Les impacts de la maladie au quotidien

Chères toutes, chers tous,

Ce questionnaire s'inscrit dans l'enquête "VIVRE AVEC", lancée par l'association APAISER S&C.

Cette enquête vise à mieux connaître et comprendre les conditions de vie des personnes atteintes de malformation de Chiari et/ou de Syringomyélie. Elle comportera au total 8 questionnaires, qui seront ensuite complétés par des entretiens de groupe.

Ce questionnaire porte sur l'impact de la maladie dans votre vie quotidienne et familiale. D'autres questionnaires aborderont les impacts dans la vie sociale et professionnelle.

Il comporte au total 8 pages. Merci d'utiliser les flèches situées en bas de page pour avancer dans le questionnaire et d'attendre l'écran de confirmation de validation de vos réponses avant de quitter cette application.

Nous vous remercions par avance du temps que vous consacrerez à y répondre.

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Les impacts de la maladie au quotidien

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Acceptez-vous de répondre à quelques questions sur votre sexualité ?

Choisissez une seule réponse

Oui

Non

Non concerné

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Souhaitez-vous être contacté pour témoigner à l'occasion d'un entretien de groupe ?

Choisissez une seule réponse

Non

Oui, indiquez ici votre adresse e-mail

NB : l'adresse e-mail collectée n'est utilisée que pour contacter les personnes volontaires à participer à un entretien de groupe. Elle n'est à aucun moment associée aux réponses précédentes qui demeurent totalement anonymes.

Merci d‘avoir participé à l'enquête "VIVRE AVEC"

Nous vous remercions du temps que vous avez consacré à ce questionnaire.

Les prochaines étapes de l'enquête "VIVRE AVEC" seront prochainement communiquées sur le site et les réseaux sociaux de l'association APAISER S&C.

Vos réponses sont désormais enregistrées, vous pouvez quitter cette application.

Les impacts de la maladie au quotidien

Vous répondez en tant que :

Vous êtes...

Vous êtes âgé-e de :

Vous souffrez de :

En quelle année votre pathologie a-t-elle été diagnostiquée ?

En quelle année avez-vous subi votre première opération (si non-opéré, passez à la question suivante)

Au quotidien, quels sont les symptômes qui pèsent le plus sur votre état physique ?

Au quotidien, quels sont les symptômes qui pèsent le plus sur votre état psychologique ?

Au quotidien, éprouvez-vous une difficulté à accomplir les tâches suivantes ? Se lever, se coucher :

Marcher :

S’habiller, se déshabiller, y compris se chausser :

Effectuer des tâches ménagères (passer l’aspirateur, balayer, faire la vaisselle...)

Faire des courses, porter des charges :

Faire sa toilette, prendre une douche ou un bain ( y compris entrer dans la baignoire) :

Lire et écrire sur papier ou sur écran :

Suivre une discussion, un programme télévisé, se concentrer :

Faire ses besoins naturels :

S'occuper de ses enfants, de ses petits-enfants :

Suivre ses traitements médicaux (y compris pansements ou pose d'électrodes)

Pour lesquelles de ces tâches avez-vous recours à une aide humaine ou mécanique ?

Au quotidien, à quelles aides avez-vous recours pour effectuer ces tâches?

Quels sont les changements dans votre quotidien que vous avez le plus de difficultés à vivre / à accepter ?

Dans quel contexte familial vivez-vous ?

Votre pathologie a-t-elle un impact sur l’éducation de vos enfants ?

Diriez-vous que votre pathologie a plutôt :

Avez-vous renoncé à un projet familial du fait de votre pathologie ?

Avez-vous à l’inverse engagé ou accéléré un projet familial du fait de votre pathologie ?

Comment décririez-vous les principaux changements apportés par la maladie dans votre vie familiale ?

Acceptez-vous de répondre à quelques questions sur votre sexualité ?

Votre pathologie a-t-elle un impact sur votre libido ?

Votre pathologie a-t-elle un impact sur la fréquence de votre activité sexuelle ?

Votre pathologie a-t-elle un impact physiologique sur votre activité sexuelle ? (érection, excitation...)

Votre pathologie a-t-elle un impact sur votre plaisir ?

Eprouvez-vous des peurs vis à vis du regard de votre partenaire ?

Votre pathologie a-t-elle effectivement modifié le regard de votre partenaire ?

Avez-vous déjà parlé de l’impact de la maladie sur votre sexualité avec un professionnel de santé ?

Souhaitez-vous partager un témoignage sur l’impact de votre pathologie sur votre sexualité ?

Souhaitez-vous être contacté pour témoigner à l'occasion d'un entretien de groupe ?