Chers membres de l'AHVH,
Au cours de la dernière décennie, d'énormes progrès ont été réalisés dans le traitement des personnes atteintes d'hémophilie B. Il existe toutes sortes de nouveaux traitements qui ont d’avantage amélioré la qualité de vie des hémophiles. Enfin la thérapie génique se rapproche de plus en plus d'une possibilité.
Nous sommes donc très curieux de savoir comment vous êtes actuelle-ment traité, ce que vous pensez de la thérapie génique et quelles sont vos idées pour améliorer les soins ou l'information sur ce sujet. C'est pourquoi nous vous demandons de bien vouloir répondre à ce questionnaire, cela vous prendra environ 10 à 12 minutes.
L'enquête est menée par l'agence indépendante hvl360º et est co-sponsorisée par CSL Behring. Toutes les réponses et données personnelles resteront strictement confidentielles et seront utilisées uniquement dans le cadre de cette enquête, conformément à la législation européenne sur la confidentialité des données (RGPD).
Les réponses de cette enquête seront par la suite approfondies par une série d'entretiens individuels. Si vous souhaitez y participer, vous pouvez vous inscrire à la fin du questionnaire. Bien entendu, nous partagerons ensuite les résultats de cette enquête sur notre site web.
Nous vous remercions d'avance pour votre participation,
l'équipe AHVH