Le parcours du patient : la prise en charge

Chères toutes, chers tous,

Ce questionnaire s'inscrit dans l'enquête "VIVRE AVEC", lancée par l'association APAISER S&C.

Cette enquête vise à mieux connaître et comprendre les conditions de vie des personnes atteintes de malformation de Chiari et/ou de Syringomyélie. Elle comportera au total 8 questionnaires, qui seront ensuite complétés par des entretiens de groupe.

Ce questionnaire porte sur votre parcours et votre prise en charge depuis l'établissement du diagnostic.

Il comporte au total 7 pages. Merci d'utiliser les flèches situées en bas de page pour avancer dans le questionnaire et d'attendre l'écran de confirmation de validation de vos réponses avant de quitter cette application.

Nous vous remercions par avance du temps que vous consacrerez à y répondre.

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Le parcours du patient : la prise en charge

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NB : l'adresse e-mail collectée n'est utilisée que pour contacter les personnes volontaires à participer à un entretien de groupe. Elle n'est à aucun moment associée aux réponses précédentes qui demeurent totalement anonymes.

Merci d‘avoir participé à l'enquête "VIVRE AVEC"

Nous vous remercions du temps que vous avez consacré à ce questionnaire.

Les prochaines étapes de l'enquête "VIVRE AVEC" seront prochainement communiquées sur le site et les réseaux sociaux de l'association APAISER S&C.

Vos réponses sont désormais enregistrées, vous pouvez quitter cette application.

Le parcours du patient : la prise en charge

Vous répondez en tant que :

Vous êtes...

Vous êtes âgé-e de :

Vous souffrez de :

En quelle année votre pathologie a-t-elle été diagnostiquée ?

En quelle année avez-vous subi votre première opération (si non-opéré, passez à la question suivante)

Au moment de l’établissement du diagnostic, quelles étaient les connaissances de votre médecin généraliste / pédiatre sur la pathologie ?

Après diagnostic, votre médecin généraliste vous a-t-il adressé :

Après le diagnostic, combien de temps avez-vous attendu pour trouver un spécialiste ayant déjà suivi des patients atteints de la même pathologie ?

Avez-vous changé de neurologue ou de neurochirurgien depuis l'établissement de votre diagnostic ?

Au moment de la première consultation avec un neurochirurgien spécialiste de votre pathologie, comment qualifieriez-vous : L’information qui vous a été apportée sur la maladie

L’information sur les évolutions possibles de la maladie

L’information sur la gravité et les impacts possibles de la maladie dans votre vie quotidienne

L’information sur les possibilités de prise en charge chirurgicale

L’information sur les autres possibilités de traitements et de prise en charge

L’information sur les possibilités d’accompagnement médico-social et administratif

L’information sur les possibilités d’accompagnement psychologique

Quelles autres sources d’information sur la maladie et ses possibilités de prise en charge avez-vous cherché ?

Combien d’interventions chirurgicales avez vous subi ?

Quel était votre ressenti au moment de la décision d ‘intervention chirurgicale ?

Quelle(s) intervention(s) chirurgicale(s) avez-vous subi ?

Suite à votre dernière intervention chirurgicale, votre chirurgien estime-t-il ?

Et vous, suite à votre dernière intervention chirurgicale, estimez-vous ?

Quels sont vos traitements médicamenteux prescrits par un médecin ?

Quelles sont vos prises en charge prescrites par un médecin ?

Comment évaluez-vous l’efficacité des traitements prescrits par un médecin ?

A quelles méthodes avez vous recours sans prescription médicale ?

Comment évaluez-vous l’efficacité des méthodes non-prescrites par un médecin ?

Avez-vous des commentaires à partager sur votre prise en charge ?

Quels symptômes ressentez-vous aujourd'hui ?

Aujourd’hui, comment qualifieriez-vous votre état de santé général ?

Aujourd’hui, comment qualifieriez-vous votre état psychologique ?

Au cours de votre parcours médical, avez-vous déjà eu des idées noires ?

Avez-vous d’autres commentaires à partager sur votre état de santé actuel ?

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