SURVEY Neoplasie Ematologiche 2024

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Per motivi legati alla malattia, il/la caregiver si è trovato/a nella condizione di dover…

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Ritieni adeguate le informazioni, sulla patologia e sul percorso di cura, che ricevi dall’ematologo/a?

Esprimi la tua valutazione in una scala da 1 a 5, dove 1= molto poco; 5= moltissimo)

In corso di terapia sei stato informato dall’ematologo/a sugli effetti collaterali di lungo termine delle terapie?

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Il Centro di Ematologia di riferimento ha definito un programma di controllo degli effetti collaterali di lungo termine delle terapie?

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Il MMG monitora e segue il programma di controllo degli effetti collaterali di lungo termine definito dal Centro di Ematologia?

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L’ematologo/a o il MMG hanno definito con te un programma di controllo nutrizionale e di riabilitazione/recupero fisico?

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Come valuti il supporto del MMG nella gestione della tua patologia

Esprimi la tua valutazione in una scala da 1 a 5 dove 1=nessun aiuto; 5=grandissimo aiuto

Quali sono i principali bisogni di servizi che ritieni insoddisfatti?

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Supporto psicologico al paziente e alla famiglia

Informatizzazione degli adempimenti burocratici

Servizio di Assistenza domiciliare

Consulto digitale da remoto con il centro Specialistico in caso di visita di controllo, per limitare spostamenti e permanenza di ospedale/ambulatorio

Collegamento informatico tra centro specialistico di riferimento e Medico di Medicina Generale per la gestione condivisa di controlli/terapie/emergenze

Sevizi di accoglienza/alloggi per i caregiver vicino ai centri di cura

La Condivisione dei dati tra gli specialisti, il MMG e le strutture sanitarie territoriali

La disponibilità di servizi integrati di assistenza e “riabilitazione” (supporto nutrizionale, riabilitazione attività fisica)

Altro

Conosci l’Associazione Italiana contro le Leucemie i Linfomi e il Mieloma ?

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Sul territorio dove vivi o ti curi, sei in contatto con:

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Sezione AIL (Associazione Italiana contro le Leucemie, i Linfomi ed il Mieloma)

Altre associazioni di volontariato

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SURVEY Neoplasie Ematologiche 2024

Genere

Età

Situazione lavorativa

Area geografica di residenza

Quale neoplasia ematologica ti è stata diagnosticata?

Da quanto tempo hai ricevuto la diagnosi?

Come sei pervenuto alla formulazione della diagnosi della tua malattia?

Quanto tempo è passato dai primi sintomi alla diagnosi definitiva della neoplasia ematologica?

All’insorgere dei primi sintomi Il MMG hai consultato il MMG?

Il MMG è stato d’aiuto nell’indirizzarti verso il centro specialistico che ha effettuato la diagnosi?

Attualmente, come viene gestita la tua patologia?

Quante volte effettui visite e controlli ematologici in relazione alla neoplasia ematologica di cui sei affetto/a?

Periodicamente ti rechi in ospedale per effettuare nella stessa giornata:

A che distanza dalla tua abitazione si trova l’ospedale dove sei in cura per la tua malattia ematologica:

Per raggiungere l’ospedale dove sei in cura per la tua malattia ematologica usi:

Quando ti rechi in ospedale quanto tempo rimani nella struttura, nel rispondere considera dall’ingresso in ospedale alla tua uscita?

Come si svolgono le visite ed i controlli periodici?

Le visite specialistiche e gli accertamenti diagnostici prescritti dall’ematologo ?

Come ti approvvigioni per le terapie previste dal piano terapeutico che esegui a domicilio per la patologia ematologica?

Quali difficoltà incontri nel ritiro dei farmaci per la tua patologia presso le farmacie?

Nella tua quotidianità, gestisci gli aspetti pratici della malattia (es. somministrazione della terapia, spostamenti da e per il centro di riferimento, etc.…):

Per motivi legati alla malattia, il/la caregiver si è trovato/a nella condizione di dover…

Ritieni adeguate le informazioni, sulla patologia e sul percorso di cura, che ricevi dall’ematologo/a?

In corso di terapia sei stato informato dall’ematologo/a sugli effetti collaterali di lungo termine delle terapie?

Il Centro di Ematologia di riferimento ha definito un programma di controllo degli effetti collaterali di lungo termine delle terapie?

Il MMG monitora e segue il programma di controllo degli effetti collaterali di lungo termine definito dal Centro di Ematologia?

L’ematologo/a o il MMG hanno definito con te un programma di controllo nutrizionale e di riabilitazione/recupero fisico?

Come valuti il supporto del MMG nella gestione della tua patologia

Quali sono i principali bisogni di servizi che ritieni insoddisfatti?

Conosci l’Associazione Italiana contro le Leucemie i Linfomi e il Mieloma ?

Sul territorio dove vivi o ti curi, sei in contatto con:

Hai partecipato a seminari medici-pazienti organizzati da AIL?

Hai una invalidità che ti è stata riconosciuta per questa patologia?

A causa della tua patologia hai sofferto problemi di natura finanziaria e/o economica?

Se hai o hai avuto un’occupazione, per motivi legati alla malattia ti sei trovato/a nella condizione di dover…

A causa della tua patologia hai avuto limitazioni/problemi nell’accesso ad Assicurazioni o Mutui/Prestiti Bancari (ad esempio per l’acquisto della casa)?

Come valuti il tuo livello di conoscenza sulla tematica?

Il MMG ti ha informato dell’esistenza del FSE, della sua funzione e delle informazioni in esso contenute?

Sei a conoscenza delle informazioni minime che il FSE deve contenere?

Utilizzi il FSE:

Nella tua quotidianità, gestisci gli aspetti pratici della malattia (es. somministrazione della terapia, spostamenti da e per il centro di riferimento, etc.…):