nákupy, vyřizování, hlídání dětí, pomoc v domácnosti)
Hledáme informaci a radu u praktického lékaře
Požádáme známé o přátelskou službu a pomoc
Stavíme se k problémům čelem, snažíme se je hned řešit
Díváme se na televizi
Dáváme najevo, že jsme dost silní
Navštěvujeme bohoslužby
Vnímáme těžkosti a stres jako součást života, jako fakt
Podělíme se o starosti s blízkými přáteli
Víme, že v tom, jak budeme schopni vyřešit rodinné problémy, hraje velkou roli náhoda
Sportujeme s přáteli, abychom zůstali fit a zbavili se napětí
Víme, že těžkosti se objevují i nečekaně
Více se stýkáme s příbuznými (společné akce)
Vyhledáváme profesionální poradenství pro rodiny
Věříme, že zvládneme své vlastní problémy
Zapojujeme se do různých aktivit církve
Formulujeme si rodinný problém pozitivněji, abychom jím nebyli moc zdeptaní
Ptáme se příbuzných, co si myslí o našich problémech
Cítíme, že i když se dobře připravíme, stejně budeme problémy obtížně zvládat
Hledáme radu u duchovního (kněze)
Věříme, že problém se časem vyřeší
Podělíme se o problémy se známými či sousedy
Věříme v Boha

II. Část ZÁKLADNÍ INFORMACE O RODIČI, DÍTĚTI A ONEMOCNĚNÍ

Základní informace o rodiči, který vyplnil dotazník:

Věková kategorie
Povinná odpověď

Pohlaví
Povinná odpověď

Nejvyšší dosažené vzdělání
Povinná odpověď

Bydliště
Povinná odpověď

Zbývá 250 znaků

Dítě vyrůstá v rodině
Povinná odpověď

Základní informace o dítěti s chronickým onemocněním:

Pohlaví
Povinná odpověď

Věk dítěte
Povinná odpověď

Účast na vzdělávání
Povinná odpověď

Sourozenci nemocného dítěte
Povinná odpověď

Základní informace o chronickém onemocnění:

Jakým onemocněním Vaše dítě trpí:
Povinná odpověď

Jak dlouho trpí Vaše dítě tímto onemocněním:
Povinná odpověď

Považujete onemocnění za zátěž (např. zvýšené návštěvy lékaře, finanční, obavy o dítě, zvýšená péče):
Povinná odpověď

II. Část Specifika onemocnění

Vyplňte prosím odpovědi jenom u onemocnění, jimž Vaše dítě trpí, dále pak pokračujte třetí části dotazníku, týkající se hodnocení potřeb péče.

Specifika onemocnění Celiakie:

Jakou formou se tato choroba projevila:

Výskyt obtíží u dítěte v posledním týdnu:

Doplňující léčba:

Příjem výživy dítěte:

Dodržování bezlepkové diety:

Dodržování bezlepkové diety, spolu s ostatními členy rodiny:

Frekvence kontrol u lékaře ve frekvenci:

Spokojenost s dostupností a sortimentem bezlepkových výrobků:

Je pro Vás bezlepková dieta finančně náročná:

Je Vašemu dítěti umožněna bezlepková strava ve škole, či školce:

Co Vám nejvíce pomáhá v boji s nemocí Vašeho dítěte:

Zbývá 1500 znaků

Další neuvedená specifika:

Zbývá 250 znaků

Další dlouhodobé onemocnění dítěte (vypište):

Zbývá 250 znaků

Specifika onemocnění Crohnova choroba:

Období nemoci:

Lokalizace Crohnovy choroby:

Nejčastější projevy nemoci:

Frekvence trávících obtíží:

Příjem výživy:

Léčba:

Frekvence hospitalizace:

Další neuvedená specifika:

Zbývá 250 znaků

Další dlouhodobé onemocnění dítěte (vypište):

Zbývá 250 znaků

Specifika onemocnění Ulcerózní kolitida:

Období nemoci:

Lokalizace ulcerózní kolitidy:

Nejčastější projevy nemoci:

Frekvence trávících obtíží:

Příjem výživy:

Léčba:

Frekvence kontrol u lékaře ve frekvenci:

Frekvence hospitalizace:

Další neuvedená specifika:

Zbývá 250 znaků

Další dlouhodobé onemocnění dítěte (vypište):

Zbývá 250 znaků

III. Část

HODNOCENÍ POTŘEB PÉČE

Zakroužkujte prosím u každé položky odpověď, která reprezentuje nejvýstižněji Vaši potřebu.

