La tua voce conta per migliorare le cure ematologiche
I progressi nella cura delle malattie del sangue nascono non solo dalla ricerca scientifica e dalle nuove terapie, ma soprattutto dalla collaborazione tra tutti noi: pazienti, familiari, caregiver, associazioni, medici e istituzioni sanitarie.
Perché questo questionario è importante per te? Vogliamo ascoltare la tua esperienza per migliorare concretamente i servizi e rispondere meglio ai tuoi bisogni reali. Il tuo punto di vista ci aiuta a rendere il percorso di cura più semplice e a misura di paziente.
Il tuo contributo farà la differenza. Le tue risposte guideranno i temi della “X Conferenza Nazionale: il paziente con neoplasie ematologiche” (25-26 settembre 2025) dove si metteranno in evidenza le priorità future per migliorare l'assistenza.
Ti chiediamo 15 minuti del tuo tempo per condividere la tua esperienza attraverso questo questionario. Ogni risposta è preziosa per costruire insieme un sistema di cura migliore.
La Conferenza ha lo scopo di delineare lo stato dell’arte delle Neoplasie Ematologiche e in particolare:
> gli aspetti clinico-terapeutici
> la centralità del paziente
> il ruolo del caregiver
> le prospettive di cura e di vita
> le problematiche di sostenibilità e accessibilità delle cure
> il reinserimento sociale e lavorativo
> la tossicità finanziaria
I risultati della Survey saranno resi noti in occasione della Conferenza e resi pubblici sui siti di AIL e delle Associazioni pazienti che collaborano a questa iniziativa.
Ti ringraziamo molto per il tuo importante contributo.
Un caro saluto
Il Coordinamento dei Gruppi Pazienti
Questa indagine è anonima.
La registrazione delle risposte fornite all'indagine non è relativa a informazioni che consentano l'identificazione del partecipante.
Se è stato usato un codice partecipante per accedere a quest'indagine, questo codice non sarà registrato assieme alle risposte fornite. Il codice partecipante è gestito in un database diverso e viene aggiornato soltanto per indicare se è stata completata (o no) l'indagine. Non c'è nessun modo per abbinare i codici partecipante alle risposte all'indagine.
Nel questionario sarà utilizzato:
> il termine “Caregiver” per indicare la persona (familiare o non familiare) che per la maggior parte del tempo ti assiste gratuitamente nella quotidianità, nelle cure e nel rapporto con i medici o le strutture del servizio sanitario.
> l’acronimo MMG per indicare il Medico di Medicina Generale / Medico di famiglia
> il termine “Case manager” indica la figura (di norma infermiere) che ricopre il ruolo di facilitatore del percorso del paziente, divenendo il punto di riferimento.