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Le parcours du patient : l'errance médicale

Chères toutes, chers tous,

Ce questionnaire s'inscrit dans l'enquête "VIVRE AVEC", lancée par l'association APAISER S&C.

Cette enquête vise à mieux connaître et comprendre les conditions de vie des personnes atteintes de malformation de Chiari et/ou de Syringomyélie. Elle comportera au total 8 questionnaires, qui seront ensuite complétés par des entretiens de groupe.

Ce questionnaire porte sur votre parcours, entre l'apparition des premiers symptômes et l'établissement du diagnostic.

Il comporte au total 6 pages. Merci d'utiliser les flèches situées en bas de page pour avancer dans le questionnaire et d'attendre l'écran de confirmation de validation de vos réponses avant de quitter cette application.

Nous vous remercions par avance du temps que vous consacrerez à y répondre.


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Les questions de cette page sont uniquement destinées au traitement statistique de vos réponses ultérieures.

1

Vous répondez en tant que :

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NB : Si vous répondez en tant qu'aidant, merci de vous assurer que vos réponses traduisent bien la parole du patient et non la vôtre. Un questionnaire spécifiquement dédié aux aidants vous sera communiqué ultérieurement.

2

Vous êtes...

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3

Vous êtes âgé-e de :

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4

Vous souffrez de :

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5

En quelle année votre pathologie a-t-elle été diagnostiquée ?

6

En quelle année avez-vous subi votre première opération (si non-opéré, passez à la question suivante)

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7

A quel âge avez-vous développé les premiers symptômes de votre pathologie ?

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8

Pour quel(s) symptôme(s) avez-vous initialement consulté ?

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9

Au moment de votre première consultation, diriez-vous que les symptômes se manifestaient :

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10

Au moment de votre première consultation, diriez-vous que les symptômes étaient:

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11

Entre votre première consultation et l’établissement du diagnostic, combien de médecins différents avez-vous consulté ?

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12

Entre votre première consultation et l’établissement du diagnostic, quels professionnels de santé avez-vous consulté ?

Choisissez une ou plusieurs réponses
13

Combien d’IRM avez-vous passé avant l’établissement du diagnostic ? (incluant celle du diagnostic)

14

A quelle durée estimez-vous votre errance médicale entre votre première consultation et l’établissement du diagnostic ?

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15

Entre votre première consultation et l’établissement du diagnostic, diriez-vous que votre pathologie :

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16

Comment qualifieriez-vous votre état d’esprit au cours de cette période d’errance médicale ?

17

Au cours de votre errance, vos symptômes ont-ils été qualifiés de troubles psychiatriques/psychologiques ?

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18

Au moment de l’établissement du diagnostic, quels symptômes ressentiez-vous ?

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19

A quelle occasion votre pathologie a-t-elle été diagnostiquée ?

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20

Quel professionnel vous a annoncé le diagnostic ?

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21

Dans quelles conditions le diagnostic vous a-t-il été annoncé?

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22

Lors du diagnostic, a-t-il été précisé que vous étiez atteint de « maladie rare » ?

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23

Au moment du diagnostic, aviez-vous déjà entendu parler de cette pathologie ?

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24

Au moment du diagnostic, quel sentiment prédominait ?

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25

Au moment du diagnostic, quelles représentations vous faisiez-vous de cette pathologie et comment avez-vous réagi ?

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26

Souhaitez-vous être contacté pour témoigner à l'occasion d'un entretien de groupe ?

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NB : l'adresse e-mail collectée n'est utilisée que pour contacter les personnes volontaires à participer à un entretien de groupe. Elle n'est à aucun moment associée aux réponses précédentes qui demeurent totalement anonymes.

Merci d‘avoir participé à l'enquête "VIVRE AVEC"

Nous vous remercions du temps que vous avez consacré à ce questionnaire.


Les prochaines étapes de l'enquête "VIVRE AVEC" seront prochainement communiquées sur le site et les réseaux sociaux de l'association APAISER S&C.


Vos réponses sont désormais enregistrées, vous pouvez quitter cette application.