Oblast informací
Povinná odpověď

Nepotřebuji pomoc
Nejsem si jist/a
Potřebuji pomoc
Potřebuji více informací o růstu a rozvoji dítěte
Potřebuji více informací jak si hrát a mluvit s mým dítětem
Potřebuji více informací jak učit mé dítě
Potřebuji více informací jak zvládnout chování mého dítěte
Potřebuji více informací o nemoci nebo postižení mého dítěte
Potřebuji více informací o službách, které jsou v současné době, k dispozici pro mé dítě
Potřebuji více informací o službách, které mé dítě může v budoucnu potřebovat

Oblast podpory
Povinná odpověď

Nepotřebuji pomoc
Nejsem si jist/a
Potřebuji pomoc
Potřebuji mít v rodině někoho, kdo by si se mnou popovídal o problémech souvisejících s nemocí dítěte
Potřebuji mít více přátel, se kterými bych si mohl/a popovídat také o nemoci dítěte
Potřebuji více času pro sebe
Potřebuji pomoc mého partnera akceptovat onemocnění, které naše dítě má
Naše rodina potřebuje pomoc při projednávání problémů a hledání řešení týkajících se nemoci dítěte
Naše rodina potřebuje pomoc při vzájemné podpoře v těžkých situacích souvisejících s nemocí dítěte
Naše rodina potřebuje pomoc při rozhodování o rozdělení péče o domácnost, péče o děti a dalších úkolech rodiny
Naše rodina potřebuje pomoc při rozhodování o rekreačních aktivitách rodiny

Oblast financí
Povinná odpověď

Nepotřebuji pomoc
Nejsem si jist/a
Potřebuji pomoc
Potřebuji pomoc s náklady na výdaje, jako jsou potraviny, bydlení, zdravotní péče, ošacení, doprava
Potřebuji pomoc při získání speciálního vybavení, které potřebuje mé dítě
Potřebuji pomoc s placením léčby, denní péče nebo jiných služeb, které potřebuje mé dítě
Potřebuji poradenství nebo pomoc při hledání práce pro mě nebo mého partnera
Potřebuji pomoc s placením hlídání dětí nebo respitní (odlehčovací) péče
Potřebuji pomoc s placením hraček, které potřebuje mé dítě

Oblast vysvětlení
Povinná odpověď

Nepotřebuji pomoc
Nejsem si jist/a
Potřebuji pomoc
Potřebuji pomoc při vysvětlování nemoci mého dítěte mým rodičům nebo rodičům mého partnera
Potřebuji pomoc při vysvětlování nemoci mého dítěte sourozencům
Potřebuji pomoc jak reagovat na otázky přátel, sousedů nebo neznámých lidí týkající se mého dítěte
Potřebuji pomoc při vysvětlování nemoci mého dítěte jiným dětem
Potřebuji články o rodinách dětí s podobným onemocněním

Oblast péče o dítě
Povinná odpověď

Nepotřebuji pomoc
Nejsem si jist/a
Potřebuji pomoc
Potřebuji pomoc při hledání hlídání dětí nebo respitní (odlehčovací) péče vhodné pro mé dítě
Potřebuji pomoc při hledání zařízení denní péče nebo předškolního zařízení pro mé dítě
Potřebuji pomoc při hledání vhodné péče pro mé dítě v kostele během bohoslužby

Profesionální podpora
Povinná odpověď

Nepotřebuji pomoc
Nejsem si jist/a
Potřebuji pomoc
Rád/a bych hovořil/a s knězem, který by mi pomohl vypořádat se s problémy
Rád/a bych se pravidelně setkával/a s odborníky (psychologem, sociálním pracovníkem, psychiatrem)
Potřebuji více času k rozhovoru s učitelem nebo terapeutem mého dítěte

Komunitní služby
Povinná odpověď

Nepotřebuji pomoc
Nejsem si jist/a
Potřebuji pomoc
Potřebuji více příležitostí setkat se a hovořit s rodiči, kteří mají dítě s podobným onemocněním
Potřebuji pomoc při hledání lékaře, který bude rozumět potřebám mého dítěte a mým potřebám